Navegando pelos sintomas do FTD

Embora atualmente não existam tratamentos modificadores da doença disponíveis para a DFT, existem recursos para aprender a melhor forma de abordar os sintomas comuns da DFT, reduzir o stress e promover a qualidade de vida. Aprender como abordar as mudanças causadas pela DFT pode parecer uma curva de aprendizado acentuada. Ninguém entra nesta jornada preparado e erros serão cometidos mesmo com as melhores intenções. Graça e humor para você e para os outros são componentes vitais para gerenciar as mudanças que a FTD pode trazer.

Sentimentos de tristeza e perda não pode ser ignorado enquanto se procura cuidados e apoio. Conectar-se com outras pessoas que entendem de FTD e ouvir sobre suas experiências é extremamente útil. Saiba mais sobre as opções de suporte aqui:

Suporte para Parceiros de Cuidados

Apoio para pessoas com FTD

Os grupos de apoio FTD oferecem um ambiente de apoio emocional para discutir desafios e abordagens de cuidados. Em alguns casos, medicamentos pode ser considerada para sintomas específicos. Construindo uma equipe de atendimento de profissionais, amigos e familiares podem ajudar a apoiar as mudanças que podem ocorrer ao longo da jornada. Nossa Linha de Apoio AFTD também está aqui para ajudar. Contacte-nos em 866-507-7222 ou em info@theaftd.org.

Cuidado Centrado na Pessoa

A AFTD está aqui para orientá-lo, oferecendo as melhores informações disponíveis para aprender como enfrentar os desafios comuns no FTD como parte de um plano centrado na pessoa que considera as necessidades, a história e os objetivos individuais da pessoa.

A série de webinars da AFTD fornece uma introdução às abordagens de cuidado centradas na pessoa para variantes comportamentais FTD, PPA e CBS/PSP.

Adaptando e mantendo a conexão

É importante que as pessoas com DFT permaneçam envolvidas em atividades agradáveis, significativas e estimulantes da sua escolha, desde que possam e seja seguro fazê-lo. À medida que a FTD progride, é necessário fazer ajustes com base nas capacidades e objectivos da pessoa. Procure formas de adaptar os interesses e hobbies às necessidades atuais da pessoa e forneça apoio e supervisão adicionais, conforme necessário. Por exemplo, se o pôquer competitivo ou o bridge eram uma atividade social favorita, jogar uma versão mais casual ou mais simples com menos regras, se necessário, pode envolver a pessoa, conectar-se com aquela parte do seu passado e fornecer uma maneira significativa de interagir com outras pessoas. . Estas atividades devem trazer prazer à pessoa com DFT. Se alguém se tornar muito difícil ou estressante à medida que as habilidades mudam, é hora de reavaliar e ajustar. Uma atividade pode ser tão simples como ouvir música ou observar os pássaros lá fora, desde que traga diversão e conexão.

Gerenciando sintomas

Os sintomas da DFT são o resultado de alterações no cérebro que a pessoa com DFT não consegue controlar ou alterar. À medida que os sintomas se desenvolvem ao longo do tempo, as expectativas dos cuidadores precisam de se ajustar, enquanto procuram formas de apoiar a pessoa através de mudanças ambientais que reduzam o risco de agravamento dos sintomas e resultados negativos. Rastreador de Comportamento FTD é uma ferramenta útil para documentar mudanças comportamentais e outros sintomas de DFT e identificar possíveis abordagens para discutir com a equipe de atendimento da pessoa.

Uma pessoa com DFT pode agir de forma compulsiva, agressiva ou fora do personagem. Raciocinar ou confrontar uma pessoa com DFT e tentar corrigir as suas ações após o facto é geralmente menos bem sucedido do que tentar prevenir estes comportamentos antes que aconteçam e reduzir os riscos envolvidos caso aconteçam.

Abaixo está uma lista de sintomas e problemas comuns na DFT. No entanto, cada pessoa apresentará sintomas em ritmo, ordem e intensidade variados, e nem todas as pessoas apresentarão todos os sintomas desta lista. Um gráfico de sintomas comportamentais pode ser encontrado aqui: Mudanças no Gráfico de Comportamento

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Dicas para parceiros de cuidados para lidar com a DFT

Cuidar de uma pessoa com DFT é uma jornada extremamente difícil, frustrante e muitas vezes emocionalmente opressora. Aqui estão algumas coisas que você deve ter em mente que podem tornar sua experiência um pouco mais fácil:

  • Você não está sozinho. AFTD pode ajudá-lo a encontrar cuidadores e outras pessoas que entendem FTD. Encontre um grupo de suporte e outros recursos Na sua área. A linha de apoio da AFTD pode ser contatada via info@theaftd.org ou pelo telefone 1-866-507-7222. Às vezes, apenas conversar com alguém que entende pode ser mais útil do que todos os médicos e advogados do mundo.
  • Reconheça e gerencie seus sentimentos. O FTD rouba das pessoas o autocontrole e a capacidade de tomar decisões racionais. Comportamentos desafiadores são sintomas da doença e não ações deliberadas ou ataques pessoais. Essas lutas podem deixá-lo estressado física e emocionalmente. AFTD tem orientação para pessoas diagnosticadas e parceiros de cuidados FTD.
  • FTD não é bem conhecido. Nem é compreendido mesmo dentro da comunidade de saúde. Talvez seja necessário educar os profissionais de saúde e outros prestadores de serviços sobre as semelhanças e diferenças entre a DFT e outras doenças, mesmo enquanto você mesmo está se educando.
  • Cuide do seu processo de luto. AFTD's Caminhando com luto: perda e a jornada FTD usa histórias pessoais de parceiros de cuidados e pessoas diagnosticadas para descrever esses desafios, compartilhar informações práticas e orientar todos os afetados por FTD enquanto navegam no processo de luto. Saber mais:
  • Confie em si mesmo. Você está defendendo alguém com uma condição médica séria que merece respeito e cuidado competente, não importa quão mal os outros entendam seus sintomas. Como parceiro de cuidados primários, você terá o conhecimento mais íntimo sobre o que funciona ou não para o seu ente querido e sobre quaisquer alterações que ocorram em sua condição. Faça perguntas e fale. Sua opinião é valiosa e precisa ser ouvida.
  • Cuide-se. Você está nisso a longo prazo. Controle-se e encontre maneiras de reenergizar. Peça a amigos e familiares a ajuda de que você precisa. Cuidar de si é essencial. Saber mais:

Encontrar ajuda

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De grupos de apoio a listas de verificação para impressão, temos recursos úteis, seja você recém-diagnosticado, um cuidador ou um membro da família.

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