Da esperança à ação:

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Meta 1: Diagnóstico avançado, terapêutica e cura para todos.

Prioridade: Diagnóstico e Tratamento

Com muita frequência, receber um diagnóstico correto de FTD é um processo frustrante de vários anos, repleto de pistas falsas e falsas esperanças. Em média, ainda leva 3,6 anos para obter um diagnóstico preciso. Para agravar esse desafio, atualmente não há terapias modificadoras da doença aprovadas para FTD.

Objetivo 1.1: Promover uma comunidade global diversificada de investigadores científicos focados em FTD com um aumento anual de 10% nos pontos de contato com os investigadores.

Estratégias

  • 1.1.1. Financiar pesquisadores para recrutar e reter talentos em pesquisa FTD.
  • 1.1.2 Promover ambientes de colaboração, treinamento e networking para pesquisadores do FTD.
  • 1.1.3 Incentivar o diálogo entre disciplinas relevantes e partes interessadas.

Objetivo 1.2: Expandir, informar e capacitar uma comunidade pronta para pesquisa por meio de 5 iniciativas novas ou fortalecidas anualmente.

Estratégias

  • 1.2.1 Fortalecer e expandir o Registro de Distúrbios FTD como um recurso para engajar e educar a comunidade.
  • 1.2.2 Habilitar e capacitar a comunidade para tomar decisões informadas sobre a participação em pesquisas.
  • 1.2.3 Continuar a aprender e documentar as diversas experiências e perspectivas da comunidade FTD e suas populações carentes para informar o projeto de pesquisa.
  • 1.2.4 Defender abordagens de pesquisa que reflitam as necessidades e valores da comunidade FTD.
  • 1.2.5 Informar os órgãos reguladores sobre as necessidades e valores da comunidade FTD

Objetivo 1.3: Desenvolver ou fortalecer 5 ferramentas e recursos necessários para o sucesso da pesquisa FTD.

Estratégias

  • 1.3.1 Fortalecer e expandir o Registro de Distúrbios FTD como um parceiro chave para a pesquisa FTD.
  • 1.3.2 Promover o acesso responsável, equitativo e duradouro a dados de qualidade, ferramentas e recursos de pesquisa.
  • 1.3.3 Apoiar o desenvolvimento de biomarcadores e medidas de resultados clínicos para uso em cuidados e pesquisa de FTD.
  • 1.3.4 Promover o consenso em torno das melhores práticas em pesquisa nos EUA e internacional.

Objetivo 1.4: Acelerar e ampliar as abordagens de pesquisa para atender às necessidades não atendidas na pesquisa FTD, com 10 abordagens investidas até junho de 2025.

Estratégias

  • 1.4.1 Parceiro para alavancar conhecimentos e recursos de áreas relacionadas.
  • 1.4.2 Acelerar o progresso investindo em programas de pesquisa emergentes e existentes.
  • 1.4.3 Apoiar novas estratégias e abordagens subutilizadas para pesquisa FTD.

Objetivo 1.5: Aumentar o número de médicos que reconhecem a DFT como doença neurodegenerativa e que encaminham para um especialista em neurologia.

Estratégias

  • 1.5.1 Desenvolver critérios e reconhecimento para centros clínicos que forneçam diagnóstico preciso de FTD ou encaminhamento para centros FTD apropriados (por exemplo, designação de Centros de Excelência FTD).
  • 1.5.2 Desenvolver parcerias com organizações profissionais, instituições acadêmicas, provedores de CME/CEU e outros para fornecer informações e educação sobre FTD.
  • 1.5.3 Desenvolver recursos e ferramentas direcionados para atender às necessidades educacionais não atendidas de várias disciplinas de saúde (médicos, enfermeiros, equipe de cuidados de longo prazo, assistentes sociais).

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