Care Partner enfatiza os benefícios do apoio de outras pessoas que entendem de FTD

Graphic; Care Partner Emphasizes the Benefits of Support from Others Who Understand FTD

Navegar pela jornada da DFT é muito menos assustador quando você tem o apoio de outras pessoas que conviveram com a doença, disse Mardi Denis, parceira canadense de cuidados, em um artigo publicado no site do The Province, um jornal de Vancouver. Denis, uma enfermeira de saúde ocupacional aposentada, disse que ficou confusa e preocupada quando…

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Coluna de opinião destaca disparidades raciais no tratamento da demência e necessidade de apoio

Title: opinion column highlights racial disparities in dementia care and need for support. Image: doctor viewing MRI imaging on tablet.

Uma coluna de opinião publicada no Los Angeles Daily News destaca as disparidades raciais baseadas nos cuidados de saúde que muitas vezes deixam as comunidades latinas e negras/afro-americanas sem cuidados adequados para a demência. A autora Patricia A. González-Portillo compartilha as experiências de sua família com a demência de seu pai para ilustrar a lacuna no tratamento da demência. O pai de González-Portillo apresentou sintomas por mais de 20 anos,…

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Atualização voluntária: AFTD dá as boas-vindas aos novos embaixadores da AFTD

Graphic: Volunteer Update - AFTD Welcomes New Ambassadors. Photos of Shirley Gordon and Zoy Kocian.

Desde que o Programa de Embaixadores AFTD começou em 2019, o nosso grupo inicial de líderes voluntários tornou-se um grupo entusiasmado e altamente motivado que trabalha para um futuro livre de FTD. A AFTD tem o prazer de dar as boas-vindas a dois novos membros ao grupo, elevando o programa a um total de 20 Embaixadores. Zoy Kocian | Texas Zoy aprendeu sobre…

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Uma conversa com Olga Uspenskaya, MD, PhD, da Prevail Therapeutics

Recentemente, a Prevail Therapeutics apresentou resultados provisórios do seu ensaio clínico aberto de Fase 1/2 que avalia a segurança e eficácia da sua terapia genética para aumentar os níveis de progranulina em pessoas com FTD-GRN. Não só o tratamento foi geralmente seguro e bem tolerado entre os participantes, mas os níveis de progranulina no líquido cefalorraquidiano aumentaram imediatamente após uma administração única e…

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Passage Bio recebe feedback positivo da FDA sobre a expansão da terapia genética para C9orf72

Graphic title: Passage Bio Receives Positive Feedback from FDA on Expanding Gene Therapy to C9orf72. Image: Person working in lab, looking through microscope

A empresa biofarmacêutica Passage Bio anunciou em 16 de julho que recebeu feedback positivo da Food and Drug Administration (FDA) dos EUA em relação a uma proposta para expandir seu ensaio clínico para uma terapia genética para pessoas com DFT causada por uma variante no gene GRN para também incluem pessoas com DFT causada por…

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Pesquisador explica o papel da genética na DFT e discute caminhos para o tratamento

Graphic: Research Explains the Role of Genetics in FTD, Discusses Avenues for Treatment.

Num artigo escrito para The Conversation, Fen-Biao Gao, PhD, professor e diretor fundador do Centro de Pesquisa FTD da Chan Medical School da Universidade de Massachusetts, discute como a pesquisa sobre os aspectos genéticos da DFT abriu caminhos potenciais para o tratamento. “Desde que os pesquisadores identificaram as primeiras mutações genéticas que causam DFT em 1998,…

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Gerenciando um diagnóstico: a história do FTD de Brian

Em 2020, quando Brian Dowden tinha quase 30 anos, ele percebeu mudanças em suas habilidades cognitivas enquanto se preparava para fazer os exames de licenciamento exigidos por sua profissão. “Era para ser um teste fácil na maior parte”, disse ele. “Comecei a estudar e imediatamente comecei a ter dificuldades. Eu simplesmente não consegui reter o…

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