Beneficiário do subsídio AFTD discute terapia genética para FTD-GRN na TV canadense

Por Beth Velletri | 7 de agosto de 2024 |

Em uma entrevista com a Canadian Broadcasting Corporation, o Dr. Simon Ducharme da McGill University em Montreal discutiu sua administração recente de uma terapia genética experimental para mitigar a progressão de casos de FTD causados por uma variante no gene GRN. Quarenta por cento das pessoas diagnosticadas com FTD têm um ou mais parentes de sangue que têm…

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Voluntários da AFTD realizam semana de conscientização sobre FTD em mais 5 estados

Por Beth Velletri | 5 de agosto de 2024 |
AFTD Volunteers showing off their proclamations!

Nas últimas semanas, os voluntários da AFTD pressionaram com sucesso os legisladores para declarar de 22 a 29 de setembro de 2024 como a Semana de Conscientização sobre a DFT em Maryland, Ohio, Oklahoma, Tennessee e Virgínia Ocidental. Eles se juntam a Nova York, Califórnia e Delaware, elevando o total de estados que reconhecem a Semana de Conscientização sobre a DFT de 2024 para oito. Além disso, os defensores da AFTD fizeram petições aos legisladores em pelo menos 17…

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Promovendo a esperança: AFTD e Universidade da Pensilvânia organizam workshop FTD

Por Mike Mooney | 2 de agosto de 2024 |
AFTD, Penn FTD Center, CLRI logos. Text: Welcome FTD CRLI Research Ambassador Program, June 2024.

Em 11 de junho de 2024, a AFTD colaborou com o University of Pennsylvania Frontotemporal Degeneration (FTD) Center no FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI) Research Ambassador Program, um workshop virtual de um dia sobre FTD. O currículo do CRLI foi adaptado do programa Northeast ALS Consortium (NEALS), que foi criado para capacitar pessoas que vivem com ELA e seus entes queridos…

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Conferência Vivendo com Demência de 2024

Por Mike Mooney | 31 de julho de 2024 |
Living With Dementia logo

A voluntária da AFTD Amy Canavan sediará uma mesa informativa na Conferência Living With Dementia de 2024 em Syracuse, NY. Realizado em 18 de setembro de 2024, das 8h00 às 16h00 EST, o evento contará com recursos locais e suporte para pessoas que vivem com demência em Nova York. Para se registrar, visite o site Living With Dementia. Para mais…

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Webinar AFTD: Advocate for Awareness – Trabalhando com legisladores para destacar FTD

Por Matt Ozga | 31 de julho de 2024 |

Os defensores do FTD podem ajudar a conscientizar suas comunidades trabalhando com legisladores para emitir proclamações e resoluções designando uma semana de conscientização do FTD em todo o estado. Mas o que são proclamações e resoluções, e como os defensores podem pressionar por elas? Neste Webinar de Advocacia, a equipe de advocacia do AFTD explica a diferença e compartilha as etapas que você pode seguir para…

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Ensaio clínico de fase 1/2 ASPIRE-FTD abre primeiro local nos EUA na Ohio State University

Por Mike Mooney | 31 de julho de 2024 |
Title: ASPIRE-FTD Phase 1/2 Clinical Opens First US Site at Ohio State University - Ohio State University campus in background.

A empresa biofarmacêutica AviadoBio anunciou em 1º de julho que seu ensaio clínico de fase 1/2 ASPIRE-FTD abriu seu primeiro local de ensaio nos Estados Unidos, no Wexner Medical Center da Ohio State University. A empresa está avaliando a terapia genética experimental AVB-101 como uma intervenção para FTD causada por uma variante do gene GRN. O GRN…

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Torneio de Golfe Memorial Jim Tobin

Por Julie Sullivan | 30 de julho de 2024 |

A embaixadora da AFTD, Dawn O'Gara, sediará o Jim Tobin Memorial Golf Tournament em 14 de setembro de 2024, com todos os lucros doados à AFTD para bolsas de pesquisa e assistência familiar. O torneio será realizado no Pine Ridge Country Club em North Oxford, MA. O custo é de $125 por indivíduo, $400 por quarteto ou $30 apenas para buffet de jantar.…

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Portland, Oregon. Meet & Greet

Por Matt Ozga | 30 de julho de 2024 |

Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento AFTD Meet & Greet presencial em Portland, Oregon, na quinta-feira, 8 de agosto. Para confirmar presença, envie uma mensagem de texto para 503-927-3328. Baixe este folheto para saber mais.

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