Estudo investiga taxas de incidência de DFT e outras demências de início precoce na Itália
Um estudo publicado no periódico Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring investiga a incidência de demências neurodegenerativas de início jovem (YODs) como FTD na província de Brescia, na Itália. Conforme destacado pelos autores do estudo, o foco da maioria dos serviços para pessoas afetadas por demência é adaptado às necessidades de pessoas mais velhas e são…
consulte Mais informaçãoEmbaixadora da AFTD compartilha sua história no podcast “All Home Care Matters”
A embaixadora da AFTD, Debbie Elkins, e a diretora de suporte e educação da AFTD, Esther Kane, MSN, RN-CDP, apareceram no podcast All Home Care Matters em julho para discutir a natureza alterada dos relacionamentos após um diagnóstico de FTD, luto antecipatório e estigma social da demência. Enfermeira registrada, Elkins pode parecer mais capaz de lidar com…
consulte Mais informaçãoMapa interativo simplifica a busca por ajuda na nova página “Find Support” da AFTD
A AFTD acaba de lançar uma nova página projetada para simplificar sua busca por respostas. Adicionamos um FTD Support Group e Diagnostic Center Locator, que inclui um mapa que permite que você pesquise em qualquer lugar dos Estados Unidos, e ícones clicáveis revelam os detalhes de cada local. O mapa interativo exibe: Support Groups (local, regional,…
consulte Mais informaçãoBeneficiário do subsídio AFTD discute terapia genética para FTD-GRN na TV canadense
Em uma entrevista com a Canadian Broadcasting Corporation, o Dr. Simon Ducharme da McGill University em Montreal discutiu sua administração recente de uma terapia genética experimental para mitigar a progressão de casos de FTD causados por uma variante no gene GRN. Quarenta por cento das pessoas diagnosticadas com FTD têm um ou mais parentes de sangue que têm…
consulte Mais informaçãoVoluntários da AFTD realizam semana de conscientização sobre FTD em mais 5 estados
Nas últimas semanas, os voluntários da AFTD pressionaram com sucesso os legisladores para declarar de 22 a 29 de setembro de 2024 como a Semana de Conscientização sobre a DFT em Maryland, Ohio, Oklahoma, Tennessee e Virgínia Ocidental. Eles se juntam a Nova York, Califórnia e Delaware, elevando o total de estados que reconhecem a Semana de Conscientização sobre a DFT de 2024 para oito. Além disso, os defensores da AFTD fizeram petições aos legisladores em pelo menos 17…
consulte Mais informaçãoPrezada HelpLine: Transição para atendimento em instalações
Prezada HelpLine, Acabamos de tomar a difícil decisão de transferir minha mãe para um centro de cuidados não muito longe de casa. Somos todos novos nisso, o que podemos esperar e o que podemos fazer para trabalhar com o centro para ajudá-los a aprender sobre FTD? A transição para o centro de cuidados é uma mudança significativa…
consulte Mais informaçãoPromovendo a esperança: AFTD e Universidade da Pensilvânia organizam workshop FTD
Em 11 de junho de 2024, a AFTD colaborou com o University of Pennsylvania Frontotemporal Degeneration (FTD) Center no FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI) Research Ambassador Program, um workshop virtual de um dia sobre FTD. O currículo do CRLI foi adaptado do programa Northeast ALS Consortium (NEALS), que foi criado para capacitar pessoas que vivem com ELA e seus entes queridos…
consulte Mais informaçãoConferência Vivendo com Demência de 2024
A voluntária da AFTD Amy Canavan sediará uma mesa informativa na Conferência Living With Dementia de 2024 em Syracuse, NY. Realizado em 18 de setembro de 2024, das 8h00 às 16h00 EST, o evento contará com recursos locais e suporte para pessoas que vivem com demência em Nova York. Para se registrar, visite o site Living With Dementia. Para mais…
consulte Mais informaçãoWebinar AFTD: Advocate for Awareness – Trabalhando com legisladores para destacar FTD
Os defensores do FTD podem ajudar a conscientizar suas comunidades trabalhando com legisladores para emitir proclamações e resoluções designando uma semana de conscientização do FTD em todo o estado. Mas o que são proclamações e resoluções, e como os defensores podem pressionar por elas? Neste Webinar de Advocacia, a equipe de advocacia do AFTD explica a diferença e compartilha as etapas que você pode seguir para…
consulte Mais informaçãoEnsaio clínico de fase 1/2 ASPIRE-FTD abre primeiro local nos EUA na Ohio State University
A empresa biofarmacêutica AviadoBio anunciou em 1º de julho que seu ensaio clínico de fase 1/2 ASPIRE-FTD abriu seu primeiro local de ensaio nos Estados Unidos, no Wexner Medical Center da Ohio State University. A empresa está avaliando a terapia genética experimental AVB-101 como uma intervenção para FTD causada por uma variante do gene GRN. O GRN…
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