(foto acima, LR: defensora do FTD Wanda Smith, membro da Assembleia da Califórnia Brian Maienschein, CEO da AFTD Susan LJ Dickinson, defensora do FTD Emma Heming Willis, senador estadual da Califórnia Brian Jones)

A equipe da AFTD viajou para Sacramento para se juntar a Emma Heming Willis, Wanda Smith e outros defensores da FTD no Capitólio do Estado em 30 de maio para comemorar a adoção de uma resolução proclamando de 22 a 29 de setembro a Semana de Conscientização sobre Degeneração Frontotemporal (FTD) na Califórnia.

O resolução foi apresentado à Assembleia por Brian Maienschein, um membro da Assembleia que representa San Diego, e ao Senado estadual pelo líder da minoria no Senado, Brian Jones.

A Semana de Conscientização sobre FTD na Califórnia coincide com a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD, um evento com foco global organizado todos os anos pela World FTD United, uma coalizão internacional de grupos focados em FTD que inclui a AFTD.

Enquanto estavam em Sacramento, a equipe da AFTD e a Sra. Willis se reuniram com o governador Gavin Newsom e outros legisladores estaduais para destacar outras medidas concretas que a Califórnia pode tomar para apoiar as famílias que vivem com FTD, inclusive adicionando um defensor da FTD ao Conselho Estadual sobre Doença de Alzheimer e Distúrbios Relacionados. Comitê, e adicionando FTD ao Registro de Doenças Neurodegenerativas da Califórnia (CNDR), que rastreia diagnósticos de condições neurodegenerativas.

“Somos gratos ao Governador Newsom, ao Deputado Maienschein e ao Senador Jones por seu apoio à Resolução da Semana de Conscientização da FTD, que é fundamental para aumentar a conscientização e mudar as políticas públicas e as percepções em torno da demência”, disse a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson. “Este é um grande passo em frente para as famílias que lidam com esta doença trágica e subdiagnosticada.”

Em 15 de maio, a equipe da AFTD e a Sra. Willis foram para Albany, NY, para apoiar a introdução de um projeto de lei, patrocinado pela senadora estadual Michelle Hinchey, que criaria um registro estadual de diagnósticos de DFT. Se o projeto se tornar lei, o registro FTD de Nova York será o primeiro desse tipo no país.

Willis, esposa de Bruce Willis, tem sido uma defensora altamente ativa do FTD desde que ela e sua família anunciaram o diagnóstico do ator em fevereiro de 2023. Ela discutiu o FTD na NBC Hoje mostrar em setembro de 2023 e foi um palestrante em destaque na Conferência de Educação AFTD de 2024 em Houston.

“A DFT é uma doença devastadora que rouba às pessoas os seus melhores anos e tem um enorme impacto financeiro e emocional nas famílias”, disse a Sra. Willis. “Eu realmente incentivo os médicos, os legisladores e o público a aprenderem sobre a DFT e apoiarem os esforços para encontrar tratamento e cura. Não posso agradecer o suficiente ao Governador, ao Senado e à Assembleia por nos receberem no Capitólio hoje.”

Wanda Smith tem sido uma defensora incansável da DFT há décadas, após o diagnóstico de sua mãe com DFT causada por uma mutação no gene GRN na década de 1980. Em maio, Alzheimer's San Diego a nomeou a Visionário do Ano de 2024 por seus muitos anos de trabalho apaixonado apoiando famílias com DFT e outras demências.