Da esperança à ação:

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Meta 2: Garantir que cuidados e suporte FTD responsivos e de alta qualidade estejam disponíveis para todos os necessitados, em todas as etapas desta jornada.

Prioridade: atendimento e suporte de qualidade

A interrupção e o isolamento tantas vezes causados pela FTD são intensificados por uma profunda falta de cuidados de alta qualidade e opções de suporte.

Objetivo 2.1: Até 2025, facilitar o desenvolvimento de uma estrutura para identificar e disseminar práticas promissoras no cuidado e apoio de FTD.

Estratégias

  • 2.1.1 Estabelecer uma força-tarefa de partes interessadas (profissionais, cuidadores, pessoas com FTD) para orientar este trabalho.
  • 2.1.2 Identificar, avaliar e catalogar continuamente práticas promissoras no cuidado de FTD.
  • 2.1.3 Definir e implementar as melhores opções de divulgação para atingir o público principal: prestadores de cuidados de saúde e famílias, incluindo pessoas com DFT e parceiros de cuidados.
  • 2.1.4 Assegurar uma inclusão mais forte de especialistas multidisciplinares em cuidados FTD nos comitês consultivos profissionais do AFTD.

Objetivo 2.2: Ampliar os programas e serviços atuais para alcançar mais pessoas e comunidades carentes (incluindo rural, negra, latina, AAPI, veteranos, LGBTQ+).

Estratégias

  • 2.2.1 Conscientizar a equipe AFTD em cuidados de demência culturalmente responsivos e fornecer treinamento contínuo à equipe.
  • 2.2.2 Integrar serviços culturalmente responsivos em programas e serviços atuais e novos de apoio e educação.
  • 2.2.3 Identificar e formar parcerias com coalizões estabelecidas e grupos aliados para cada comunidade para entender suas necessidades e educá-los sobre FTD.
  • 2.2.4 Identificar e engajar defensores dentro de cada comunidade, incluindo profissionais e voluntários.
  • 2.2.5 Expandir os recursos e a infraestrutura do HelpLine para melhorar a capacidade de resposta às necessidades da comunidade.

Objetivo 2.3: Desenvolver e fornecer um menu de apoios e serviços que atendam às necessidades das famílias que enfrentam uma variante genética que causa FTD.

Estratégias

  • 2.3.1 Aprofundar a compreensão do AFTD sobre as necessidades de informação e apoio de pessoas em risco, mutação positiva e mutação negativa.
  • 2.3.2 Continuar a melhorar e expandir as informações que o AFTD oferece sobre risco genético, aconselhamento e testes.
  • 2.3.3 Implementar programas para atender às necessidades identificadas como prioritárias pelas famílias com deficiência genética.
  • 2.3.4 Empoderar e permitir que os membros da família se envolvam da maneira que desejam fazer a diferença.

Objetivo 2.4: Aumentar o número de maneiras pelas quais as pessoas podem se conectar a suporte e recursos, mais rapidamente

Estratégias

  • 2.4.1 Desenvolver uma ferramenta, ou ferramentas, para permitir o acesso a recursos locais recomendados pelo consumidor e com conhecimento do FTD
  • 2.4.2 Expandir as opções de suporte digital e online para pessoas que vivem com FTD e parceiros de cuidados. Capture métricas sobre o uso de mídias sociais, sites, grupos online e outras tecnologias.
  • 2.4.3 Expandir o número e o tipo de funções e atividades voluntárias que oferecem opções diversificadas de apoio para pessoas com DFT, parceiros de cuidado e familiares/amigos.

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