New York Times Magazine narra uma família vivendo com a ameaça de FTD genética
A história de capa da edição de 23 de julho da New York Times Magazine narra as experiências de uma família que viveu com a ameaça de herdar a FTD genética por gerações. O autor do artigo, Robert Kolker, consultou membros da equipe da AFTD para obter insights sobre a FTD: CEO Susan LJ Dickinson, Diretora de Pesquisa do MSGC…
consulte Mais informaçãoConvidado: Cineasta e cuidador de FTD compartilha história de amor e conexão em “Pedacito de Carne”
Viver com FTD pode ser exaustivo, desafiador e, às vezes, profundamente perturbador para pessoas com um diagnóstico, parceiros de cuidados e familiares. No entanto, apesar dos muitos obstáculos criados pelo FTD, ainda pode haver instâncias de conexão, alegria e risos entre pessoas diagnosticadas e seus entes queridos. “Há momentos em que eu estava no meu...
consulte Mais informação“Motivado pelo amor, impulsionado pela raiva” - Reportagem destaca os esforços de defesa do casal de Milwaukee na jornada FTD
Uma reportagem de 30 de junho da estação de notícias de Milwaukee TMJ4 destacou os esforços de advocacy do administrador da igreja e parceiro de cuidados Larry Gnatzig e seu marido Jeff Tucker, que foi diagnosticado com FTD, e compartilhou as experiências de sua jornada de FTD até agora. Gnatzig conheceu Tucker online em 1996, se encontrando pessoalmente depois de seis meses…
consulte Mais informaçãoAFTD e AviadoBio discutem protocolos de tratamento terapêutico para FTD
A AFTD falou recentemente com a CEO da AviadoBio, Lisa Deschamps, sobre o trabalho de seus colegas para desenvolver um protocolo terapêutico e de tratamento visando a FTD. *As respostas foram editadas para maior clareza e extensão. Você pode compartilhar um pouco da história da abordagem da AviadoBio para desenvolver um terapêutico focado na FTD? Somos uma empresa de medicamentos e entrega focada em abordar…
consulte Mais informaçãoDroga inovadora que retarda a progressão da doença de Alzheimer recebe aprovação total do FDA
A Food and Drug Administration (FDA) dos EUA aprovou, pela primeira vez, totalmente um medicamento que retarda a progressão da doença de Alzheimer. O medicamento, lecanemab, será comercializado sob o nome Leqembi. Foi desenvolvido pela Biogen e Eisai, empresas farmacêuticas sediadas nos EUA e no Japão, respectivamente, e, após sua aprovação em 6 de julho,…
consulte Mais informaçãoAjuda e suporte: Recursos AFTD para crianças e adolescentes
Ao contrário de outros tipos de demência, a DFT ocorre mais frequentemente na meia-idade, quando muitas famílias têm crianças ou adolescentes em casa. Famílias com crianças pequenas e adolescentes enfrentam desafios únicos quando um dos pais é diagnosticado com DFT. Após o diagnóstico, ambos os pais podem achar extremamente difícil explicar a doença aos filhos, discutir como…
consulte Mais informaçãoDicas e conselhos: encontrando suporte para sua jornada FTD
O isolamento é comum para pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados e familiares na jornada da DFT, pois a DFT é uma doença da qual relativamente poucas pessoas ouviram falar e ainda menos realmente entendem. O estigma em torno dos comportamentos relacionados aos sintomas e a falta de conscientização sobre a doença leva muitos a se sentirem sozinhos. Mas a solidão não precisa ser uma…
consulte Mais informaçãoAvanço da Esperança: Workshop Interdisciplinar Inovador Co-Anfitrião AFTD e Packard Center para ALS
O acúmulo anormal da proteína TDP-43 ocorre tanto na DFT quanto na esclerose lateral amiotrófica (ELA), sugerindo que as interrupções na função da TDP-43 podem estar no cerne de ambos os distúrbios. Na última década, os pesquisadores fizeram um progresso notável ao juntar as peças da biologia complexa da TDP-43, que envolve a atividade coordenada de muitas outras…
consulte Mais informaçãoMês de Conscientização da Afasia: Recursos e Orientações para o Tratamento da Afasia Progressiva Primária
Junho é o Mês de Conscientização sobre a Afasia, trazendo conscientização sobre distúrbios baseados na linguagem para pessoas ao redor dos EUA. Embora muitos americanos não tenham ouvido falar de afasia, ainda menos sabem sobre afasia progressiva primária (PPA), um distúrbio de DFT caracterizado pela perda da capacidade de falar, ler, escrever e/ou entender o que os outros estão dizendo. Porque a PPA não é bem…
consulte Mais informação8º Passeio de Golfe Memorial CWM Anual
O 8º CWM Memorial Golf Outing será realizado em 15 de julho de 2023 no Yankee Springs Golf Course em Wayland, MI. O evento é em memória de Carl Moretti, que faleceu da FTD em 2015 e contará com uma largada de espingarda de 18 buracos, formato scramble de quatro pessoas, prêmio de melhor vestido,…
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