Promovendo a Esperança: Diretor de Engajamento em Pesquisa da AFTD participa do NORD Summit em Washington, DC
A diretora de engajamento de pesquisa da AFTD, Shana Dodge, PhD, participou do Breakthrough Summit da National Organization for Rare Disorders (NORD), realizado em 16 e 17 de outubro em Washington, DC. A NORD é uma organização de defesa dedicada a indivíduos com doenças raras e está comprometida com a identificação, tratamento e cura de doenças raras por meio de programas de educação, defesa, pesquisa,…
consulte Mais informaçãoEstudo avalia taxas de atrofia cerebral em portadores de DFT genética
Um estudo publicado no periódico Neurology avalia as taxas de degeneração ou atrofia cerebral de portadores pré-sintomáticos de mutações que podem causar FTD genética. Determinar a idade relativa na qual a atrofia cerebral em formas genéticas de FTD começa a se desviar dos padrões normais de envelhecimento é essencial para encontrar o melhor ponto de partida para o tratamento, o…
consulte Mais informação16 de dezembro: Meet & Greet presencial em Boulder, CO
Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento presencial AFTD Meet & Greet em Boulder, Colorado, em 16 de dezembro, começando às 14h MT. Baixe este folheto para saber mais e compartilhe com outras pessoas que se beneficiariam deste evento. Para confirmar sua presença ou fazer perguntas sobre o evento, entre em contato com…
consulte Mais informaçãoBoulder, CO – Meet & Greet pessoalmente
Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento presencial AFTD Meet & Greet em Boulder, Colorado, em 16 de dezembro, começando às 14h MT. Baixe este folheto para saber mais e compartilhe com outras pessoas que se beneficiariam deste evento. Para confirmar sua presença ou fazer perguntas sobre o evento, entre em contato com…
consulte Mais informaçãoVoluntário da AFTD e ex-parceiro de cuidados da FTD discute a importância do autocuidado em entrevista de podcast
Corey Esannason, ex-embaixadora da AFTD, enfatizou a necessidade de autocuidado para parceiros de cuidados da FTD e compartilhou seus insights como praticante de yoga, parceira de cuidados e voluntária da AFTD em uma entrevista no podcast Yoga Magic. Na entrevista, Esannason relembrou como sua mãe desenvolveu sintomas da FTD enquanto ela estava na faculdade e começando sua…
consulte Mais informaçãoRecurso do convidado: Cure o coração, defenda as verdades e encontre um caminho
A jornada da DFT é uma experiência emocional repleta de tristeza e frustração, mas é pontuada por momentos de felicidade, amor e conexão. O seguinte ensaio e poemas de Sandy Moss Moder capturam as emoções intensas de suas experiências com a DFT do marido e o impacto que isso deixou nela. A doença chamada raiva…
consulte Mais informaçãoPerspectivas no Webinar de Pesquisa FTD: Por que os ensaios clínicos de PSP e CBS são importantes
Paralisia supranuclear progressiva (PSP) e síndrome corticobasal (CBS) são distúrbios de FTD que afetam principalmente o movimento e são algumas vezes chamados de parkinsonismo atípico. Neste Webinar Perspectives in FTD Research, apresentado em conjunto pela AFTD e pelo FTD Disorders Registry, a Dra. Anne-Marie Wills, diretora do CurePSP Center of Care no Massachusetts General Hospital, explora o que PSP e…
consulte Mais informaçãoAtualização voluntária: organizando um evento de mesa de informações
Hospedar uma mesa de informações em nome da AFTD dá aos nossos voluntários uma maneira perfeita de conscientizar suas cidades natais. Os voluntários da AFTD podem usar mesas de informações para envolver, educar e informar suas comunidades sobre a FTD, bem como fornecer materiais e recursos da AFTD. As configurações de mesa podem acontecer em eventos como feiras de saúde e bem-estar,…
consulte Mais informaçãoEstudo piloto avalia a capacidade do coaching virtual de ajudar parceiros de cuidados de FTD com autocuidado
Um estudo piloto publicado no periódico Alzheimer's & Dementia: Translational Research and Clinical Interventions testa se o programa de suporte remoto “Virtual Caregiver Coach for You” (ViCCY) foi eficaz em ajudar cuidadores de pessoas com variante comportamental FTD (bvFTD) a manter melhores hábitos de autocuidado. O estudo foi coautorado pela beneficiária da bolsa AFTD Lauren Mossimo, PhD,…
consulte Mais informaçãoEmma Heming Willis compartilha ideias da jornada FTD de sua família em um ensaio
Em um ensaio publicado no Sunday Paper de Maria Shriver, Emma Heming Willis compartilhou alguns insights que ela reuniu enquanto navegava na jornada da DFT após o diagnóstico de seu marido, o ator Bruce Willis. Heming Willis escreve que o diagnóstico de Bruce foi devastador de receber, mas que finalmente forneceu um contexto essencial para o que ele e o…
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