A principal organização de demência frontotemporal do país adiciona quatro membros do conselho para ajudar ainda mais em sua missão
A Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) recebeu quatro adições ao seu Conselho de Administração, reforçando ainda mais seu compromisso de apoiar uma comunidade de pessoas diagnosticadas com degeneração frontotemporal (FTD), seus parceiros de cuidados, profissionais de saúde e pesquisadores de FTD. A FTD é a demência mais comum em pessoas com menos de 60 anos e é mais conhecida por ser…
consulte Mais informação“Jurei cuidar dele; Então ele pediu o divórcio ”- artigo compartilha a jornada tumultuada da mulher na FTD
Em um artigo recente publicado no site The Cut, a autora Katherine Nichols compartilha a tumultuada jornada da DFT que se seguiu ao diagnóstico do marido. Quando o relacionamento deles começou, Nichols e seu marido “E.” tinham um casamento idílico que ela caracterizou como uma “verdadeira parceria”. “Ele acolheu e tratou meus filhos como se fossem seus”, disse Nichols. “Nós…
consulte Mais informaçãoMulher de Iowa discute seu status genético de FTD em entrevista à Fox News
Alyssa Nash, uma recepcionista de hospital de 27 anos, compartilhou suas experiências na jornada da DFT e descobriu que ela carrega uma mutação genética que causa DFT em um artigo de 19 de maio publicado pela Fox News. Conforme compartilhado pela mãe de Nash, a embaixadora da DFT Deb Scharper, em uma entrevista com The Healthy, o pai de Nash, Tommy, começou a mostrar sinais de…
consulte Mais informaçãoDr. Chiadi Onyike Nomeado Presidente Eleito do Conselho Consultivo Médico da AFTD
Durante sua reunião anual na Conferência de Educação de 2023, o Conselho de Administração da AFTD nomeou Chiadi Onyike, MD, como Presidente Eleito do Conselho Consultivo Médico (MAC). O Dr. Onyike atuará como presidente eleito enquanto Bradford Dickerson, MD, o atual presidente em exercício do MAC, completa os dois anos restantes de seu mandato. Após o mandato do Dr. Dickerson, o Dr.…
consulte Mais informaçãoConvidado: “Esse fio fino floresce em um arco-íris” – A jornada FTD da perspectiva LGBTQIA+
A jornada da DFT é repleta de dificuldades, com famílias frequentemente enfrentando um longo processo de diagnóstico, altos custos para o tratamento adequado da DFT e sentimentos de isolamento. Mas alguns que vivem com DFT enfrentam dificuldades adicionais. Membros da comunidade LGBTQIA+ também podem lidar com dificuldades relacionadas à sua orientação sexual ou identidade de gênero. Para o parceiro de cuidados Richard…
consulte Mais informaçãoDicas e conselhos: documentando a mudança de comportamento
Muitos comportamentos causados pela DFT, como agressão, desinibição, delírios e apatia, são desafiadores e angustiantes para pessoas diagnosticadas e parceiros de cuidados. Tais comportamentos geralmente resultam de uma necessidade não atendida, emoções negativas, ansiedade ou dor. Para complicar as coisas, esses comportamentos – e seus gatilhos – mudarão conforme a doença progride. No entanto, com paciência e um…
consulte Mais informaçãoAvanço da Esperança: Acelerando a Descoberta de Medicamentos para FTD – Novos Prêmios de uma Parceria de Longa Duração
Antes que os pesquisadores da FTD possam iniciar um ensaio clínico de um novo medicamento, eles devem realizar testes pré-clínicos para entender melhor seus efeitos no corpo, confirmar que ele se liga ao seu alvo pretendido, determinar a melhor dose e demonstrar sua eficácia em modelos animais de FTD. Desde 2007, a AFTD tem parceria com o Alzheimer's…
consulte Mais informaçãoWave Life Sciences encerra teste FTD/ALS de WVE-004
Ontem, a Wave Life Sciences anunciou que encerrou seu ensaio clínico FOCUS-C9 para o medicamento WVE-004, que estava sendo avaliado como um tratamento potencial para casos de FTD e esclerose lateral amiotrófica (ELA) associados a uma variação no gene C9orf72, a causa genética mais comum de FTD. Apesar desta notícia, a AFTD aplaude a Wave Life Science…
consulte Mais informaçãoAvanço da esperança: Principais líderes em pesquisa de FTD e ALS se reúnem no Arizona para a cúpula sobre o gene C9orf72
Em março, líderes proeminentes em pesquisa de FTD e ELA se reuniram em Scottsdale, Arizona, para a primeira cúpula sobre o gene C9orf72, cujas variações constituem a causa mais comum de FTD e ELA genéticas. O evento foi apoiado por um generoso financiamento de David e Weezie Reese e foi sediado pela Barrow Neurological Foundation. O…
consulte Mais informaçãoFTD pode produzir uma faísca criativa em alguns, revela estudo
Padrões de atrofia cerebral específicos para FTD podem liberar habilidades criativas previamente suprimidas em algumas pessoas diagnosticadas com a doença, de acordo com um estudo publicado no início deste ano no JAMA Neurology. O fenômeno tem sido estudado por pesquisadores por mais de 20 anos, incluindo pesquisadores proeminentes de FTD, como Bruce Miller, MD, um distinto professor em…
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