Corey Esannason, ex-embaixadora da AFTD, enfatizou a necessidade de autocuidado para os parceiros de cuidados de FTD e compartilhou suas idéias como praticante de ioga, parceira de cuidados e voluntária da AFTD em uma entrevista no Podcast de magia de ioga.

Na entrevista, Esannason relembrou como sua mãe desenvolveu sintomas de DFT enquanto ela estava na faculdade e iniciando sua carreira. Como Esannason disse à apresentadora Ashley Sondergaard, o diagnóstico de sua mãe foi um acontecimento “turbilhão” para sua família, e ela comparou a experiência da progressão da doença a rasgar lentamente um curativo.

“Você sempre diz aos seus filhos que vai tirar o curativo muito rapidamente, para que doa apenas por um segundo”, disse Esannason. “Mas sinto que com a doença da minha mãe foi como tirar o curativo o mais lentamente possível para que pudéssemos ver todas as transições e coisas desagradáveis que acompanham a doença dela.”

O diagnóstico surgiu pouco depois do nascimento da filha de Esannason, agravando as dificuldades envolvidas na gestão dos seus próprios sintomas pós-parto enquanto cuidava do seu bebé. Além disso, Esannason sabia que não teria a mãe ao seu lado enquanto criava a filha. Entre criar um recém-nascido e ser parceira de cuidados da mãe, encontrar tempo para cuidar de si mesma era extremamente difícil.

Esannason acabou encontrando apoio através do AFTD, incluindo informações sobre FTD e oportunidades para atualizar o autocuidado através de Comstock Subsídios de descanso. Ela se tornou voluntária da AFTD e mais tarde embaixadora.

Quando a AFTD perguntou se Esannason estava interessada em partilhar as suas ideias como instrutora de yoga com outros parceiros de cuidados, ela aceitou a oferta, mas, como referiu a Sondergaard, sabia que tinha de abordar esta aula de forma diferente.

“A maioria dos parceiros de cuidados de alguém com uma forma precoce de demência trabalha em tempo integral; 9-5, 24 horas por dia, 7 dias por semana”, disse Esannason a Sondergaard. “Tive que mudar a maneira como pensava sobre ioga. Não é [viável para um] parceiro de cuidados estender um tapete de ioga e passar uma hora e meia fazendo uma prática completa de ioga. É um luxo para nós podermos fazer isso.”

Esannason reconceituou o yoga para a sessão do parceiro de cuidados, enfatizando as “pequenas ferramentas” que poderiam ser retiradas de um tapete de yoga e usadas em qualquer lugar para se recuperar em meio à ansiedade, depressão ou frustração. Esannason observou que o aumento da consciência corporal e os exercícios respiratórios, por exemplo, podem ajudar a aliviar o estresse durante uma consulta médica. Práticas como essas não eliminam necessariamente os estressores causados pela DFT e seus sintomas, disse ela; no entanto, podem ajudar os parceiros de cuidados a controlar melhor a forma como reagem a eles.

Esannason discute algumas das dicas que compartilhou com parceiros de cuidados:

• Tomando nota: Faça uma pausa para praticar a consciência corporal, observando o que está acontecendo e como você se sente. Você sente alguma tensão ou sente um aperto no estômago? Identifique o que está acontecendo e o que você precisa atualmente – por exemplo, se você se sentir sem chão ou tonto, tente sentar-se e descansar por um momento.
• Exercícios de respiração: Pode ser difícil tirar sua mente de um lugar negativo como parceiro de cuidados, mas os exercícios respiratórios podem ajudá-lo a se concentrar em outras coisas. Reserve um momento para se colocar mentalmente no seu lugar favorito, onde você está mais relaxado – concentre-se nas imagens, sons e cheiros familiares que esperam por você lá. Respire fundo algumas vezes enquanto estiver em seu lugar favorito antes de continuar o dia.
• Espremendo um Limão: Outra maneira pela qual os parceiros de cuidados podem mudar seu foco é por meio de um exercício de respiração tátil conhecido como “espremer um limão”. Respire fundo, apertando o punho para “espremer” o limão. Quando estiver pronto, expire para liberar o suco do limão.

Sondergaard e Esannason disseram que, embora a prática de práticas de autocuidado possa levar a sentimentos de culpa, os parceiros de cuidado só melhoram o seu papel se cuidarem de si próprios. Além disso, como muitas técnicas podem ser realizadas em praticamente qualquer lugar e em um curto período, os cuidadores não precisam se preocupar por não terem tempo livre.

Esannason disse que os parceiros de cuidados também podem recorrer a outras pessoas que sofreram de DFT nas suas vidas. Estas pessoas podem fornecer informações sobre tudo, desde a gestão da doença até aos cuidados de si próprios durante a jornada da DFT. Apenas ter outras pessoas que entendem o que você está passando pode ser uma ferramenta poderosa por si só, disse ela.

“Existe muito poder na conexão e na comunidade”, disse Esannason. “Acho que essa é uma das ferramentas que as pessoas podem colocar em suas caixas de ferramentas: encontrar uma comunidade, encontrar conexões.”

Corey Esannason apresentou um Webinar Educacional AFTD em 2020 para demonstrar maneiras pelas quais os parceiros de cuidados poderiam lidar com o estresse da jornada do FTD por meio de exercícios de atenção plena e muito mais.

A AFTD oferece Comstock Respite Grants para ajudar os parceiros de cuidados a atender às suas necessidades enquanto cuidam de um ente querido em casa. Para requisitos de elegibilidade, exemplos de serviços cobertos e estipulações de subsídios, visite o Página de concessão de descanso.