Em uma entrevista de 1º de março à estação de Rochester, Minnesota KAAL-TV, a Embaixadora da AFTD, Deb Scharper, observou que os anúncios públicos dos diagnósticos de FTD de Wendy Williams e Bruce Willis ajudaram a chamar mais atenção para a doença.

Os diagnósticos de Williams e Willis transmitiram ao público que a DFT pode atacar enquanto as pessoas são mais jovens, muitas vezes quando criam famílias e gerem uma carreira. Como Scharper disse à KAAL, uma maior conscientização sobre a DFT poderia ter preparado melhor sua família para lidar com o diagnóstico de seu marido, Tommy Nash.

“Ele poderia ter tido uma vida muito melhor”, disse Scharper. “Poderíamos ter feito algum pré-planejamento. Conseguiu mais ajuda em casa e talvez tornar sua vida menos estressante.”

Nash começou mostrando sintomas de DFT em 2011, iniciando uma jornada de quase cinco anos até o diagnóstico. Nash tinha apenas 44 anos quando finalmente foi diagnosticado com DFT. Scharper disse que a notícia do diagnóstico foi devastadora e a deixou imaginando o que viria a seguir.

“Isso foi em 2015; as coisas chegaram até agora”, disse Scharper à KAAL. “O que nos disseram em 2015 foi para ir para casa e colocar seus assuntos em ordem.”

Além de uma falta geral de conscientização, muitas instituições de cuidados de longo prazo sofrem com a falta de “treinamento… nesta doença específica”, disse Heike Schmolck, MD, neurologista da MercyOne. “Eu não diria que existem instalações especializadas para DFT, então [pessoas diagnosticadas com DFT] podem ser as mais estranhas”, acrescentou o Dr. Schmolck.

As famílias Scharper e Nash usam as suas experiências para aumentar a consciencialização sobre a FTD e apoiar a missão da AFTD de trabalhar para um futuro livre de FTD. Deb Scharper é uma Embaixador AFTD, um líder voluntário que representa a AFTD em Iowa, no sul de Minnesota e na região de LaCrosse em Wisconsin, enquanto defende Tommy.

Em 19 de março, Scharper se juntará ao Diretor de Advocacia da AFTD, Meghan Buzby, MBA, ao Gerente de Advocacia Matt Sharp, MSS, e ao veterano consultor de defesa de saúde Mike Splaine para o Webinar da AFTD Fazendo a diferença: torne-se um defensor do FTD. Em 23 de março, Scharper realizará um evento AFTD Meet & Greet presencial em Spring Valley, Minnesota., reunir as pessoas afectadas pela FTD.