Em coluna publicada pelo periódico digital próxima avenida, a defensora da FTD, Aisha Adkins, MPA, CNP, discute como os parceiros de cuidados e as pessoas que vivem com condições como a FTD muitas vezes enfrentam dificuldades sobrepostas devido à solidão e à insegurança habitacional.

O impacto financeiro de ter um ente querido diagnosticado com uma doença como cancro ou demência pode colocar pressão sobre as famílias, sendo o fardo económico da DFT o dobro da doença de Alzheimer. Como destaca Adkins, os parceiros de cuidados da geração Y enfrentam o aumento dos preços da habitação e das taxas de juros, tornando a compra da primeira casa mais desafiadora. Os mesmos factores exercem pressão sobre os idosos que podem enfrentar dificuldades em manter-se nas suas casas.

Adkins também destaca a solidão que os cuidadores muitas vezes sentem, o que pode tornar difícil para alguém sentir que pertence ou tem uma comunidade, especialmente se estiver lutando para encontrar um lar próprio, como muitos millennials.

“A solidão é uma linha comum em minha experiência de vida e em muitas de minhas interações”, escreve Adkins. “Apesar da disponibilidade de espaços virtuais e da presença muitas vezes persistente de pelo menos mais uma pessoa em sua casa, muitos cuidadores familiares sentem algo que chamo de isolamento. O termo reflecte que embora muitos cuidadores tenham um companheiro constante, também experimentam uma profunda perda de ligação.”

Adkins está bem familiarizado com essas questões, como um millennial que é parceiro de cuidados há mais de uma década.

“Cuidei de minha mãe desde seu diagnóstico de degeneração frontotemporal (DFT) em 2013 até seu falecimento em julho de 2023”, disse Adkins. “Também cuido do meu pai, que sobreviveu a um acidente vascular cerebral e ao câncer de próstata e vive com demência vascular e doença renal crônica em estágio 3.”

Adkins está longe de estar sozinho. Ela conta a história de Avis Hitchcock, companheiro de cuidados da geração Y, que cuida de seus pais há seis anos enquanto ambos se submetem ao tratamento de câncer. Hitchcock disse a Adkins que sua vida é “linda e selvagem”, pois eles ajudam a cuidar de seus pais e os defendem enquanto recebem tratamento. No entanto, Hitchcock destaca uma desconexão entre eles e seus pais.

“Há uma sensação de que quando estou sentado com eles em uma sala fazendo essas coisas, estou com eles e eles estão comigo, mas... só posso imaginar que eles se sintam solitários porque estão passando por isso, e não tenho ideia de como é isso”, disse Hitchcock a Adkins. “Além disso, eles não têm ideia do que estou passando. Estamos trabalhando juntos da melhor maneira possível, mas há uma divisão nisso. Estou tendo que fazer coisas por eles... há uma grande rendição em ter que confiar em alguém.”

Hitchcock diz que ser um parceiro de cuidados no ambiente atual é insustentável para a saúde mental e física dos membros da família que prestam cuidados, e que os parceiros de cuidados precisam de mais apoio.

Uma solução potencial reside em modelos de convivência, como habitações multigeracionais. Embora este modelo tenha sido comum em muitas culturas ao longo da história, Adkins observa que a cultura ocidental define “sucesso” parcialmente na posse de casa própria. “Muitas pessoas em toda a América estão a viver mais tempo, mas não podem arcar financeiramente ou mentalmente com o custo de viver sozinhas”, escreve ela.

A moradia multigeracional foi crucial para ajudar Ariana Tellez, de Minnesota, a superar a jornada de câncer de sua mãe, fornecendo-lhes apoio antes da morte de sua mãe em 2020.

“Todos nós tínhamos uns aos outros em nossa casa… éramos todos nós e nossos animais de estimação”, disse Tellez a Adkins. “Minha mãe era fã de moradias multigeracionais, mas fazia sentido vivermos todos juntos.”

Mas, como destaca Adkins, um número considerável de pessoas nos EUA vive sozinha.

“Viver com um dos pais, parceiro, avó, filho ou outro membro da família não é uma solução automática para conter sentimentos de solidão”, escreve Adkins. “As tendências futuras estão aumentando em direção a uma comunidade intencional onde os residentes possam depender e construir relacionamentos uns com os outros. “

Adkins aponta para o Carehaus projeto, que visa fornecer moradia para idosos de baixa renda, pessoas com deficiência e seus parceiros de cuidados e famílias. A Carehaus adota um modelo de convivência que oferece aos residentes refeições compartilhadas, cuidados infantis, atividades, aulas e recursos práticos. O Prados da ponte O projeto em Beaverton, Oregon, é outro projeto de convivência que cria interdependência para pessoas que vivem com doenças como FTD e seus parceiros de cuidados.

A convivência pode ser a solução para as crises sobrepostas de isolamento, solidão e os desafios de ser um parceiro de cuidados, observa Adkins.

“[Viver] numa comunidade com o cuidado em mente traz benefícios concretos e intangíveis que levarão a melhores resultados de saúde”, diz Adkins. “Se a independência é o objectivo final, que todos os caminhos conduzam à interdependência. Poderão ser necessárias mais algumas gerações para integrar o cuidado e a convivência intergeracional na vida quotidiana das pessoas idosas e dos seus cuidadores familiares.”

Adkins é um defensor e contador de histórias que trabalha para promover cuidados de saúde públicos equitativos, inclusivos e abrangentes. Ela escreveu anteriormente sobre o carga desproporcional de cuidado para mulheres negras/afro-americanas e o disparidades no tratamento da demência enfrentados pelas mulheres negras.

Você não precisa enfrentar o FTD sozinho; grupos de apoio são apenas uma maneira de encontrar suporte para sua jornada FTD. Se precisar de ajuda para lidar com os encargos financeiros da FTD ou para encontrar apoio, você pode sempre recorrer a Linha de Apoio da AFTD. Entre em contato com a Linha de Apoio em 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.