A Embaixadora da AFTD, Melissa Fisher, compartilhou a realidade de ser uma parceira de cuidados de longa distância em uma entrevista publicada por GoodRx Saúde. Fisher juntou-se a dois outros parceiros de cuidados à distância que têm entes queridos com doenças crónicas ou progressivas para discutir os seus desafios.

“Sinto que cuidar remotamente ainda é um lugar desconhecido”, diz Fisher. “Há muito mais de nós nessa função do que as pessoas imaginam, porque não falamos muito sobre isso.”

Fisher, que mora no Oregon, é parceira de cuidados à distância de seus pais, que moram no Havaí; seu pai foi diagnosticado com DFT e sua mãe com doença de Parkinson. Fisher compartilha que, como parceira de cuidados à distância, ela não tem muito controle sobre muitas decisões, incluindo a obtenção de apoio extra ou mudança de local. Quando as coisas dão errado e as soluções à distância são insuficientes, Fisher sempre reserva tempo para apoiar os pais.

Durante suas viagens à casa de seus pais em Maui, Fisher faz tudo o que pode para ajudar, como fornecer apoio emocional, coordenar-se com membros de suas equipes de atendimento, ajudar a pesquisar opções de tratamento e proporcionar descanso para sua mãe. Reservar tempo para fornecer esse apoio é um grande desafio para Fisher, uma profissional de comunicação de saúde em tempo integral e mãe de dois filhos adultos pelos quais ela também deseja estar presente.

“Não sei como administrar tudo isso. Do jeito que está, não levo meu PTO; Eu não tiro nenhuma licença médica. Sinto que estou sempre tentando aproveitar meu tempo livre”, disse Fisher. “No caso de algo realmente terrível acontecer, terei pelo menos um pouco de dinheiro reservado para poder usar.”

Além dos desafios de tentar dar apoio aos pais, Fisher também enfrenta desafios emocionais decorrentes da distância entre eles.

“Sinto-me muito dilacerado e esfarrapado”, acrescentou Fisher. “E como cuidador remoto, você já sente que não é o suficiente. Há muita culpa e inadequação.”

Você é um parceiro de cuidados à distância? A HelpLine da AFTD respondeu algumas perguntas comuns sobre cuidados de longa distância em um recente Caro artigo da HelpLine.

Como Embaixadora, Melissa Fisher conscientiza e educa outras pessoas sobre a FTD em seu estado natal, Oregon e Maui, onde os pais dela moram. Visite a Embaixadores AFTD página para conhecer Fisher e seus colegas e saber mais sobre seu trabalho para um futuro livre de FTD.