Um estudo piloto publicado na revista Alzheimer e Demência: Pesquisa Translacional e Intervenções Clínicas testa se o programa de suporte remoto “Virtual Caregiver Coach for You” (ViCCY) foi eficaz em ajudar parceiros de cuidados de pessoas com variante comportamental FTD (bvFTD) a manter melhores hábitos de autocuidado. O estudo foi de coautoria da bolsista AFTD Lauren Mossimo, PhD, CRNP, e outros do Centro FTD e Escola de Enfermagem da Universidade da Pensilvânia.

Como sublinham os autores, os parceiros de cuidados de pessoas com DFT enfrentam numerosos desafios enquanto apoiam um ente querido, com estudos que constatam consistentemente que os parceiros de cuidados de DFT sofrem de níveis mais elevados de angústia e depressão do que aqueles com outras formas de demência. A estudo marcante de 2017, financiado e co-escrito pela AFTD, descobriu que 67 por cento dos parceiros de cuidados de FTD relataram declínios na sua própria saúde. Além disso, um Estudo de 2013 sublinhado através de entrevistas com cônjuges de pessoas diagnosticadas, o isolamento e a frustração que os parceiros de cuidados sentem ao mesmo tempo que lidam com uma mudança angustiante na sua dinâmica familiar.

Os parceiros de cuidados que enfrentam elevado stress são menos vigilantes em relação às suas próprias necessidades, muitas vezes negligenciando o autocuidado. Isto não só tem um impacto significativo no bem-estar físico e mental dos parceiros de cuidados, como também pode tornar mais difícil a gestão dos sintomas comportamentais da pessoa diagnosticada, especialmente numa doença como bvFTD.

O ViCCY, ao qual os parceiros de cuidados podem aceder a partir do conforto de casa, visa fornecer apoio para lidar com este stress, ao mesmo tempo que incentiva os parceiros de cuidados a cuidarem das suas necessidades. Enfermeiros de prática avançada com extenso treinamento em coaching de saúde administraram o ViCCY durante sua fase piloto. Os enfermeiros utilizaram uma combinação de práticas psicológicas e comportamentais para orientar os parceiros de cuidados na identificação dos seus valores pessoais, na resolução dos problemas que enfrentavam e na concretização dos objetivos de cuidados. Os tópicos discutidos pelas enfermeiras incluíram a importância do sono, técnicas de relaxamento e muito mais.

Para avaliar o ViCCY, os pesquisadores inscreveram 31 participantes do Centro de Degeneração Frontotemporal da Universidade da Pensilvânia, com participantes divididos entre um grupo testando o ViCCY e um grupo de controle. Os parceiros de cuidados em ambos os grupos receberam um iPad com acesso a informações de saúde, incluindo recursos específicos para doenças da AFTD e recursos de cuidados da Caregiver Action Network e da National Alliance of Caregivers. Além desses recursos digitais, os participantes do grupo de teste ViCCY também receberam 10 sessões de aconselhamento durante seis meses.

Os pesquisadores usaram o Inventário de Autocuidado (SCI) para avaliar se o ViCCY encorajou efetivamente comportamentos de autocuidado. Usando o SCI, os pesquisadores verificaram se houve melhorias em:

• Manutenção de autocuidado: A capacidade do parceiro de cuidados de promover o seu próprio bem-estar.
• Monitoramento de autocuidado: A capacidade do parceiro de cuidados de reconhecer sintomas de estresse/depressão.
• Gestão de autocuidado: A capacidade do parceiro de cuidados de gerir ativamente os sintomas acima.
• Confiança no autocuidado: A confiança do parceiro de cuidados na sua capacidade de gerir o seu bem-estar.

A equipe de pesquisa também pediu aos participantes que relatassem a gravidade dos sintomas comportamentais de seus entes queridos usando o Inventário Neuropsiquiátrico (NPI), uma ferramenta usada para medir a ocorrência de comportamentos em doenças como o bvFTD. Os autores esperavam determinar se o melhor autocuidado do parceiro de cuidados afetava a gravidade dos sintomas usando o NPI.

Nos quatro domínios do autocuidado, os pesquisadores observaram os seguintes resultados entre os participantes que participaram das sessões ViCCY:

• As melhorias em manutenção de autocuidado foram insignificantes, com os pesquisadores observando um aumento médio mensal de 0,12 pontos nas pontuações do SCI nesta área.
• Os participantes notaram uma melhoria significativa na monitoramento de autocuidado, relatando um aumento médio de três pontos por mês.
• Melhorias em gestão de autocuidado não foram estatisticamente significativos, com os parceiros de cuidados participantes relatando um aumento de 0,10 pontos por mês, em média.
• Confiança no autocuidado, no entanto, melhorou em média três pontos por mês, de acordo com as pontuações relatadas pelos participantes.

Os investigadores observaram uma diminuição global na negligência do autocuidado entre os parceiros de cuidados que participaram no ViCCY em comparação com os do grupo de controlo. Além disso, os parceiros de cuidados no grupo ViCCY relataram uma melhoria nas pontuações comportamentais das pessoas diagnosticadas, o que os autores destacaram como evidência preliminar de que o coaching em saúde poderia ajudar a melhorar os resultados de saúde das pessoas diagnosticadas e dos parceiros de cuidados.

Os autores observam que o menor tamanho do estudo piloto pode ter contribuído para a falta de conclusões sobre algumas medidas e que são necessários mais estudos. Além disso, os participantes do estudo eram em grande parte étnicos, raciais e educacionalmente homogêneos; os autores observaram que é necessária mais diversidade em estudos futuros.

É mais fácil falar do que fazer o autocuidado quando você é um parceiro de cuidados, então a AFTD oferece Subsídios Comstock Respite para ajudar os parceiros de cuidados a cuidarem de si próprios. Os subsídios de descanso podem ser usados para serviços como ioga, meditação ou outras aulas e recursos para ajudá-lo manter seu bem-estar mental e físico.

A co-autora Dra. Lauren Mossimo recebeu um Concessão Piloto AFTD em 2018 para uma intervenção baseada em aplicativo para apatia na DFT. Mossimo também atuou como apresentadora em webinars educacionais anteriores da AFTD – mais recentemente ela se juntou a David Irwin, MD, para apresentar o webinar Doações de cérebros – quem, o quê, onde, quando e por quê?