Um estudo publicado em JAMA Neurologia explora se os sintomas da DFT se apresentam de forma diferente com base na raça da pessoa diagnosticada. Estudos anteriores procuraram comparar sintomas neuropsiquiátricos em indivíduos negros/afro-americanos e brancos – embora, como salientam os autores, esta investigação tenha sido relacionada com a doença de Alzheimer ou tenha feito parte de estudos em que os dados dos participantes não foram classificados por raça. Outra investigação encontrou evidências de disparidades raciais na apresentação clínica da demência, mas numa amostra de população com vários tipos de demência. Os autores teorizam que as diferenças nos sintomas de demência podem provir de uma variedade de factores, desde socioeconómicos a culturais.

Os autores esperavam expandir a pesquisa para a DFT, examinando dados de pessoas diagnosticadas e identificando possíveis diferenças raciais. Usando dados de 2.478 indivíduos diagnosticados com variante comportamental FTD (bvFTD) ou afasia progressiva primária (APP), os autores examinaram diferenças nos sintomas, gravidade da doença e dados demográficos em busca de evidências de disparidades raciais. Além disso, este estudo procurou compreender se as diferenças na apresentação inicial variavam entre pessoas asiáticas, negras e brancas com diagnóstico de DFT.

A equipe de pesquisa observou várias descobertas cruciais na gravidade e nos sintomas da doença. Embora nem todos os participantes tivessem dados sobre o estado funcional, a maioria tinha, permitindo aos investigadores examinar se a raça desempenhava um papel nos desafios que enfrentavam na realização de atividades diárias.

• Gravidade da doença
  • Descobriu-se que indivíduos negros/afro-americanos apresentam escores de gravidade mais elevados do que indivíduos brancos e asiáticos.
  • Indivíduos asiáticos e brancos não diferiram na gravidade da doença.
• Sintomas
  • Indivíduos negros/afro-americanos apresentaram maior frequência de delírios, agitação e depressão, e maior gravidade desses sintomas.
  • Os indivíduos brancos eram mais propensos a exibir apatia do que os negros/afro-americanos.
  • Os indivíduos asiáticos experimentaram com mais frequência apatia, distúrbios noturnos e problemas relacionados à alimentação do que os participantes brancos. A gravidade da apatia e dos problemas relacionados à alimentação também foi mais pronunciada nos indivíduos asiáticos.
• Status funcional
  • Indivíduos negros/afro-americanos demonstraram maior dificuldade com as atividades diárias do que os outros grupos raciais rastreados.
  • Os indivíduos asiáticos não apresentaram diferenças significativas no status funcional dos indivíduos brancos.

Estas descobertas sugerem que os asiáticos e os negros/afro-americanos podem correr um risco aumentado de diagnóstico errado, observam os autores. A maior frequência de delírios, agitação e depressão em indivíduos negros/afro-americanos, por exemplo, não é captada nos critérios diagnósticos atuais.

As causas destas disparidades estão provavelmente ligadas às disparidades mais gerais de saúde entre grupos raciais, teorizam os autores. Os autores observam que provavelmente existem inúmeras barreiras sistêmicas e estruturais que ofuscam o acesso aos cuidados de saúde e à informação em saúde, especialmente no Comunidade negra/afro-americana. Os investigadores sublinharam a necessidade crítica de uma investigação mais aprofundada sobre os factores que determinam se as pessoas tiveram acesso e utilizaram cuidados de saúde.

Há uma necessidade crescente de maior diversidade racial e étnica no estudo da DFT, assim como destacado em um artigo de pesquisa em coautoria com nomes proeminentes da comunidade FTD, incluindo funcionários e consultores da AFTD. Se você estiver interessado em se envolver em pesquisa, há muitos maneiras de participar, desde participar de um ensaio clínico até compartilhar suas experiências com o Registro de Distúrbios FTD.