Dawn O'Gara, uma embaixadora da ATD, falou sobre o diagnóstico de DFT de seu amado pai e como isso estimulou seu ativismo em uma artigo publicado no Worcester Telegram & Gazette em 7 de outubro.

Normalmente um tipo de pessoa que “assume o comando”, o pai de O'Gara, James Tobin, começou a agir fora do personagem no início dos anos 2010. Sua natureza generosa e devotada havia diminuído, e ele se tornou argumentativo e, às vezes, até mesmo insensível.

Quando Tobin foi diagnosticado com variante comportamental FTD em 2014, de repente tudo fez sentido, disse O'Gara. Mas saber a causa de seu comportamento inapropriado fez pouco para diminuir a tristeza da família. Tobin faleceu em agosto de 2022, mas "FTD roubou meu pai muito antes de ele morrer", disse O'Gara.

Em 2019, O'Gara começou a ser voluntária na AFTD, determinada a espalhar a conscientização sobre a doença que estava matando seu pai. Desde então, ela tem aumentado a conscientização compartilhando suas histórias na mídia, organizando eventos de arrecadação de fundos para apoiar a missão da AFTD e apoiando voluntários no planejamento de seus eventos AFTD Food for Thought.

Ela se tornou uma Embaixador AFTD em 2021, usando sua função para expandir a conscientização em Massachusetts e além, realizando divulgação, participando de palestras e comparecendo a eventos em nome da AFTD. Ela também se comunica com autoridades eleitas sobre questões-chave, defendendo que elas façam mudanças políticas e legislativas relacionadas à pesquisa médica, assistência e serviços para melhorar a vida das pessoas afetadas pela FTD. Seu trabalho de advocacia levou Massachusetts a aprovar uma resolução e uma proclamação reconhecendo a Semana de Conscientização da FTD em 2024.

A família não sabe se Tobin tinha uma variante genética que causou sua FTD, nem eles foram testados. O'Gara diz que a atual falta de cura é um fator em sua decisão, assim como as companhias de seguro de vida potencialmente negando uma nova apólice porque um diagnóstico genético de FTD pode ser considerado uma condição preexistente.

Antes de fazer o teste genético, a AFTD recomenda fortemente reunião com um conselheiro genético, que orientará os indivíduos no processo de tomada de decisão.