“Somos apenas pessoas normais com uma doença”, escreve o Dementia Advocate da FTD em ensaio

Graphic: "We're just regular people with an illness" Dementia Advocate with FTD writes in essay

Num ensaio publicado por Por Dentro do Envelhecimento, Bobby Redman, um psicólogo comportamental aposentado que vive com DFT, discute os resultados de uma pesquisa realizada pela Dementia Australia.

De acordo com enquete, quase um terço dos australianos considerou as pessoas que vivem com demência assustadoras. O número aumentou de 23% na última década. Redman escreve que, como pessoa que vive com DFT, achou “muito confrontador” ver os resultados da pesquisa.

“Até certo nível, compreendo esse medo e a evitação da demência”, escreve Redman. “Possivelmente, é baseado no que as pessoas veem na cultura popular, que tende a se inclinar para o dramático e chocante, e não para a realidade. Se as pessoas baseiam as suas opiniões sobre a demência num estereótipo de alguém que é violento ou agressivo, estão a ver um extremo.”

Redman observa que ela não acredita que o medo da demência venha de uma posição de malícia, mas sim da falta de compreensão das diferentes demências.

“Se você conhece alguém com demência, perceberá que somos apenas pessoas normais com uma doença e, às vezes, isso pode afetar a maneira como nos comportamos ou pensamos”, disse Redman. “Conheci muitas pessoas que vivem com demência através do meu trabalho de sensibilização para a discriminação, mas nunca conheci ninguém que realmente me assustasse.”

No entanto, como destaca Redman, as pessoas com demência muitas vezes têm medo de sair para as suas comunidades. Além do estigma que enfrentam devido à falta geral de conhecimento sobre a demência, locais típicos como supermercados podem apresentar obstáculos para as pessoas com demência. Os ruídos altos, a confusão visual, a iluminação intensa do teto e a proximidade de tantas outras pessoas podem criar um ambiente confuso e opressor.

Redman disse que pode fazer “uma grande diferença na nossa experiência” quando as pessoas param para prestar um pouco de apoio, especialmente porque muitas pessoas com demência ainda vivem em casa, na mesma comunidade.

“Somos seus vizinhos, seus clientes, a pessoa por quem você passa na rua”, diz Redman. “Então, qual é a resposta para superar o medo? O que precisamos de vocês não é que sejam temidos, mas sim uma maior compreensão dos desafios que enfrentamos, o que contribuirá muito para a criação de comunidades mais solidárias que beneficiariam muitas pessoas, não apenas aqueles de nós que vivem com demência.”

Redman diz que uma nova abordagem poderia envolver pessoas dentro das comunidades tentando cuidar umas das outras, tomando cuidado para não presumir que todos podem operar no mesmo nível que elas. A sinalização em locais públicos pode ser confusa para Redman; ela diz que aprecia quem oferece ajuda quando ela fica estressada.

Como destaca Redman, as instalações comunitárias e as empresas também poderiam tomar medidas para tornar os espaços públicos mais acessíveis às pessoas com demência, ou a qualquer pessoa que de outra forma possa beneficiar de apoio extra. Redman observa que as bibliotecas em sua área oferecem treinamento de suporte básico aos funcionários para ajudá-los a apoiar melhor as pessoas diagnosticadas.

“Muitas [bibliotecas locais] têm agora uma área específica para demência, com um espaço tranquilo e confortável supervisionado por funcionários prontos para intervir e oferecer assistência conforme necessário”, escreve Redman. “As horas de silêncio nos grandes supermercados e em alguns centros comerciais são agora bastante comuns, e tenho ouvido muitas vezes os funcionários dizerem que é o seu horário favorito, pois as luzes são ligeiramente diminuídas e a música alta é trocada por sons mais relaxantes. Ações simples como essas não apenas facilitam as coisas para pessoas como eu, que vivem com demência; eles criam uma sociedade mais gentil e atenciosa que beneficia a todos.”

Redman, um defensor australiano que vive com FTD, compartilhou anteriormente em uma entrevista com o Arauto da Manhã de Sydney como ela usa eletrodomésticos inteligentes e outras tecnologias para ajudá-la a controlar seus sintomas.

A DFT tem diferentes subtipos com sintomas que podem apresentar desafios variados para as pessoas diagnosticadas que vivem na sua comunidade. Visite a Visão geral da doença página para saber mais.

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