Um estudo publicado na revista Diagnóstico, Avaliação e Monitoramento de Doenças investiga a incidência de demências neurodegenerativas de início precoce (YODs), como a FTD, na província de Brescia, na Itália.

Conforme destacado pelos autores do estudo, o foco da maioria dos serviços para pessoas afetadas por demência é adaptado às necessidades de pessoas mais velhas e muitas vezes não é adequado às necessidades de adultos mais jovens afetados por distúrbios como a DFT. Os YODs ocorrem frequentemente quando as pessoas estão criando famílias e progredindo em suas carreiras, e podem colocar um tensão financeira significativa sobre os afetados. Os autores do estudo ressaltaram a necessidade de dados atualizados sobre as taxas de incidência de YODs, apontando para as necessidades não atendidas das famílias e a evolução dos critérios clínicos usados para diagnosticar FTD e outros transtornos.

Para avaliar a taxa de incidência na população geral da Itália, os autores recorreram a dados de registro coletados em Brescia. A província opera 11 Centros de Distúrbios Cognitivos e Demências (CCDD) que fornecem atendimento gratuito a pessoas diagnosticadas pelo Sistema Nacional de Saúde da Itália. Assim como os centros de demência nos EUA, os CCDDs colaboram com pesquisadores fornecendo dados a eles.

Os autores coletaram dados apenas daqueles que visitaram um CCDD em 2019 e receberam um diagnóstico de FTD, doença de Alzheimer de início precoce ou Demência de Corpos de Lewy de início precoce (DLB). Os pesquisadores também examinaram as taxas de incidência de subtipos conhecidos de FTD, registrando diagnósticos incertos sob “FTD não especificado”. Pessoas que participaram do estudo foram primeiramente encaminhadas a um CCDD por seus médicos com base em seus sintomas antes de passarem por exames de demência por neurologistas. Aqueles cujos sintomas e características da doença atendiam aos critérios de diagnóstico para FTD, Alzheimer ou DLB foram considerados para o estudo.

Os pesquisadores registraram um histórico clínico detalhado para cada participante usando um questionário cuidadosamente estruturado, com atenção especial à idade de início da doença e ao tempo do início ao diagnóstico. Em alguns casos, os pesquisadores auxiliaram na confirmação do diagnóstico por meio de exames PET e testes de amostras de fluido cerebrospinal para biomarcadores.

Ao longo de 2019, 29 pessoas foram diagnosticadas com demência de início precoce em Brescia, com 15 recebendo um diagnóstico de FTD. Doze foram diagnosticadas com Alzheimer de início precoce e as duas restantes com DLB. Entre aqueles com FTD, os autores documentaram um diagnóstico de cada subtipo conhecido de FTD, além de FTD-ALS:

• Cinco diagnosticados com variante comportamental da DFT
• Dois diagnosticados com afasia progressiva primária variante não fluente/agramática
• Dois diagnosticados com afasia progressiva primária variante semântica
• Três diagnosticados com síndrome corticobasal
• Um diagnosticado com paralisia supranuclear progressiva

Ao longo do estudo de um ano, os pesquisadores descobriram que a taxa de incidência de demência de início precoce em Brescia era de 4,55 casos por 100.000 pessoas. De acordo com os autores, isso resultaria em toda a população da Itália em 2019, com uma taxa de incidência de 5,04% por 100.000 pessoas. A taxa de incidência de FTD foi de 2,37 casos por 100.000 pessoas, com Alzheimer de início precoce em 1,90 casos e DLB em 0,31 casos. A idade média no diagnóstico foi de 62 anos, com o tempo médio entre o aparecimento dos sintomas e o diagnóstico sendo de dois anos.

Os autores observam que suas descobertas são contrárias a pesquisas anteriores que alegavam que a doença de Alzheimer era a causa mais frequente de demência de início precoce. Os pesquisadores teorizam que essa descoberta pode ser pelo menos parcialmente explicada pela conscientização crescente sobre a DFT.

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Os recursos para famílias que lidam com a DFT estão se expandindo em todo o mundo – o site da AFTD pode ajudá-lo a encontrar opções de suporte internacional FTD perto de você. Se você tiver dúvidas sobre recursos internacionais, entre em contato Linha de Apoio da AFTD no: 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.