Kristin Holloway, membro do conselho da AFTD, conta sua história da FTD para a Self Magazine

Graphic: AFTD Board Member Kristin Holloway Tells Her FTD Story to Self Magazine

Kristin Holloway, membro do conselho da AFTD, compartilhou suas experiências como parceira de cuidados de seu marido, Lee, em um artigo publicado pela revista Self em 17 de maio. Holloway começou a notar mudanças alarmantes no comportamento de Lee em maio de 2016, quando ele estava na faixa dos 30 anos. Ele regularmente chegava atrasado, ou nem chegava, ao seu trabalho em…

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15 de julho de 2024: Meet & Greet virtual para Pittsburgh, Pensilvânia.

Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento virtual Meet & Greet do AFTD para pessoas na área de Pittsburgh, Pensilvânia, na segunda-feira, 15 de julho, começando às 18h30. Confirme sua presença enviando um e-mail para a anfitriã do evento, Janet Freburger, em janet.freburger@gmail.com. Você também pode baixar este folheto para saber mais.

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Pittsburgh, Pensilvânia. Encontro e saudação virtual

Junte-se e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento virtual AFTD Meet & Greet para pessoas na área de Pittsburgh, Pensilvânia, na segunda-feira, 15 de julho. Confirme sua presença enviando um e-mail para a apresentadora do evento, Janet Freburger, em janet.freburger@gmail.com. Você também pode baixar este folheto para saber mais.

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A equipe da AFTD e Emma Heming Willis comemoram a resolução da semana FTD na Califórnia.

(foto acima, LR: defensora do FTD Wanda Smith, membro da Assembleia da Califórnia Brian Maienschein, CEO da AFTD Susan LJ Dickinson, defensora do FTD Emma Heming Willis, senador estadual da Califórnia Brian Jones) A equipe do AFTD viajou para Sacramento para se juntar a Emma Heming Willis, Wanda Smith , e outros defensores do FTD no Capitólio do Estado em 30 de maio para comemorar a adoção de um…

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Vídeos das sessões agora disponíveis na Conferência Educacional AFTD 2024

Graphic: Session Videos Now Available from AFTD's 2024 Education Conference

Os vídeos da Conferência Educacional AFTD 2024 já estão disponíveis no canal AFTD no YouTube. Quer você não tenha conseguido se juntar a nós em Houston ou on-line, ou simplesmente queira assistir a uma apresentação que perdeu, agora você pode assistir a uma série de sessões destacando a experiência vivida do FTD, as últimas atualizações sobre pesquisas e outras informações importantes…

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A primeira resolução de conscientização sobre degeneração frontotemporal da Califórnia é aprovada no Capitólio do Estado pela Assembleia e pelo Senado

Emma Heming Willis se junta à Associação para Degeneração Frontotemporal no Capitólio da Califórnia para marcar o momento decisivo na conscientização sobre demência SACRAMENTO, CA. - Na quinta-feira, a Associação para a Degeneração Frontotemporal (AFTD) e Emma Heming Willis, esposa do ator Bruce Willis, juntaram-se aos legisladores estaduais para marcar a primeira resolução da Califórnia em apoio à Semana de Conscientização sobre a Degeneração Frontotemporal (FTD).…

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Passage Bio destaca progresso promissor em ensaios clínicos em atualização trimestral

Graphic: Passage bio Highlights Promising Clinical Trial Progress in Quarterly Update

A empresa biofarmacêutica Passage Bio destacou o progresso promissor em seu ensaio clínico de fase 1/2 para uma forma de DFT genética em uma atualização trimestral recente. O ensaio upliFT-D da Passage Bio está avaliando PBFT02, uma terapia genética experimental para DFT causada por variantes mutadas do gene GRN que podem criar uma incapacidade de produzir a proteína progranulina,…

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FTD e ALS: uma abordagem colaborativa para diagnóstico e cuidado

Conhecemos vários genes que podem causar DFT hereditária, ELA e ELA com DFT, sendo C9orf72 o mais comum. No entanto, a genética não é a história completa, pois estas condições podem aparecer sem uma causa genética conhecida. Neste Webinar para profissionais de saúde AFTD, neurologistas do Massachusetts General Hospital especializados em DFT e ELA irão…

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Avançando a Esperança: AFTD Participa da Reunião Anual Target ALS de 2024

Target ALS logo

A AFTD participou da reunião Target ALS de 2024 de 7 a 9 de maio em Boston, Massachusetts. Foram mais de 800 pessoas que participaram da reunião presencial ou virtualmente. Os participantes eram compostos por partes interessadas científicas da academia, indústria, empresas de capital de risco, organizações sem fins lucrativos e indivíduos com experiência vivida da doença. Os pesquisadores utilizaram o fórum para compartilhar descobertas científicas…

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Ajuda e Esperança: A nova plataforma de registro de distúrbios FTD já está ativa!

Graphic: The new FTD Disorders Registry Platform is Now Live

O FTD Disorders Registry anunciou o lançamento de sua plataforma atualizada na AFTD 2024 Education Conference em Houston, TX. Ao ingressar no Registro de Distúrbios de FTD, você será considerado um participante importante na busca para acabar com os distúrbios de FTD. Ao fornecer informações vitais sobre sua experiência vivida com distúrbios de DFT, você desempenha um papel…

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