Estudo piloto avalia a capacidade do coaching virtual de ajudar parceiros de cuidados de FTD com autocuidado
Um estudo piloto publicado no periódico Alzheimer's & Dementia: Translational Research and Clinical Interventions testa se o programa de suporte remoto “Virtual Caregiver Coach for You” (ViCCY) foi eficaz em ajudar cuidadores de pessoas com variante comportamental FTD (bvFTD) a manter melhores hábitos de autocuidado. O estudo foi coautorado pela beneficiária da bolsa AFTD Lauren Mossimo, PhD,…
consulte Mais informaçãoEmma Heming Willis compartilha ideias da jornada FTD de sua família em um ensaio
Em um ensaio publicado no Sunday Paper de Maria Shriver, Emma Heming Willis compartilhou alguns insights que ela reuniu enquanto navegava na jornada da DFT após o diagnóstico de seu marido, o ator Bruce Willis. Heming Willis escreve que o diagnóstico de Bruce foi devastador de receber, mas que finalmente forneceu um contexto essencial para o que ele e o…
consulte Mais informaçãoCaro HelpLine – Apoio aos Veteranos
Prezada HelpLine, Meu ente querido é um veterano. Nós nos qualificamos para algum suporte? Navegar pelo Department of Veterans Affairs e pelos benefícios aos quais você ou seu ente querido podem ser elegíveis como veterano pode ser muito confuso. Existem três escritórios dentro do VA: Veterans Health Administration, Veterans Benefits Administration e National Cemetery…
consulte Mais informaçãoOfereça ajuda e traga esperança com um presente de fim de ano
A AFTD foi fundada há mais de 20 anos com uma única doação. Desde então, a dedicação e generosidade de nossos voluntários, doadores e parceiros nos permitiram atender melhor às necessidades de todos que enfrentam a FTD. Quando você apoia a missão da AFTD, você fornece ajuda e traz esperança a todos que são – e serão…
consulte Mais informaçãoConferência Educacional AFTD 2024 – Houston, Texas
A Conferência Educacional AFTD 2024 chegará ao Hyatt Regency Houston em 3 de maio de 2024! Esperamos que você possa se juntar a nós nesta oportunidade única de se conectar com pessoas que entendem a jornada, aprender sobre os recursos e suportes disponíveis e interagir com especialistas para obter informações sobre as últimas novidades em FTD…
consulte Mais informaçãoA AFTD fornecerá informações e recursos na Feira de Recursos para Cuidadores Familiares em Beaverton, Oregon, na segunda-feira, 13 de novembro. Ao todo, mais de 20 programas comunitários estarão disponíveis para fornecer apoio aos cuidadores familiares e parceiros de cuidados. A participação no evento é gratuita e não é necessária inscrição. Se você é um…
consulte Mais informaçãoEmbaixador AFTD compartilha desafios de ser um parceiro de cuidados de longa distância em entrevista
A embaixadora da AFTD Melissa Fisher compartilhou as realidades de ser uma parceira de cuidados de longa distância em uma entrevista publicada pela GoodRx Health. Fisher se juntou a outras duas parceiras de cuidados de longa distância que têm entes queridos com doenças crônicas ou progressivas para discutir seus desafios. “Sinto que cuidar remotamente ainda é um lugar meio desconhecido”, diz Fisher. “Lá…
consulte Mais informaçãoFDA abre caminho para ensaio clínico para terapia AviadoBio que poderia interromper a progressão da DFT
A AviadoBio abrirá em breve locais de ensaios clínicos nos EUA para uma terapia genética experimental que poderá interromper a progressão da DFT quando causada por uma variante no gene GRN, anunciou a empresa em 6 de novembro. A terapia, conhecida como AVB-101, fornece uma cópia do o gene GRN diretamente para o cérebro através de uma única vez, minimamente…
consulte Mais informaçãoAproximando-se de uma cura: genética FTD e ensaios clínicos
O panorama da investigação sobre FTD evoluiu tremendamente ao longo da última década. As variantes genéticas causadoras da DFT e os mecanismos que perturbam oferecem uma janela para o desenvolvimento de medicamentos modificadores da doença que visam esses mecanismos. Pela primeira vez, existem ensaios clínicos que testam intervenções que têm o potencial de retardar, ou mesmo parar, a progressão da DFT. Enquanto…
consulte Mais informaçãoPor que os ensaios clínicos de PSP e CBS são importantes: um webinar sobre perspectivas na pesquisa de FTD
A paralisia supranuclear progressiva (PSP) e a síndrome corticobasal (CBS) são distúrbios da DFT que afetam principalmente o movimento e às vezes são chamados de parkinsonismo atípico. Neste Webinar Perspectives in FTD Research, apresentado conjuntamente pela AFTD e pelo FTD Disorders Registry, a Dra. Anne-Marie Wills, diretora do CurePSP Center of Care do Massachusetts General Hospital, irá explorar o que PSP…
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