A embaixadora da AFTD, Deb Scharper, compartilhou percepções que obteve como ex-parceira de cuidados da FTD para seu marido, Tommy, durante uma entrevista no RAREcast, um podcast com foco em doenças raras.

Scharper destacou a dificuldade de obter um diagnóstico de FTD, observando que Tommy levou oito anos para ser diagnosticado. Ela destacou o problema comum de erros de diagnóstico, já que Tommy foi repetidamente diagnosticado com depressão, mesmo quando seus sintomas pioraram.

Para Scharper, cuidar de Tommy também foi difícil. “Tentei fazer com que a saúde em casa viesse nos ajudar”, disse ela. “Não consegui que minha seguradora nos ajudasse a pagar essas agências para ajudá-lo a ficar em casa e garantir que ele estivesse seguro; a essa altura ele estava começando a se perder e eu não podia confiar nele para ficar em casa sozinho e não entrar no carro. Foi um momento muito emocionante e muito árduo para nossas vidas.”

FTD provou ser não apenas um isolamento social para o casal, mas também financeiramente difícil. A certa altura, Scharper tinha três empregos diferentes apenas para manter as contas pagas. Um estudo de 2017 financiado e coescrito pela AFTD descobriu que a FTD é duas vezes mais caro que a doença de Alzheimer.

Scharper destacou a falta de recursos disponíveis para as pessoas afetadas pela FTD. Depois que Tommy foi diagnosticado, Scharper não tinha a quem recorrer. Embora ela tenha encontrado um grupo de apoio a doenças, o grupo, que se concentrava mais na doença de Alzheimer, não era adequado para ela ou sua filha.

“Comecei a pesquisar no Google e tentar encontrar uma organização, e foi quando encontrei a AFTD, a Associação para Degeneração Frontotemporal”, disse Scharper. “Eles foram minha tábua de salvação e são eles que me ajudaram na maior parte disso.”

Como um conselho para os ouvintes, Scharper incentivou os parceiros de cuidados FTD a entrar em contato com o AFTD e aproveitar os muitos recursos disponíveis em seu site.

“Há uma riqueza de informações lá”, disse Scharper. “Você pode entrar em um grupo de apoio; agora estamos até fazendo grupos de suporte do Zoom, que são incríveis porque você não precisa sair de casa. Se você não pode sair de casa, pode pelo menos ligar e se reunir com outros cuidadores.”

Deb Scharper compartilhou anteriormente sua jornada FTD em uma história publicada por o saudável.

Embaixadores do AFTD como Scharper representam o AFTD em comunidades nos Estados Unidos, aumentando a conscientização sobre o FTD por meio de esforços de base e conectando pessoas com recursos para ajudá-los em sua jornada. Clique aqui para conhecer os Embaixadores da AFTD.