A embaixadora da AFTD, Debbie Elkins, e a diretora de suporte e educação da AFTD, Esther Kane, MSN, RN-CDP, apareceram no podcast All Home Care Matters em julho para discutir a natureza alterada dos relacionamentos após um diagnóstico de FTD, o luto antecipatório e o estigma social da demência.

Enfermeira registrada, Elkins pode parecer mais capaz de lidar com um diagnóstico de DFT do que a maioria das pessoas. Mas, como ela disse a Lance A. Slatton, da All Home Care Matters, "não acho que alguém esteja preparado para receber um diagnóstico como DFT... para ver sua vida mudar do que você imaginou que seria."

“É definitivamente um desafio”, ela continuou. “Isso mudou meu relacionamento com meu marido. Ele ainda é a mesma pessoa com quem me casei há quase 40 anos, mas demorou um pouco para eu reconhecer isso. Antes, tínhamos uma parceria mútua na qual ambos trabalhávamos em nosso relacionamento, nossa casa e nossas vidas, mas nosso relacionamento mudou para um em que eu sou a parceira de cuidados e cuidadora.”

A parte mais difícil para Elkins foi reconhecer que o relacionamento deles não é mais recíproco, e que ela teve que assumir a tarefa de administrar a vida de ambos. “Eu tive que perceber que estava tudo bem para mim ser a responsável”, ela disse.

Pesar

Elkins é claro sobre o perda ambígua ela passou e sua resposta a isso. “Passei dois ou três meses me perguntando: 'Quem é esse homem?' Mas em algum momento, levantei, me sacudi e percebi que preciso me educar”, disse ela. Para ajudar a manter uma boa atitude, Elkins se concentrou menos nas coisas que ela e o marido não podem fazer e mais em reconhecer o que ela chama de “piscadelas de Deus — as coisas positivas que ocorrem — diariamente”.

A jornada dos Elkins até o diagnóstico levou seis ou sete anos, quatro neurologistas e um diagnóstico errado de Alzheimer. Eles descobriram a AFTD logo depois. “O que eu não conseguia verbalizar, eu conseguia encontrar no site da AFTD”, ela disse. “[Eu encontrei] todas essas informações de validação e uma vasta riqueza de apoio.”

Ela também aproveitou a oportunidade de se tornar uma voluntária da AFTD. “Levantei a mão e disse: 'Deixe-me ajudar a espalhar a palavra'”, disse ela. “Tem sido minha motivação garantir que outras pessoas que estão na minha situação [saibam sobre a AFTD].” Ela novamente se destacou quando foi convidada para ser uma embaixadora da AFTD. “Sou muito apaixonada por fazer com que as pessoas que acham que seus entes queridos podem ter algo além de Alzheimer ou uma das outras demências acessem o site da AFTD porque há muitas recursos educacionais e de suporte disponível."

Estigma

Um dos principais desafios da DFT – ou qualquer tipo de demência – é o estigma que cerca a doença, disse Elkins. “Pode ser muito isolador às vezes para aqueles de nós que vivem com DFT porque as pessoas podem não entender. Meu marido não parece ter demência. Ele parece um cara normal de 72 anos.”

Kane concordou. “Temos um estigma em torno da saúde mental em nosso país. E por causa disso, qualquer mudança cognitiva tem um estigma. É por isso que é importante permitir que as pessoas com DFT contem suas histórias. Quanto mais conscientização pudermos trazer, mais poderemos ouvir as pessoas contarem suas histórias.”

Para lidar com parte do constrangimento e confusão que outros podem sentir em relação ao comportamento do marido, Elkins decidiu levar cartões de conscientização. “O cartão diz: 'Esta pessoa tem demência'”, ela disse. “Eu queria que ele tivesse mais informações sobre FTD e AFTD, então coloquei um código QR nele que pode levar as pessoas diretamente para [o site AFTD].”

“Nós, como sociedade, precisamos aprender mais sobre demência”, disse Elkins. “Precisamos ser mais receptivos. E precisamos entender que, embora as pessoas que vivem com um diagnóstico de demência possam parecer estar bem, a vida pode ser uma luta para nós, então, por favor — nos dê um pouco de graça.”