Avançando a esperança: AFTD realiza reunião da Cúpula Holloway em 2023 sobre biomarcadores para FTD

Graphic: Advancing Hope - AFTD Holds 2023 Holloway Summit Meeting on Biomarkers for FTD

O segundo AFTD Holloway Summit anual, focado em biomarcadores para DFT, foi realizado de 30 de novembro a 1º de dezembro em Miami Beach, Flórida. Mais de 50 participantes da academia, indústria, parceiros sem fins lucrativos e pessoas com experiência vivida em FTD contribuíram para discussões vibrantes sobre o estado atual dos biomarcadores de FTD e várias abordagens para facilitar…

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Caro HelpLine: Lidando com a incerteza genética

Dear HelpLine: Dealing With Genetic Uncertainty

Caro HelpLine, Cada vez que visito casa nas férias e vejo em primeira mão como a DFT afetou meus pais, minha ansiedade aumenta. É normal preocupar-se com a possibilidade de outros membros da família desenvolverem DFT também – ou com a possibilidade de eu mesmo contraí-la? A temporada de férias é um momento de reuniões familiares. Embora as oportunidades para ...

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AFTD e ADDF estendem programa do fundo Treat FTD até 2035

Graphic: AFTD and ADDF Extend Treat FTD Fund Through 2035

A AFTD e a Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) comprometeram-se a estender o programa Treat FTD Fund até 2035, fornecendo mais dez anos de apoio para acelerar o desenvolvimento do tratamento para distúrbios FTD. O programa Treat FTD fornece financiamento essencial para ensaios clínicos em fase inicial que testam tratamentos modificadores de doenças e de alívio de sintomas. Embora o programa apoie medicamentos experimentais,…

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Terapia genética para DFT: o que preciso saber?

Nos últimos anos, foram iniciados novos ensaios clínicos para medicamentos que podem potencialmente retardar ou parar a progressão da DFT causada por genes específicos. A terapia genética e as tecnologias de edição genética que estão disponíveis para outras doenças e condições são promissoras para o tratamento da DFT, mas, como acontece com todas as novas intervenções médicas,…

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A experiência vivida do FTD: luto na jornada do FTD

Graphic: The Lived Experience of FTD - Grief on the FTD Journey

O artigo a seguir foi escrito por membros do Conselho Consultivo de Pessoas com FTD da AFTD, que trabalham para garantir que as percepções e vozes das pessoas que vivem com FTD ajudem a orientar as políticas, programas e serviços da AFTD. A definição de luto é “um intenso sofrimento mental ou angústia por causa de aflição ou perda; tristeza aguda; arrependimento doloroso.” Pesar…

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Passage Bio anuncia dados iniciais esperançosos do ensaio clínico de fase 1/2

Graphic: Passage Bio announces hopeful initial data from phase 1/2 clinical trial

Passage Bio released promising preliminary results from its phase 1/2 clinical trial evaluating an experimental treatment for FTD cases caused by a GRN genetic mutation (FTD-GRN). The “upliFT-D” trial is evaluating PBFT02, a gene therapy that uses an engineered virus (known as a “vector”) to deliver an un-mutated copy of the GRN gene. FTD-GRN is…

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Dicas e conselhos: navegando pela apatia no FTD

Graphic: Tips & Advice - Navigating Apathy in FTD

A hallmark symptom of FTD, apathy can be particularly hard to deal with for persons diagnosed, care partners, and family members. Apathy manifests as an apparent loss of interest in things that used to have meaning to a person diagnosed; it could present as a lack of enjoyment during a holiday gathering, a decline in…

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Avançando a Esperança: AFTD hospeda FTD Social na Reunião Anual da Society for Neuroscience

Graphic: Advancing Hope - AFTD hosts FTD Social at the Society for Neuroscience annual meeting.

The Society for Neuroscience (SfN), with nearly 35,000 members in 95 countries, is the world’s largest professional organization for brain researchers. SfN’s annual meeting provides a forum for scientists from around the globe to present the results of their research, discover new ideas, engage with colleagues, and learn about new tools and techniques they can…

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“Somos apenas pessoas normais com uma doença”, escreve o Dementia Advocate da FTD em ensaio

Graphic: "We're just regular people with an illness" Dementia Advocate with FTD writes in essay

In an essay published by Inside Ageing, Bobby Redman, a retired behavioral psychologist living with FTD, discusses the results of a survey by Dementia Australia. According to the survey, nearly one-third of Australians found persons living with dementia to be frightening. The figure increased from 23% over the last decade. Redman writes that, as a…

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