Num artigo de opinião publicado no mês passado no Los Angeles Times, Keith Vossel, MD, da Universidade da Califórnia, em Los Angeles, escreve que celebridades e políticos que partilham as suas lutas com desafios neurológicos como a DFT podem criar oportunidades para promover a compreensão pública das demências e outras doenças cerebrais.

No passado, políticos e celebridades, sendo sinceros sobre os seus problemas de saúde, educaram outras pessoas sobre doenças que antes eram pouco conhecidas. O Dr. Vossel destaca a decisão de Ronald e Nancy Reagan de revelar o diagnóstico da doença de Alzheimer do ex-presidente, que ele associa a um aumento subsequente na conscientização sobre a doença de Alzheimer.

Mas, argumenta o Dr. Vossel, embora muitos políticos e celebridades tenham recentemente se aberto sobre suas questões cognitivas, as conversas resultantes não forneceram ao público as informações necessárias para compreender doenças como a DFT. “Essa informação poderia ajudar milhões de pessoas que são (ou deveriam ser) diagnosticadas com as mesmas doenças”, escreve ele. “Estão a ser desperdiçadas oportunidades para educar o mundo sobre condições altamente complexas que muitos de nós um dia enfrentaremos.”

As conversas muitas vezes se desenvolvem em torno de tópicos secundários em relação à própria condição, com informações essenciais deixadas de fora das discussões públicas, escreve o Dr. Vossel. Quando John Fetterman sofreu um acidente vascular cerebral enquanto fazia campanha para o Senado dos EUA, por exemplo, houve comparativamente pouca discussão sobre o que é um acidente vascular cerebral e como pode afectar uma pessoa.

“Alguns médicos e organizações de notícias fizeram o seu melhor nestes momentos para promover a compreensão e a saúde pública, mas, no geral, a nação perdeu oportunidades muito necessárias para melhorar o diagnóstico e o tratamento de condições psiquiátricas e neurológicas comuns”, escreve ele.

No artigo, o Dr. Vossel teoriza que uma razão para a hesitação do público em discutir distúrbios cognitivos é que eles “atingem o cerne de quem somos”. Os sintomas da FTD, por exemplo, podem ser angustiantes e difíceis de gerir, especialmente se a pessoa na viagem não tiver contexto para as suas lutas.

No entanto, Vossel observa que a família de Bruce Willis deu um forte exemplo positivo de como outras celebridades, políticos e até mesmo a mídia podem abordar as discussões sobre condições cognitivas. A decisão da família Willis de divulgar publicamente o diagnóstico de DFT de Bruce desencadeou um debate mundial sobre a doença.

Dr. Vossel escreve que os esforços de defesa e conscientização de Emma Heming Willis – particularmente suas sinceras mídias sociais e aparições na TV – ajudaram a educar outras pessoas sobre como a DFT afeta as pessoas e sobre os esforços para desenvolver tratamentos. Ele diz que muitos podem aprender com seus atos de serviço – mais notavelmente sua aparição em setembro de 2023 no Hoje mostrar.

“Heming Willis estava calmo e tranquilo ao discutir o que deve ser um momento doloroso para todos os envolvidos”, escreve o Dr. “Como ela está compartilhando sua experiência, outras pessoas podem receber um diagnóstico e tratamento – e se sentirem menos sozinhas.”

Além dela aparições na mídia, Emma Heming Willis divulgou o FTD nas redes sociais. Para a Semana Mundial de Conscientização sobre DFT de 2023, Heming Willis entrevistou outras pessoas da comunidade sobre ela Canal do Youtube para discutir tópicos que vão desde a pesquisa do FTD até o compartilhamento de sua história.

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