Atualização de voluntários: comemorando o crescimento da conscientização sobre a DFT
Não é sempre que a comunidade se reúne pessoalmente, então foi muito especial quando os embaixadores da AFTD Melissa Fisher e Scott Rose organizaram uma reunião em Portland para celebrar a nova proclamação de conscientização do estado de Oregon. A proclamação que estabelece de 22 a 29 de setembro de 2024 como a Semana de Conscientização da FTD foi assinada pela governadora Tina Kotek em agosto…
consulte Mais informaçãoAvançando a esperança – AFTD participa da conferência da Sociedade Internacional para FTD de 2024
A AFTD teve orgulho de ter dez membros da equipe e quatro membros do Conselho presentes na International Society for FTD Conference (ISFTD) em Amsterdã no final de setembro. Esta é uma conferência bianual de primeira linha que reúne aproximadamente 800 especialistas líderes em FTD – incluindo pesquisadores, clínicos, desenvolvedores de medicamentos, defensores e pessoas com experiência vivida. A equipe de programas da AFTD…
consulte Mais informaçãoConferência anual de cuidadores do Penn FTD Center de 2024: nutrindo nossos cuidadores
A equipe da AFTD sediará uma mesa informativa na Conferência de Cuidadores do Penn FTD Center de 2024, intitulada Nurturing Our Caregivers, que será realizada na segunda-feira, 18 de novembro de 2024, das 8h30 às 15h30. A conferência é uma oportunidade para pessoas diagnosticadas com FTD, seus parceiros de cuidados, familiares e amigos aprenderem mais sobre FTD e os recursos…
consulte Mais informaçãoEstudo descobre que FTD e ALS têm características celulares e moleculares semelhantes
Um estudo realizado por pesquisadores do MIT e da Mayo Clinic publicado no periódico Cell descobriu que a DFT e a ELA têm características celulares e moleculares notavelmente semelhantes, apesar de suas diferenças clínicas. A descoberta de 2011 de que a mutação do gene C9orf72 pode causar DFT e/ou ELA transformou a crença antiga de que os dois distúrbios não tinham relação. Agora é…
consulte Mais informaçãoO poder da advocacia
A AFTD gostaria de destacar o poder da advocacia em contribuir para uma maior conscientização sobre a DFT. A World FTD Awareness Week deste ano foi repleta de contribuições grandes e pequenas de defensores que dedicaram seu tempo para criar eventos de conscientização e arrecadação de fundos, que postaram sobre a DFT e a AFTD nas mídias sociais e que trabalharam com seus legisladores…
consulte Mais informaçãoPrezada Linha de Ajuda: Medicamentos e DFT
Prezada HelpLine, Minha mãe tem DFT e temos uma consulta próxima com seu médico. Gostaríamos de falar sobre medicamentos para ajudar com alguns de seus sintomas. O que devemos saber sobre medicamentos e DFT? Embora atualmente não haja medicamentos disponíveis que possam retardar ou interromper a progressão da DFT, alguns medicamentos podem ser prescritos…
consulte Mais informaçãoPsilera anuncia dados pré-clínicos positivos para candidato à intervenção FTD
A empresa de biotecnologia Psilera anunciou dados pré-clínicos positivos para seu candidato a medicamento FTD, movendo-o mais um passo em direção aos primeiros estudos em humanos. A empresa também destacou dados promissores de estudos de eficácia conduzidos pela University of South Florida (USF). O medicamento, um composto chamado PSIL-006, é um derivado da psilocibina que tem um perfil seguro e não alucinógeno, tornando-o um…
consulte Mais informaçãoWebinar da série de aprendizagem do parceiro de cuidados AFTD: Navegando pelos sintomas da variante comportamental FTD
Variante comportamental FTD, ou bvFTD, compõe quase metade de todos os diagnósticos de FTD. Os sintomas comportamentais podem alterar fundamentalmente a personalidade de uma pessoa, o que pode ser extremamente angustiante para a pessoa diagnosticada e desafiador para parceiros de cuidados, familiares e amigos. Aprender e entender esses sintomas pode ajudar os parceiros de cuidados a abordar comportamentos e dar suporte à pessoa com…
consulte Mais informaçãoEncontro pessoal e saudação em Danville, CA
Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento presencial Meet & Greet do AFTD, organizado pela voluntária do AFTD Judy Price. Confirme sua presença neste evento enviando um e-mail para judyaprice1@icloud.com. Para saber mais, baixe este folheto.
consulte Mais informaçãoEncontro pessoal e saudação em Fairmont, WV
Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento presencial Meet & Greet do AFTD, organizado por Debbie Elkins, embaixadora do AFTD para West Virginia. Confirme sua presença neste evento enviando um e-mail para delkins@theaftd.org. Para saber mais, baixe este folheto.
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