Recurso do convidado: Capturando vozes – Considerações ao escrever SEU livro
O sofrimento causado pela FTD é persistente, durando muito além do final da jornada da FTD para familiares e amigos. No entanto, como o autor e voluntário do grupo de apoio Scott Rose compartilha no ensaio a seguir, escrever pode ser uma ferramenta poderosa para a cura, independentemente de você querer ser publicado ou não. Nenhuma outra conquista significa mais…
consulte Mais informaçãoPesquisador discute integração de testes genéticos nos cuidados de rotina de FTD/ALS em entrevista de podcast
Oferecer testes genéticos a pessoas diagnosticadas com distúrbios de DFT/ELA deve ser uma parte rotineira do atendimento clínico, disse Laynie Dratch, ScM, CGC, da Penn Medicine, em uma entrevista de dezembro de 2023 ao Neurology Podcast. No episódio, Dratch e o apresentador Gordon Smith, MD, da Virginia Commonwealth University, discutem um artigo de revisão de coautoria de Dratch e recentemente…
consulte Mais informaçãoConferência Familiar: Descobrindo a Genética da DFT/ELA
O Penn FTD Center abriu inscrições para a quarta conferência familiar anual, Descobrindo a genética da FTD/ALS, em 21 de fevereiro de 2024, das 15h às 18h. Este evento virtual foi concebido para abordar os desafios únicos que podem surgir de doenças familiares como DFT e ELA. Durante a conferência, você terá a oportunidade de ouvir…
consulte Mais informaçãoWebinar Perspectivas na Pesquisa sobre FTD: Terapia Gênica para DFT – O que preciso saber?
Nos últimos anos, foram iniciados novos ensaios clínicos para medicamentos que podem potencialmente retardar ou parar a progressão da DFT causada por genes específicos. A terapia genética e as tecnologias de edição genética que estão disponíveis para outras doenças e condições são promissoras para o tratamento da DFT, mas, como acontece com todas as novas intervenções médicas,…
consulte Mais informação24 de fevereiro de 2024: Meet & Greet virtual em Delray Beach, região da Flórida
Join and learn from others who understand the FTD journey at this virtual AFTD Meet & Greet event for people in and around Delray Beach, Florida on Saturday, February 24, starting at 10:00 a.m. ET. Contact event hosts Susan and Krista Pickett to RSVP and receive the link. Either send an email to susansjk72@aol.com or…
consulte Mais informaçãoDelray Beach, Flórida. Meet & Greet
Join and learn from others who understand the FTD journey at this virtual AFTD Meet & Greet event for people in and around Delray Beach, Florida on Saturday, February 24, starting at 10:00 a.m. ET. Contact event hosts Susan and Krista Pickett to RSVP and receive the link. Either send an email to susansjk72@aol.com or…
consulte Mais informação2 de março de 2024: Meet & Greet virtual para Memphis, Tennessee Area
Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento virtual Meet & Greet do AFTD para pessoas em Memphis, Tennessee e arredores, no sábado, 2 de março, a partir das 10h30 CT. Envie um e-mail para a anfitriã do evento, Whitney Henry, em whitgillespie@yahoo.com para confirmar sua presença e obter o link do Zoom. Se você tiver alguma dúvida ou…
consulte Mais informação2 de março de 2024: Meet & Greet presencial em Nova Orleans, Louisiana.
Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento virtual Meet & Greet em Nova Orleans no sábado, 2 de março, começando às 10:00 am CT. O evento será realizado na Chalstrom House, localizada em 1111 S. Carrollton Ave. Para confirmar sua presença, entre em contato com a anfitriã do evento, Rachael MacIssac Parker, por e-mail (rachael.m.parker@gmail.com)…
consulte Mais informação10 de março de 2024: Meet & Greet presencial em Sacramento, Califórnia.
Join and learn from others who understand the FTD journey at this AFTD Meet & Greet event, taking place in Roseville, California, outside Sacramento, on Sunday, March 10, starting at 3:30 p.m. PT. AFTD Ambassador Terry Walter and AFTD volunteer Ed Fargusson will be hosting this event, which will be held at the Seventh Day…
consulte Mais informação20 de fevereiro de 2024: Meet & Greet presencial em Tucson, Arizona.
Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento presencial Meet & Greet do AFTD em Tucson, Arizona, na terça-feira, 20 de fevereiro, começando às 13h MT. O evento será realizado na Storytime Room da Flowing Wells Library, localizada na 1730 West Wetmore Road. Confirme sua presença entrando em contato com o anfitrião do evento…
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