Dicas e conselhos: Encontrando respostas – FTD Research e você
Quando Damian McNamara, redator da WebMD, soube que seu primo havia sido diagnosticado com ELA e DFT devido a uma variante genética C9orf72, ele começou a se perguntar se deveria se submeter a testes genéticos. Afinal, sua avó materna e sua tia também tinham ELA, e a pesquisa da FTD descobriu que C9orf72 pode causar qualquer um dos distúrbios,…
consulte Mais informaçãoAvançando a Esperança: AFTD Participa do Workshop de Teste de Prevenção de FTD/ALS C9orf72
Um workshop de teste de prevenção de FTD/ALS C9orf72 de um dia foi realizado em junho de 2024. O workshop foi liderado pelo Dr. Adam Boxer (UCSF) e Dr. Michael Benatar (Universidade de Miami) e habilitado pela AFTD e pela Associação ALS. Mais de 30 especialistas científicos participaram da reunião da academia, biofarmacêutica, defensores, organizações sem fins lucrativos e US Food and…
consulte Mais informaçãoCare Partner enfatiza os benefícios do apoio de outras pessoas que entendem de FTD
Navegar pela jornada da DFT é muito menos assustador quando você tem o apoio de outras pessoas que conviveram com a doença, disse Mardi Denis, parceira canadense de cuidados, em um artigo publicado no site do The Province, um jornal de Vancouver. Denis, uma enfermeira de saúde ocupacional aposentada, disse que ficou confusa e preocupada quando…
consulte Mais informaçãoColuna de opinião destaca disparidades raciais no tratamento da demência e necessidade de apoio
Uma coluna de opinião publicada no Los Angeles Daily News destaca as disparidades raciais baseadas nos cuidados de saúde que muitas vezes deixam as comunidades latinas e negras/afro-americanas sem cuidados adequados para a demência. A autora Patricia A. González-Portillo compartilha as experiências de sua família com a demência de seu pai para ilustrar a lacuna no tratamento da demência. O pai de González-Portillo apresentou sintomas por mais de 20 anos,…
consulte Mais informaçãoAtualização voluntária: AFTD dá as boas-vindas aos novos embaixadores da AFTD
Desde que o Programa de Embaixadores AFTD começou em 2019, o nosso grupo inicial de líderes voluntários tornou-se um grupo entusiasmado e altamente motivado que trabalha para um futuro livre de FTD. A AFTD tem o prazer de dar as boas-vindas a dois novos membros ao grupo, elevando o programa a um total de 20 Embaixadores. Zoy Kocian | Texas Zoy aprendeu sobre…
consulte Mais informaçãoEvento comunitário pessoal do Duke Caregiver
O embaixador voluntário da AFTD, Jerry Lazarus, e o voluntário Paul Lester apresentarão uma mesa informativa em nome da AFTD no evento presencial da comunidade Duke Caregiver em 5 de setembro, das 8h às 16h30 EDT. Acesse o site do evento para saber mais ou se inscrever.
consulte Mais informaçãoUma conversa com Olga Uspenskaya, MD, PhD, da Prevail Therapeutics
Recentemente, a Prevail Therapeutics apresentou resultados provisórios do seu ensaio clínico aberto de Fase 1/2 que avalia a segurança e eficácia da sua terapia genética para aumentar os níveis de progranulina em pessoas com FTD-GRN. Não só o tratamento foi geralmente seguro e bem tolerado entre os participantes, mas os níveis de progranulina no líquido cefalorraquidiano aumentaram imediatamente após uma administração única e…
consulte Mais informaçãoPassage Bio recebe feedback positivo da FDA sobre a expansão da terapia genética para C9orf72
A empresa biofarmacêutica Passage Bio anunciou em 16 de julho que recebeu feedback positivo da Food and Drug Administration (FDA) dos EUA em relação a uma proposta para expandir seu ensaio clínico para uma terapia genética para pessoas com DFT causada por uma variante no gene GRN para também incluem pessoas com DFT causada por…
consulte Mais informaçãoPesquisador explica o papel da genética na DFT e discute caminhos para o tratamento
Num artigo escrito para The Conversation, Fen-Biao Gao, PhD, professor e diretor fundador do Centro de Pesquisa FTD da Chan Medical School da Universidade de Massachusetts, discute como a pesquisa sobre os aspectos genéticos da DFT abriu caminhos potenciais para o tratamento. “Desde que os pesquisadores identificaram as primeiras mutações genéticas que causam DFT em 1998,…
consulte Mais informaçãoGerenciando um diagnóstico: a história do FTD de Brian
Em 2020, quando Brian Dowden tinha quase 30 anos, ele percebeu mudanças em suas habilidades cognitivas enquanto se preparava para fazer os exames de licenciamento exigidos por sua profissão. “Era para ser um teste fácil na maior parte”, disse ele. “Comecei a estudar e imediatamente comecei a ter dificuldades. Eu simplesmente não consegui reter o…
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