Em recente artigo publicado no site O corte, a autora Katherine Nichols compartilha a tumultuada jornada de FTD que se seguiu ao diagnóstico de seu marido.

Quando o relacionamento deles começou, Nichols e seu marido "E." teve um casamento idílico que ela caracterizou como uma "verdadeira parceria".

“Ele acolheu e tratou meus filhos como se fossem seus”, disse Nichols. “Buscamos e respeitamos os conselhos uns dos outros. Nós nos fizemos rir. Ele me trazia café às cinco horas todas as manhãs antes de corrermos sete milhas em um ritmo implacável, sempre me deixando um passo atrás.

Os primeiros anos do casal foram enérgicos e gratificantes, mas o ritmo desses anos tornaria difícil lembrar quando E. começou a experimentar suas primeiras dificuldades. Com o tempo, ele começou a ter problemas para processar informações, formar frases e concluir tarefas no trabalho. Nichols enfatiza para os leitores desatentos como o início da FTD é sutil e esporádico e como é difícil identificá-lo logo no início.

Com o passar dos meses, o comportamento de E. tornou-se mais errático, em contraste com seu comportamento habitual. Nichols escreve que experimentou mudanças de humor, mentiu com mais frequência, teve dificuldade em administrar as finanças em casa e o orçamento no trabalho e até começou a dizer coisas raivosas como “você me enoja” para ela. Nichols escreve que ela repetidamente tentou persuadir E. a consultar um médico, falhando em convencê-lo e recebendo respostas atípicas dele como “você é o problema”.

E. eventualmente procurou ajuda médica; na preparação da avaliação, Nichols escreve que E. era profundamente afetuoso com ela. Mais tarde, após uma série intensiva de exames, E. foi diagnosticado com afasia progressiva primária (APP). Na volta da consulta, o comportamento de E. foi completamente diferente; ele estava furioso com Nichols por falar a verdade com sua equipe de atendimento.

Duas semanas após o diagnóstico, a família começou a se preparar para uma viagem há muito planejada para Washington, DC. Mas E. abruptamente decidiu ficar em casa e limpar a garagem; Nichols acreditava que precisava de tempo para processar o diagnóstico.

Durante as férias, o casal se comunicava diariamente, trocando mensagens carinhosas. Ao voltar para casa, no entanto, Nichols descobriu que E. não apenas havia limpado a garagem, mas também faltavam móveis em sua casa. E. então disse a Nichols que havia se mudado e pediu o divórcio.

Nichols lutou contra o divórcio no início, recebendo conselhos conflitantes de advogados e especialistas em ética dos quais ela procurou aconselhamento. Ela escreve que lutar contra o divórcio parecia um “imperativo moral”; ela era devotada ao marido e ao juramento de casamento e havia prometido a E. que nunca iria embora.

“Por fim, aquela batalha ameaçou o bem-estar de meus filhos, minha saúde e minhas finanças sem beneficiá-lo da maneira que eu pretendia”, disse Nichols. “Então eu capitulei sem ir embora – simultaneamente prometendo continuar ajudando-o como pudesse enquanto me instalava em uma casa geminada com meus filhos e começava um novo emprego.”

Após o divórcio, E. continuou a cortejar Nichols entre os surtos de distanciamento. No entanto, apesar de tudo, Nichols apoiou E., observando que seu compromisso de “fazer a coisa certa” não vacilou.

Ao longo de sua jornada, Nichols voltou-se para seu pai – falando com ele constantemente em busca de segurança e orientação. Quando as coisas ficaram difíceis, o pai de Nichols foi capaz de olhar para a situação de forma objetiva e orientá-la para a melhor decisão.

“Eu me senti como um mergulhador subindo de profundidades extremas e escuridão, incapaz de ver o caminho para cima, em risco de desmaio e doença de descompressão”, disse Nichols. “Meu pai era a âncora me direcionando para a superfície, e eu o segurei como se minha vida dependesse disso.”

Alguns anos depois da jornada do FTD, porém, Nichols escreve que seu pai começou a sentir sintomas estranhamente semelhantes. Além do declínio cognitivo, o pai de Nichols teve alucinações e sintomas físicos. Mais tarde, ele foi diagnosticado com demência do corpo de Lewy.

Envolvida em tristeza e desamparo, Nichols diz que sempre quis “fazer mais” – mas somente quando aprendeu a dar um passo para trás é que viu o quanto o amor e o apoio que ela deu significavam para eles.

“[Durante minha última visita com E.] a comunicação verbal era impossível”, disse Nichols. “Eu sentei com ele, dizendo e fazendo pouco além de mostrar-lhe algumas fotos e segurar sua mão. Seu polegar acariciou minha palma com uma familiaridade que substituiu todas as últimas palavras que poderíamos ter falado.

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