A artigo de revisão publicado na revista BMC Geriatrics explora e resume as experiências vividas por quem deixa de dirigir devido a demências de início precoce, como a DFT, descobrindo que as famílias muitas vezes são deixadas sozinhas para enfrentar os desafios associados.

A cessação da condução ocorre frequentemente durante o pico da vida familiar e da carreira

Demências como a DFT são condições progressivas com sintomas que tornarão as atividades cotidianas cada vez mais difíceis. No início da jornada com DFT ou outra demência, dirigir ainda pode ser possível; no entanto, a progressão dos sintomas acabará tornando essa atividade cognitivamente exigente insegura. Como as demências de início precoce (YODs), como DFT, doença de Alzheimer de início precoce ou demência por corpos de Lewy de início precoce, geralmente ocorrem enquanto as pessoas estão criando uma família e administrando uma carreira, o impacto da cessação da direção pode ser mais pronunciado nas famílias afetadas.

Os autores da revisão observam que a maioria das pesquisas sobre cessação da direção e demência se concentrou em pessoas mais velhas, com a pesquisa provavelmente incapaz de se traduzir para pessoas mais jovens com demência. Os autores conduziram uma revisão de escopo de pesquisas existentes para estabelecer o que sabemos e o que não sabemos sobre direção e YOD.

Os pesquisadores analisaram os resumos de 1226 estudos antes de restringir sua busca para 44; após uma revisão de texto completo dos artigos, restaram 10 estudos que atendiam aos critérios dos autores. Esses estudos incluíram as experiências de 248 pessoas com demência, com alguns estudos oferecendo dados de parceiros de cuidados.

Além de identificar preditores da probabilidade de alguém com demência parar de dirigir, o artigo de revisão resumiu cinco áreas de preocupação que foram compartilhadas entre os participantes do estudo:

• Perda de Independência: Abrir mão da independência de dirigir é um desafio significativo para pessoas com FTD e outros YODs. Pode ser difícil passar tempo na comunidade ou fora dela quando pessoas diagnosticadas precisam depender de familiares para transporte. Os autores observam que essa perda é mais pronunciada em comunidades rurais, onde a falta de opções de transporte público acrescenta desafios adicionais.
• Mudanças de papéis dentro da família: Como os YODs ocorrem durante os anos de pico da família e da carreira, as pessoas diagnosticadas enfrentam desemprego, redução de renda e maior dificuldade para cuidar de sua família e casa devido à falta de mobilidade. As mudanças nas responsabilidades para outros membros da família não apenas adicionam estresse adicional à família, mas podem fazer com que as pessoas diagnosticadas sintam que não estão mais contribuindo.
• Ameaça à autoidentidade: O impacto da cessação da direção no bem-estar de pessoas diagnosticadas pode ser significativo. Muitos aspectos de suas vidas são alterados abruptamente, como não poder mais trabalhar ou viajar por conta própria. Muitas vezes, pode parecer que perderam parte de si mesmas; uma mulher comentou como sua mãe perder seu pequeno negócio devido à cessação da direção do YOD parecia "como se ela estivesse perdendo parte de sua identidade".
• Luto e isolamento: A incapacidade de viajar de forma independente impactou muito a vida social das pessoas diagnosticadas, com sentimentos de isolamento sendo comuns; para aqueles em áreas rurais, esse isolamento pode parecer ainda mais pronunciado. Frequentemente, as pessoas diagnosticadas se sentem desconectadas de sua comunidade, principalmente porque geralmente estão em casa enquanto a família está no trabalho ou na escola. Perder a carteira de motorista pode causar profundo sofrimento, pois as pessoas diagnosticadas lamentam a vida e as atividades às quais estavam acostumadas.
• Aceitação do Diagnóstico: Aceitar um diagnóstico de um YOD como FTD pode ser difícil, principalmente devido ao estigma da demência ser uma "doença de idosos". A maneira como alguém aceita seu diagnóstico pode afetar a maneira como aceita os desafios relacionados à direção; alguém que não aceita seu diagnóstico tem mais probabilidade de continuar dirigindo, por exemplo.

Ao explorar preditores da probabilidade de alguém aceitar a cessação da direção, os autores descobriram que as mulheres aceitaram mais rapidamente a necessidade de parar de dirigir; em um estudo, 59,4% das pessoas com YOD que pararam de dirigir eram mulheres. Os homens frequentemente sentiam que era vergonhoso admitir sua incapacidade de dirigir.

Existe pouco apoio para pessoas diagnosticadas que estão enfrentando a cessação da direção

Considerando os efeitos de longo alcance que a cessação da direção pode ter em pessoas diagnosticadas com FTD e outros YODs, é essencial que serviços de suporte sejam fornecidos para ajudá-las na transição. No entanto, os autores encontraram pouca evidência de programas psicossociais que abordassem os desafios emocionais da direção ou que oferecessem opções alternativas de transporte.

Crucialmente, os autores também encontraram uma falta de serviços que fornecem informações para pessoas afetadas por YODs – se as famílias receberam informações sobre serviços de suporte, muitas vezes foi resultado de pura sorte. Os serviços de suporte também foram encontrados distribuídos de forma desigual, com a maioria sendo encontrada em cidades maiores, deixando as famílias para atender às necessidades de transporte de entes queridos com YODs.

Os autores descobriram que os parceiros de cuidados levantaram repetidamente a necessidade de abordagens centradas na pessoa para dar suporte no lugar de folhetos e folhetos informativos. O suporte ponto a ponto para cessação de direção foi proposto como exemplo; uma pessoa se preparando para parar de dirigir poderia ser pareada com outra pessoa diagnosticada que já o fez, fornecendo a ela suporte de um lugar de compreensão. Os autores ressaltaram a necessidade de mais pesquisas nessa área para que programas de suporte adequados possam ser implementados.

O Conselho Consultivo de Pessoas com DFT da AFTD anteriormente discutimos a cessação da condução numa edição do boletim informativo Help & Hope da AFTD, explorando a experiência vivida de abandonar a direção após o diagnóstico.

Você ou alguém próximo está tendo que parar de dirigir devido à DFT? A linha de ajuda da AFTD está aqui para ajudar; entre em contato com a Linha de Ajuda em 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.