Torneio de Golfe Memorial Jim Tobin

Por Julie Sullivan | 30 de julho de 2024 |

A embaixadora da AFTD, Dawn O'Gara, sediará o Jim Tobin Memorial Golf Tournament em 14 de setembro de 2024, com todos os lucros doados à AFTD para bolsas de pesquisa e assistência familiar. O torneio será realizado no Pine Ridge Country Club em North Oxford, MA. O custo é de $125 por indivíduo, $400 por quarteto ou $30 apenas para buffet de jantar.…

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Portland, Oregon. Meet & Greet

Por Matt Ozga | 30 de julho de 2024 |

Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento AFTD Meet & Greet presencial em Portland, Oregon, na quinta-feira, 8 de agosto. Para confirmar presença, envie uma mensagem de texto para 503-927-3328. Baixe este folheto para saber mais.

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Avançando a Esperança: AFTD Participa do Workshop de Teste de Prevenção de FTD/ALS C9orf72

Por Mike Mooney | 26 de julho de 2024 |
Title: Advancing Hope - AFTD Staff Attends C9orf72 FTD/ALS Prevention Trial Workshop Background: Photos of Drs Michael Benatar and Adam Boxer

Um workshop de teste de prevenção de FTD/ALS C9orf72 de um dia foi realizado em junho de 2024. O workshop foi liderado pelo Dr. Adam Boxer (UCSF) e Dr. Michael Benatar (Universidade de Miami) e habilitado pela AFTD e pela Associação ALS. Mais de 30 especialistas científicos participaram da reunião da academia, biofarmacêutica, defensores, organizações sem fins lucrativos e US Food and…

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Care Partner enfatiza os benefícios do apoio de outras pessoas que entendem de FTD

Por Beth Velletri | 24 de julho de 2024 |
Graphic; Care Partner Emphasizes the Benefits of Support from Others Who Understand FTD

Navegar pela jornada da DFT é muito menos assustador quando você tem o apoio de outras pessoas que conviveram com a doença, disse Mardi Denis, parceira canadense de cuidados, em um artigo publicado no site do The Province, um jornal de Vancouver. Denis, uma enfermeira de saúde ocupacional aposentada, disse que ficou confusa e preocupada quando…

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Coluna de opinião destaca disparidades raciais no tratamento da demência e necessidade de apoio

Por Mike Mooney | 22 de julho de 2024 |
Title: opinion column highlights racial disparities in dementia care and need for support. Image: doctor viewing MRI imaging on tablet.

Uma coluna de opinião publicada no Los Angeles Daily News destaca as disparidades raciais baseadas nos cuidados de saúde que muitas vezes deixam as comunidades latinas e negras/afro-americanas sem cuidados adequados para a demência. A autora Patricia A. González-Portillo compartilha as experiências de sua família com a demência de seu pai para ilustrar a lacuna no tratamento da demência. O pai de González-Portillo apresentou sintomas por mais de 20 anos,…

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Atualização voluntária: AFTD dá as boas-vindas aos novos embaixadores da AFTD

Por Mike Mooney | 19 de julho de 2024 |
Graphic: Volunteer Update - AFTD Welcomes New Ambassadors. Photos of Shirley Gordon and Zoy Kocian.

Desde que o Programa de Embaixadores AFTD começou em 2019, o nosso grupo inicial de líderes voluntários tornou-se um grupo entusiasmado e altamente motivado que trabalha para um futuro livre de FTD. A AFTD tem o prazer de dar as boas-vindas a dois novos membros ao grupo, elevando o programa a um total de 20 Embaixadores. Zoy Kocian | Texas Zoy aprendeu sobre…

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Uma conversa com Olga Uspenskaya, MD, PhD, da Prevail Therapeutics

Por Matt Ozga | 18 de julho de 2024 |

Recentemente, a Prevail Therapeutics apresentou resultados provisórios do seu ensaio clínico aberto de Fase 1/2 que avalia a segurança e eficácia da sua terapia genética para aumentar os níveis de progranulina em pessoas com FTD-GRN. Não só o tratamento foi geralmente seguro e bem tolerado entre os participantes, mas os níveis de progranulina no líquido cefalorraquidiano aumentaram imediatamente após uma administração única e…

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