As senadoras de Nova York Michelle Hinchey e Emma Heming Willis unem-se a famílias de pessoas com degeneração frontotemporal para pedir maior conscientização e pesquisa sobre doenças subdiagnosticadas
A conferência também contou com uma exposição de arte com obras de pessoas com degeneração frontotemporal (DFT); a doença pode despertar a criatividade em algumas pessoas Houston, Texas - A senadora do estado de Nova York Michelle Hinchey falou na sexta-feira sobre seu trabalho pioneiro avançando na legislação para aumentar a conscientização e a pesquisa sobre FTD na Conferência de Educação AFTD 2024 para mais de ...
consulte Mais informaçãoCaro HelpLine: Doação de Cérebros
Prezada HelpLine, Como podemos saber mais e iniciar o processo de organização de uma doação de cérebros para pesquisas sobre DFT? A doação de cérebros pode ser um tema difícil de considerar e discutir, e cada família deve ter espaço para tomar a decisão que for melhor para ela. Para os interessados, a doação de cérebros é uma forma de as famílias…
consulte Mais informaçãoRelato de caso discute sintomas e diagnóstico de paralisia supranuclear progressiva
Um relato de caso publicado no início deste ano na revista Radiology Case Reports discute os sintomas e características da paralisia supranuclear progressiva (PSP) e explora diferentes maneiras de diagnosticá-la. A PSP se enquadra em uma categoria de distúrbios da DFT que afetam principalmente o movimento, com alguns sintomas da doença semelhantes aos observados na doença de Parkinson. Como…
consulte Mais informação3º passeio anual de golfe beneficente da festa de aniversário de Dustin Snyder
Todd Hartzog e amigos estão organizando o 3º passeio anual de golfe Dustin Snyder Memorial em 9 de junho de 2024, no Colonial Oaks Golf Course em Fort Wayne, IN. O evento é em memória do amigo de Todd, Dustin, que morava com FTD. As festividades começam às 9h00 com largada de espingarda, seguida de almoço pós-golfe.…
consulte Mais informaçãoNo coração do cuidado: o diário de um cuidador
Escrito por Katherine Long e Lindsay Feinberg em memória do pai de Lindsay, Andrew Feinberg, No coração do cuidado: o diário de um cuidador orienta o leitor com atividades diárias para estabelecer hábitos de autocuidado. Cuidadores e parceiros de cuidados podem criar seu conjunto de ferramentas para incentivar a reflexão, honrar suas experiências e se expressar neste prático diário. A partir de 17 de abril,…
consulte Mais informaçãoPerspectivas no Webinar de Pesquisa sobre FTD: Navegando pelos Desafios Sociais e Legais na FTD Familiar
A professora Jalayne Arias, pesquisadora focada em política, ética e lei, e a conselheira genética Laynie Dratch participam deste Webinar Perspectivas na Pesquisa de FTD para discutir considerações importantes para famílias afetadas pela DFT familiar. Eles destacam alguns dos desafios sociolegais que essas famílias podem enfrentar e explicam as proteções fornecidas por leis federais como a Informação Genética…
consulte Mais informaçãoPromovendo a Esperança: AFTD e Equipe de Registro participam de Reunião de Neurologia
A AFTD fez parceria com o FTD Disorders Registry para participar da reunião anual da Academia Americana de Neurologia, de 13 a 18 de abril, em Denver. Will Reiter, Ray Frattone e Shana Dodge da AFTD juntaram-se a Carrie Milliard do FTD Disorders Registry para exibir e compartilhar informações sobre a FTD e como ambas as organizações podem ser um recurso para as pessoas afetadas…
consulte Mais informaçãoA experiência vivida do FTD: frustrações do FTD
A coluna a seguir foi escrita por membros do Conselho Consultivo de Pessoas com FTD. Os membros do Conselho trabalham para partilhar as ideias das pessoas diagnosticadas para ajudar a orientar a AFTD na sua missão para um futuro livre de FTD. A DFT pode ser extremamente desafiadora tanto para os indivíduos com a doença quanto para seus entes queridos. Algo comum…
consulte Mais informaçãoAdvogado da FTD discute preocupações de isolamento e moradia enfrentadas por parceiros de cuidados familiares
Numa coluna publicada pelo periódico digital Next Avenue, a defensora da FTD, Aisha Adkins, MPA, CNP, discute como os parceiros de cuidados e as pessoas que vivem com condições como a FTD enfrentam muitas vezes dificuldades sobrepostas devido à solidão e à insegurança habitacional. O impacto financeiro de ter um ente querido diagnosticado com uma doença como câncer ou demência pode colocar um…
consulte Mais informaçãoPrimeiro participante tratado no ensaio clínico de fase 1/2 da AviadoBio para terapia genética FTD-GRN
A AviadoBio anunciou em 15 de abril que o primeiro participante foi tratado em seu ensaio ASPIRE-FTD de Fase 1/2, avaliando a terapia genética AVB-101 como uma intervenção para FTD-GRN. “Há uma necessidade crítica de novos tratamentos para pessoas que vivem com FTD-GRN”, disse o diretor médico da AviadoBio, David Cooper, MD. “A falta de tratamentos eficazes modificadores da doença…
consulte Mais informação