Mark Ferguson e sua esposa Jill, que vive com afasia progressiva primária (APP), compartilharam sua história de serem impactados por FTD com sua clínica de pesquisa FTD local.

A Clínica de Pesquisa FTD FRONTIER, parte do Centro de Cérebro e Mente da Universidade de Sydney, destacou a história de Ferguson sobre como eles souberam do diagnóstico de PPA de Jill para a Semana Mundial de Conscientização sobre DFT. Em 2012, Mark disse que começou a notar mudanças na fala de Jill. Depois de uma série de consultas médicas, diagnósticos errados e uma remoção completa da tireoide de Jill, o casal finalmente conseguiu uma resposta para o que estava afetando Jill.

“Não entendíamos as implicações disso”, disse Mark Ferguson em um artigo destaque no site do Brain and Mind Center. “Acho que a comunidade médica não está muito ciente dessas doenças, muito menos capaz de diagnosticá-las.

“A demência é vista como algo que acontece na velhice”, acrescentou. “PPA simplesmente não é ouvido.”

Para ajudar os pesquisadores a entender melhor o FTD, Jill tornou-se participante de pesquisa da clínica FRONTIER FTD Research. O casal documentou como é sua vida agora desde o diagnóstico de Jill em esse vídeo publicado no canal da FRONTIER no YouTube. No vídeo, Mark descreve os desafios de chegar ao diagnóstico de Jill, administrar seus sintomas de PPA e como o casal encontra alegria em meio à jornada da FTD.

O professor Olivier Piguet, diretor da FRONTIER, destacou a pesada jornada que muitas famílias podem enfrentar quando se trata de confirmar um diagnóstico de FTD.

“Para a doença de Alzheimer, o tempo médio desde o início dos sintomas até o diagnóstico é de 18 meses a dois anos. Para FTD, é o dobro, então as pessoas estão administrando por muito tempo sem suporte e gerenciamento adequados”, disse Piguet.

O Dr. Piguet, juntamente com outros pesquisadores, profissionais de saúde e famílias afetadas pela DFT, participaram de um Conversa global sobre FTD vídeo para marcar a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD 2021. A AFTD fez parceria com a coalizão internacional World FTD United para produzir o vídeo Global Conversation, com estreia no Site Mundial FTD United no sábado, 2 de outubro. O vídeo especial inclui informações vitais e perspectivas de toda a comunidade FTD global.

Leia o artigo completo do Brain and Mind Center aqui.