Voluntários da AFTD realizam semana de conscientização sobre FTD em mais 5 estados
Nas últimas semanas, os voluntários da AFTD pressionaram com sucesso os legisladores para declarar de 22 a 29 de setembro de 2024 como a Semana de Conscientização sobre a DFT em Maryland, Ohio, Oklahoma, Tennessee e Virgínia Ocidental. Eles se juntam a Nova York, Califórnia e Delaware, elevando o total de estados que reconhecem a Semana de Conscientização sobre a DFT de 2024 para oito. Além disso, os defensores da AFTD fizeram petições aos legisladores em pelo menos 17…
consulte Mais informaçãoPrezada HelpLine: Transição para atendimento em instalações
Prezada HelpLine, Acabamos de tomar a difícil decisão de transferir minha mãe para um centro de cuidados não muito longe de casa. Somos todos novos nisso, o que podemos esperar e o que podemos fazer para trabalhar com o centro para ajudá-los a aprender sobre FTD? A transição para o centro de cuidados é uma mudança significativa…
consulte Mais informaçãoPromovendo a esperança: AFTD e Universidade da Pensilvânia organizam workshop FTD
Em 11 de junho de 2024, a AFTD colaborou com o University of Pennsylvania Frontotemporal Degeneration (FTD) Center no FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI) Research Ambassador Program, um workshop virtual de um dia sobre FTD. O currículo do CRLI foi adaptado do programa Northeast ALS Consortium (NEALS), que foi criado para capacitar pessoas que vivem com ELA e seus entes queridos…
consulte Mais informaçãoConferência Vivendo com Demência de 2024
A voluntária da AFTD Amy Canavan sediará uma mesa informativa na Conferência Living With Dementia de 2024 em Syracuse, NY. Realizado em 18 de setembro de 2024, das 8h00 às 16h00 EST, o evento contará com recursos locais e suporte para pessoas que vivem com demência em Nova York. Para se registrar, visite o site Living With Dementia. Para mais…
consulte Mais informaçãoWebinar AFTD: Advocate for Awareness – Trabalhando com legisladores para destacar FTD
Os defensores do FTD podem ajudar a conscientizar suas comunidades trabalhando com legisladores para emitir proclamações e resoluções designando uma semana de conscientização do FTD em todo o estado. Mas o que são proclamações e resoluções, e como os defensores podem pressionar por elas? Neste Webinar de Advocacia, a equipe de advocacia do AFTD explica a diferença e compartilha as etapas que você pode seguir para…
consulte Mais informaçãoEnsaio clínico de fase 1/2 ASPIRE-FTD abre primeiro local nos EUA na Ohio State University
A empresa biofarmacêutica AviadoBio anunciou em 1º de julho que seu ensaio clínico de fase 1/2 ASPIRE-FTD abriu seu primeiro local de ensaio nos Estados Unidos, no Wexner Medical Center da Ohio State University. A empresa está avaliando a terapia genética experimental AVB-101 como uma intervenção para FTD causada por uma variante do gene GRN. O GRN…
consulte Mais informaçãoTorneio de Golfe Memorial Jim Tobin
A embaixadora da AFTD, Dawn O'Gara, sediará o Jim Tobin Memorial Golf Tournament em 14 de setembro de 2024, com todos os lucros doados à AFTD para bolsas de pesquisa e assistência familiar. O torneio será realizado no Pine Ridge Country Club em North Oxford, MA. O custo é de $125 por indivíduo, $400 por quarteto ou $30 apenas para buffet de jantar.…
consulte Mais informação8 de agosto de 2024: Meet & Greet presencial em Portland, Oregon.
Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento presencial AFTD Meet & Greet em Portland, Oregon, na quinta-feira, 8 de agosto. O evento acontecerá no Paydirt (2724 NE Pacific St.) a partir das 18h. Para confirmar sua presença, envie uma mensagem de texto para 503-927-3328. Baixe este folheto para saber mais.
consulte Mais informaçãoPortland, Oregon. Meet & Greet
Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento AFTD Meet & Greet presencial em Portland, Oregon, na quinta-feira, 8 de agosto. Para confirmar presença, envie uma mensagem de texto para 503-927-3328. Baixe este folheto para saber mais.
consulte Mais informaçãoDicas e conselhos: Encontrando respostas – FTD Research e você
Quando Damian McNamara, redator da WebMD, soube que seu primo havia sido diagnosticado com ELA e DFT devido a uma variante genética C9orf72, ele começou a se perguntar se deveria se submeter a testes genéticos. Afinal, sua avó materna e sua tia também tinham ELA, e a pesquisa da FTD descobriu que C9orf72 pode causar qualquer um dos distúrbios,…
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