O redator da equipe do WebMD compartilha sua experiência como participante do ALLFTD
O redator da equipe do WebMD, Damian McNamara, MA, compartilhou suas experiências como participante do ALLFTD em uma postagem publicada no blog do site. “Sempre achei que manteria uma distância segura – escrever e resumir as descobertas dos estudos e os avanços médicos para o Medscape e o WebMD”, disse McNamara. “Mantenha o profissionalismo, atenha-se à ciência e relate o…
consulte Mais informaçãoAviadoBio inicia ensaio clínico para avaliar AVB-101 para tratamento de DFT
Hoje, a AviadoBio anunciou o início de seu ensaio clínico de Fase 1/2 para avaliar o AVB-101 como um tratamento único para candidatos que possuem a variante genética da progranulina (GRN). A AFTD aplaude a abordagem inovadora da AviadoBio para o tratamento da degeneração frontotemporal (DFT). AVB-101 é uma terapia genética experimental que será administrada por meio de um procedimento neurocirúrgico minimamente invasivo no…
consulte Mais informaçãoAvançando a Esperança: Registro de Distúrbios FTD Implantando Plataforma Atualizada Sob Novo Diretor
O FTD Disorders Registry é uma ferramenta poderosa no esforço para descobrir tratamentos e uma cura para FTD, alavancando as histórias de pessoas diagnosticadas com FTD, seus cuidadores (atuais e antigos) e familiares para estimular a inovação. Ao compartilhar seus insights e experiências com o Registry, mais de 6.200 pessoas já forneceram…
consulte Mais informaçãoRelato de caso escrito em coautoria por membro do conselho da AFTD destaca diversas apresentações da FTD-GRN
Um relato de caso publicado recentemente no periódico Clinical Parkinsonism & Related Disorders destaca como, mesmo entre pessoas com a mesma variante genética de FTD causada por uma mutação GRN (FTD-GRN), a apresentação da doença pode variar muito. O estudo foi coautorado pelo membro do Conselho da AFTD e professor assistente de medicina na Johns Hopkins…
consulte Mais informaçãoWebinar AFTD: respondendo a perguntas e fornecendo suporte - perguntas e respostas com a equipe da linha de ajuda da AFTD
Compreender e gerir a DFT pode ser esmagador para aqueles que vivem com um diagnóstico, para os seus parceiros de cuidados e para os profissionais de saúde. A Linha de Apoio AFTD está aqui para fornecer suporte. No ano passado, a equipa da HelpLine conectou mais de 3.000 pessoas com informações essenciais, recursos que ajudam na gestão da doença e formas de encontrar mais assistência. Neste AFTD…
consulte Mais informaçãoA deputada norte-americana Jennifer Wexton anuncia diagnóstico de paralisia supranuclear progressiva
A representante Jennifer Wexton da Virgínia anunciou na semana passada que não buscaria a reeleição após receber um diagnóstico de paralisia supranuclear progressiva (PSP). Em abril, Wexton anunciou que havia sido diagnosticada com doença de Parkinson (DP). Na época, Wexton estava com dificuldade para falar, andar e manter o equilíbrio. No entanto, enquanto ela navegava pelos desafios…
consulte Mais informaçãoDestaque dos convidados da Semana Mundial de Conscientização sobre FTD: Advogando pelo Futuro, Advogando pelo Amor – Insights de uma jornada FTD ao longo da vida
Apesar da dor, frustração e tristeza que podem afetar as famílias na jornada da DFT, muitos canalizaram essas experiências positivamente, usando-as como motivação para criar um futuro melhor para outros afetados pela doença. Para Linde Lee Jacobs, suas experiências ao longo da vida com a DFT e seu amor pela família ajudaram a moldá-la em uma…
consulte Mais informaçãoPromovendo a Esperança: AFTD Realiza Conferência Inaugural de Mesa Redonda de Pesquisa para Reunir as Partes Interessadas na Pesquisa FTD
The FTD Research Roundtable is a new initiative at AFTD to enable discussion and shared problem-solving across the biopharma companies developing treatments for FTD and the regulatory agencies that evaluate the benefit and risk of proposed treatments. The inaugural 2023 FTD Research Roundtable convened representatives from fifteen biopharmaceutical company members of the Roundtable, the Food…
consulte Mais informaçãoEmma Heming Willis e a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, entrevistadas no “Today Show” da NBC
Emma Heming Willis gave updates on her family’s FTD journey and discussed the disease alongside AFTD CEO Susan L-J Dickinson, MSGC, in an interview broadcast on the Today show on September 25, the second day of World FTD Awareness Week. Heming Willis shared her decision to become an advocate to raise awareness of FTD and…
consulte Mais informaçãoEstudo avalia aprendizado de máquina na classificação de DFT e Alzheimer em grupos sub-representados
A study published in the medical journal The Lancet assessed the use of machine learning and clinically gathered data (such as cognitive and behavioral screening scores) to classify and discriminate FTD and Alzheimer’s disease (AD) in underrepresented groups. Diagnosing FTD and other dementias is complicated, with FTD taking 3.6 years on average to diagnose. As…
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