Como família, queríamos aproveitar esta oportunidade para agradecer a todos pelo amor e compaixão por Bruce nos últimos dez meses. Sua generosidade de espírito foi avassaladora e estamos tremendamente gratos por isso. Por sua gentileza e porque sabemos que você ama Bruce tanto quanto nós, gostaríamos de atualizá-lo. 

Desde que anunciamos o diagnóstico de afasia de Bruce na primavera de 2022, a condição de Bruce progrediu e agora temos um diagnóstico mais específico: demência frontotemporal (conhecida como FTD). Infelizmente, os problemas de comunicação são apenas um sintoma da doença que Bruce enfrenta. Embora isso seja doloroso, é um alívio finalmente ter um diagnóstico claro.  

FTD é uma doença cruel da qual muitos de nós nunca ouvimos falar e pode atingir qualquer pessoa. Para pessoas com menos de 60 anos, a FTD é a forma mais comum de demência e, como o diagnóstico pode levar anos, a FTD provavelmente é muito mais prevalente do que sabemos. Hoje não há tratamentos para a doença, uma realidade que esperamos que possa mudar nos próximos anos. À medida que a condição de Bruce avança, esperamos que qualquer atenção da mídia possa se concentrar em lançar uma luz sobre esta doença que precisa de muito mais conscientização e pesquisa.  

Bruce sempre acreditou em usar sua voz no mundo para ajudar os outros e aumentar a conscientização sobre questões importantes, tanto pública quanto privadamente. Sabemos em nossos corações que – se ele pudesse hoje – ele gostaria de responder trazendo atenção global e uma conexão com aqueles que também estão lidando com esta doença debilitante e como ela afeta tantos indivíduos e suas famílias.  

A nossa é apenas uma família com um ente querido que sofre de FTD, e encorajamos outras pessoas que o enfrentam a buscar a riqueza de informações e suporte disponíveis através do AFTD (@theaftd, theaftd.org). E para aqueles de vocês que tiveram a sorte de não ter nenhuma experiência pessoal com o FTD, esperamos que você reserve um tempo para aprender sobre isso e apoie a missão do AFTD da maneira que puder. 

Bruce sempre encontrou alegria na vida – e ajudou todos que ele conhece a fazer o mesmo. Significa o mundo ver esse sentimento de cuidado ecoado de volta para ele e para todos nós. Ficamos muito comovidos com o amor que todos vocês compartilharam por nosso querido marido, pai e amigo durante este período difícil. Sua compaixão, compreensão e respeito contínuos nos permitirão ajudar Bruce a viver uma vida tão plena quanto possível. 

-Emma, Demi, Rumer, Scout, Tallulah, Mabel e Evelyn