Emma Heming Willis falou com a jornalista Katie Couric sobre sua jornada como parceira de cuidados com a DFT, bem como sua defesa da legislação e pesquisa sobre a DFT após o diagnóstico de seu marido, Bruce Willis, em uma entrevista publicada na edição de novembro de 2024 da “Cidade e Campo.”

Por seu trabalho contínuo de advocacy, a Sra. Willis receberá o Prêmio Susan Newhouse & Si Newhouse de Esperança de 2025 no evento beneficente Hope Rising da AFTD na próxima primavera.

Junto com o resto de sua família, a Sra. Willis anunciou o diagnóstico de DFT de Bruce no theaftd.org em fevereiro de 2023. Ela disse à Sra. Couric o quanto ela valoriza profundamente o apoio de toda a família de Bruce, incluindo seus filhos adultos. “Sou muito grata por sermos essa família mesclada”, ela disse. “Eles são muito solidários, muito amorosos e muito prestativos, e muitas pessoas não têm isso.”

Desde o anúncio, a Sra. Willis tem usado sua energia e sua posição para defender as famílias com DFT, compartilhando informações sobre DFT e se conectando com outras pessoas afetadas pela doença por meio das redes sociais, incluindo ela. Canal do Youtube e Página do Instagram. “É uma coisa linda quando você pode estar em uma sala com outros parceiros de cuidados que já passaram por essa jornada e a entendem”, ela disse. “Podendo se conectar mais com as mídias sociais, eu queria que outras pessoas soubessem que elas não estão sozinhas.”

A Sra. Willis citou a senadora do estado de Nova York Michelle Hinchey como uma fonte de inspiração enquanto ela defende recursos e cuidados de qualidade para FTD. No início deste ano, a senadora Hinchey — filha do deputado dos EUA Maurice Hinchey, que tinha afasia progressiva primária — apresentou um projeto de lei à legislatura de Nova York que exigiria que os provedores de saúde de lá relatassem diagnósticos de FTD ao Departamento de Saúde do estado. A Sra. Willis, junto com a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, e outros defensores, viajaram para Albany para ajudar o senador Hinchey a apresentar o projeto de lei à mídia. Embora o projeto de lei tenha sido aprovado por unanimidade no Senado estadual em junho, a sessão legislativa de Nova York terminou antes que a Assembleia pudesse votar nele.

“Tenho seguido a liderança [do senador Hinchey] em muitas coisas”, disse a Sra. Willis. “Eu não sabia nada sobre esse tipo de advocacia, então estou começando do zero, indo até a capital do estado e levantando minha voz. … Vou fazer o melhor que puder para aumentar a conscientização para chegar a um tratamento ou uma cura.”

Ela também falou com a Sra. Couric sobre o livro em que está trabalhando a respeito de sua experiência como cuidadora. “Este livro é sobre todas as emoções que vêm com o cuidado: a tristeza, o pesar, o quão traumático é, mas também o ressentimento e a raiva, e todas essas emoções sobre as quais você não tem permissão para falar”, disse ela. “É o livro que eu gostaria de ter recebido quando recebemos o diagnóstico de DFT.”

A Sra. Willis disse que se dedica a melhorar a vida de outras pessoas afetadas pela DFT. “Pode não ser a história mais bonita que eu poderia ter pensado, mas há brechas de luz”, ela disse. “Houve uma enorme quantidade de força e muitas coisas bonitas que surgiram desse diagnóstico, e estou tentando jogar tudo de volta na panela para que outras pessoas saibam que ficarão bem com o tempo.”