Melissa Fisher, Embaixador AFTD e consultor sênior de marketing estratégico da Kaiser Permanente Northwest, compartilhou a realidade de ser um parceiro de tratamento de FTD, ao mesmo tempo em que enfatizou a necessidade de melhores caminhos para o tratamento da demência em um episódio de Podcast da VIE Healthcare.

Cuidar é difícil; a maioria dos parceiros de cuidados familiares não são remunerados, não têm formação e muitas vezes estão sobrecarregados. No entanto, os parceiros de cuidados de pessoas com DFT e outras demências muitas vezes descobrem que o sistema de saúde não está adequadamente preparado para eles. Tal como Fisher partilha no podcast, a necessidade de parceiros de cuidados está a crescer e o campo que os parceiros de cuidados enfrentam é muito diferente do que tem sido tradicionalmente.

“As crianças mudam-se das cidades rurais; eles estão indo para outras partes do país para seguir seu caminho”, disse Fisher. “Eles não vão mais ficar na propriedade. Mas penso em outra geração, e minha bisavó morava com meus avós, todos sob o mesmo teto. Eles ajudaram na criação dos filhos. Então parece que houve uma mudança em quem cuida de quem. As pessoas estão vivendo mais, mas não necessariamente melhor.”

Fisher observa que o tempo, o custo, o bem-estar pessoal e o acesso à formação e aos recursos são os principais obstáculos enfrentados pelos parceiros de cuidados modernos, como ela própria:

• Tempo é um luxo que muitos parceiros de cuidados têm uma oferta limitada. Fisher e muitos outros parceiros de cuidados têm carreiras e outros aspectos das suas vidas que exigem o seu tempo, além das suas funções de cuidado. Eles têm pouca ou nenhuma ajuda para prolongar ainda mais seu tempo.
• Custos relacionados ao tratamento da demência são proibitivos para a maioria dos americanos. Se uma família não for suficientemente rica para pagar os cuidados do próprio bolso, o apoio estará praticamente indisponível, a menos que também possa qualificar-se para o Medicare ou Medicaid.
• Porque tantos parceiros de cuidados estão ocupados o tempo todo, bem-estar pessoal é muitas vezes deixada de lado e pode resultar no comprometimento da saúde mental e física dos parceiros de cuidados. Fisher admite ter ficado tão sobrecarregado em alguns momentos que teve “urticária de estresse”.
• Como a maioria dos parceiros de cuidados de pessoas com DFT são membros da família, eles não têm acesso a treinamento e recursos para melhor prepará-los para o seu papel. Como Fisher destaca, o papel de um parceiro de cuidados é algo para o qual as pessoas raramente estão preparadas e é necessário que haja mais formação e recursos educacionais disponíveis para os ajudar.

Embora existam inúmeras formas de os hospitais e prestadores de cuidados poderem satisfazer melhor as necessidades das famílias afectadas pela DFT, Fisher observa que uma forma significativa de os profissionais médicos ajudarem as famílias é tratá-las como uma unidade. Como ela destaca no podcast, geralmente não são as consultas preventivas que trazem as famílias afetadas pela DFT para o sistema; é uma crise causada pelo aparecimento dos sintomas. Muitas vezes, as famílias em crise não tiveram tempo para discutir cuidados de longo prazo, planeamento jurídico e financeiro e como reajustar a sua vida quotidiana.

Ao tratar as famílias como uma unidade, os profissionais médicos podem ajudar a orientá-los através destas discussões e envolver as famílias para garantir o melhor nível de cuidados para o seu ente querido diagnosticado. No podcast, Fisher conta como estar envolvida nos cuidados de sua tia fez uma grande diferença para ela.

“O hospitalista designado que tinha acabado de chegar para seu próximo longo turno teve muita sorte, então tínhamos um hospitalista no início, o que tornou tudo muito melhor para mim”, disse Fisher. “Ele abordou minhas preocupações. Ele se aconchegou [comigo]. Ele me ligou proativamente. Ele até me ligou e me fez perguntas como: 'O que você acha?' Estou ficando arrepiado só de pensar naquelas conversas em que ele diz: ‘O que você acha que deveríamos fazer? O que você acha dos medicamentos? Gostaria que mais me pedissem opiniões e pensamentos; Eu sei que nem todos estão tão envolvidos.”

A melhor forma de os prestadores de cuidados de saúde melhorarem, diz Fisher, é perguntar aos parceiros de cuidados e aos familiares sobre as suas experiências. “Não estamos a perguntar aos cuidadores”, disse ela. “Acho isso interessante porque minha mãe no hospital nem consegue se lembrar claramente de que quebrou o quadril ou o fêmur, e ainda assim você está enviando a ela uma pesquisa pós-paciente. ela, e ela disse, 'Eu não sei. Eu estava tomando tantos medicamentos. Você está conseguindo o que precisa para melhorar o processo?”

Melissa Fisher é uma membro inaugural do programa de Embaixadores do AFTD, ingressando durante a fundação do programa em 2019. Para conhecer os Embaixadores do AFTD e aprender sobre seu trabalho, Clique aqui.