Alyssa Nash, uma recepcionista de hospital de 27 anos, compartilhou suas experiências na jornada do FTD e descobriu que ela carrega um FTD genético que causa mutação em um artigo de 19 de maio publicado pela Notícias da raposa.

Conforme compartilhado pela mãe de Nash, Embaixadora AFTD Deb Scharper, em um entrevista com o saudável, O pai de Nash, Tommy, começou a mostrar sinais de FTD em 2008, quando começou a perder o interesse pelas paixões de toda a vida e desenvolveu comportamentos compulsivos. Tommy foi inicialmente diagnosticado erroneamente com depressão, possível esquizofrenia e possível transtorno bipolar. Por sete anos, Nash, seu irmão e sua mãe ficariam se perguntando o que estava acontecendo com Tommy.

“O maior desafio foi vê-lo se transformar completamente em outra pessoa e se tornar alguém que eu nunca pensei que ele poderia ser”, disse Nash. “E ter que crescer naquela atmosfera – foi difícil.”

Enquanto ela navegava no ensino médio, Nash também atuou como parceira de cuidados de seu pai ao lado de sua família. Nash diz que muitas vezes lutou para esconder a condição de seu pai de outras pessoas na escola.

“Eu basicamente tinha duas vidas. Não contei a ninguém na escola porque não queria ser diferente – queria me sentir normal, de certa forma”, disse Nash. “Mas então eu teria que ir para casa imediatamente para ajudar a cuidar do meu pai e me certificar de que ele estava bem.”

Tommy acabou sendo diagnosticado com FTD causada por um variante genética. Conforme revelado em a entrevista com Scharper, a morte do pai de Tommy de ALS lançou luz sobre a ligação genética entre ele e FTD. Uma mutação do C9orf72 gene é a causa genética mais comum de ALS e FTD e às vezes pode fazer com que ambas as doenças se manifestem na mesma pessoa.
Quando Nash soube que poderia fazer testes genéticos para determinar seu risco, ela imediatamente buscou a oportunidade.

“Eu precisava saber porque, por muitos anos, não estava no controle”, disse Nash. “Eu precisava fazer um plano. Esta foi uma chance de estar no controle de mim mesmo.

Aos 20 anos, Nash descobriu que ela carregava uma mutação genética causadora de FTD. A notícia fez Nash temer por seu futuro - a princípio, parecia que ela havia acabado de receber um diagnóstico de FTD.

Com o passar dos anos, porém, Nash descobriu que conhecer seu status genético a ajudava a apreciar mais a vida. “Sinto-me fortalecido por esse conhecimento”, disse Nash. “Vai ajudar mais do que eu poderia imaginar. Essa reviravolta no cérebro era definitivamente necessária. Não gostaria que meu pior inimigo passasse pelo que passei sem ter as respostas.”

Para outras pessoas na jornada do FTD, Nash recomenda ser aberto com seus sentimentos e buscar apoio para ajudar a lidar com a tensão mental de ter um membro da família com FTD.

“Coloque seus sentimentos lá fora”, disse Nash. “Tudo bem não estar bem às vezes. É uma coisa pesada de carregar, mas conhecimento é poder. Por mim, farei tudo o que puder para ajudar as pessoas e para me ajudar”.

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Se você tiver dúvidas sobre genética de FTD, teste genético ou aconselhamento genético, entre em contato com a HelpLine da AFTD em 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.