Cuidados coordenados

Os cuidados de saúde de qualidade no FTD dependem de encontrar os profissionais de saúde certos, defender os serviços, providenciar o pagamento e fazer o acompanhamento. No entanto, coordenar os cuidados a este nível pode ser uma tarefa assustadoramente complexa. Se você está gerenciando as necessidades de cuidados de saúde de um ente querido com FTD, as informações a seguir podem ajudar a orientá-lo.

Por onde eu começo?

Se você é o cuidador principal, é provável que seja sua responsabilidade agendar consultas, fornecer seguro e informações médicas e lidar com várias tarefas relacionadas ao cuidado. Aqui estão algumas dicas para ajudá-lo a gerenciar essas tarefas:

  • Aborde os sintomas enquanto confirma o diagnóstico. FTD pode ser uma doença muito difícil de diagnosticar claramente. O processo de diagnóstico pode ser extremamente longo e confuso e envolve visitas a vários especialistas para avaliação. Além disso, a FTD é uma doença progressiva e mudará com o tempo, portanto, os detalhes do diagnóstico também podem mudar. Esteja preparado para abordar os sintomas preocupantes, mesmo enquanto estiver coordenando consultas para estabelecer ou esclarecer o diagnóstico.
  • Manter um cronograma consistente de cuidados de saúde de rotina. Ter FTD não significa que alguém está imune a outras doenças e enfermidades. Pode, no entanto, tornar difícil para a pessoa entender ou comunicar mudanças em seu bem-estar físico. Problemas rotineiros como o resfriado comum ou dor de dente podem causar mudanças no comportamento ou no funcionamento que parecem ser o resultado da FTD, mas na verdade não estão relacionados – e são facilmente tratáveis. Além disso, planejar, agendar e participar de visitas ao consultório pode desencadear resistência, confusão e ansiedade de alguém com FTD. Ao estabelecer o máximo de rotina e consistência possível, você pode reduzir o estresse de todos os envolvidos e ajudar a garantir um atendimento de maior qualidade.
  • Pergunte sobre a obtenção de registros médicos ao agendar consultas. Todos têm acesso aos seus próprios registros médicos, mas às vezes é necessário solicitá-los. Existe a papelada necessária; há requisitos de consentimento para a liberação de registros para um cuidador e há taxas de processamento e cópia. As regras que regem cada um deles podem variar de acordo com o provedor ou até mesmo o estado. Solicitar registros rotineiramente.
  • Mantenha a papelada organizada e acessível. Crie um arquivo de saúde permanente e acessível. Deve incluir listas de profissionais de saúde atuais e passados, medicamentos e dosagens atuais e descontinuados, cópias de registros médicos e documentos legais relevantes, informações de seguro e recibos de pagamento. Ao organizar esses registros de saúde, você pode tornar mais fácil para você e todos os outros envolvidos no cuidado de seu ente querido. E lembre-se: é muito mais fácil armazenar registros médicos de que você não precisa do que obter registros antigos dos quais você acaba precisando.
  • Use um único ponto de contato para os profissionais de saúde. As pessoas podem viver por muitos anos com FTD. Embora não existam tratamentos que possam modificar o curso da FTD hoje, os indivíduos ainda podem se beneficiar de uma ampla gama de tratamentos e terapias para tratar os sintomas. Você provavelmente terá que contratar muitos provedores diferentes ao longo do tempo. É mais fácil quando uma pessoa da família é o ponto de contato para todos os provedores.

Que profissionais de saúde podem ajudar?

As pessoas podem viver por muitos anos com FTD. Manter a mais alta qualidade de vida possível provavelmente exigirá o envolvimento com um equipe médica amplamente abrangente: um médico de atenção primária, neurologista, psiquiatra ou geriatra e outros especialistas, além de um gerente de caso, serviços comunitários, familiares e amigos. Ninguém pode gerenciar o FTD sem ajuda.

Encontrar ajuda

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De grupos de apoio a listas de verificação para impressão, temos recursos úteis, seja você recém-diagnosticado, um cuidador ou um membro da família.

MAIS

Como faço para encontrar os médicos que sabem sobre FTD?

Como o FTD ainda hoje é muito pouco conhecido e relativamente incomum, pode ser difícil encontrar ajuda profissional de pessoas que tenham experiência em trabalhar com ele.

Seu médico de cuidados primários deve ser capaz de encaminhá-lo para um neurologista. No entanto, são raros os neurologistas especializados no tratamento clínico da DFT. Muitos dos centros listados no AFTD's páginas de recursos regionais são dirigidos por um neurologista e contarão com equipe médica, inclusive neurologistas, com especial interesse em DFT. Esses centros atendem principalmente os pacientes para uma avaliação diagnóstica inicial, ou segunda opinião, com consultas subsequentes de acompanhamento, muitas vezes relacionadas à participação em um projeto de pesquisa. Eles podem não oferecer consultas de rotina ou fornecer atendimento clínico conforme necessário. Se essa for sua principal necessidade médica, certifique-se de perguntar ao centro mais próximo se eles oferecem acesso a neurologistas ou médicos para cuidados clínicos contínuos ou conforme a necessidade.

O mesmo se aplica a todos os programas financiados pelo governo federal. Centros de pesquisa da doença de Alzheimer (ADRCs) nos EUA Esses centros têm mais probabilidade de ter uma equipe médica especializada na doença de Alzheimer, em vez de FTD. Independentemente disso, a sobreposição entre os dois torna os ADRCs um recurso importante para pessoas que lidam com qualquer uma das doenças.

A melhor maneira de encontrar um neurologista, psiquiatra, geriatra ou outro profissional de saúde local em sua área que tenha experiência em FTD é de boca em boca. Se você frequentar um grupo de apoio FTD local, peça sugestões ao facilitador ou aos membros do grupo. Você também pode perguntar a outros cuidadores de FTD. As seguradoras fornecerão uma lista de provedores em sua área, embora não haja garantia de que eles estejam familiarizados com o FTD.

Se esses meios não ajudarem, entre em contato com a HelpLine da AFTD; podemos oferecer sugestões ou fazer contatos para você entrando em contato com outros profissionais de saúde em sua área. Você pode ajudar seu PCP atual e provedores de saúde a aprender sobre FTD compartilhando informações e recursos AFTD - considere fazer divulgação de instalações tornando-se um voluntário AFTD. Mais uma vez, o boca a boca pode educar outras pessoas e melhorar o atendimento disponível em sua comunidade.

Que serviços comunitários podem ajudar?

Há uma ampla gama de serviços comunitários que podem ajudá-lo a gerenciar os cuidados diários. Você pode não precisar deles no momento, ou de todo, mas familiarizar-se com esses recursos agora facilitará as transições nos cuidados. (Um assistente social ou gerente de caso geriátrico pode ser um aliado valioso para ajudar a identificar os serviços adequados.)

  • Atendimento domiciliar. A assistência médica domiciliar pode fornecer serviços de hora em hora para assistência com cuidados pessoais, fisioterapia ou terapia ocupacional. Os serviços de acompanhantes podem oferecer uma pausa de curto prazo para o prestador de cuidados principal.
  • Equipamento de assistência. Se os sintomas físicos prejudicarem a mobilidade, equipamentos auxiliares como andadores, cadeiras de rodas, elevadores Hoyer ou leitos hospitalares podem ser necessários. Um fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional pode avaliar a mobilidade e a força e recomendar ajustes para minimizar o risco de quedas. Procure programas de saúde estaduais ou federais para ajudar a avaliar seu ambiente doméstico e pagar pelas modificações necessárias ou equipamentos médicos duráveis.
  • Serviços diurnos para adultos. Os programas diurnos oferecem estrutura diária, atividades e supervisão. Eles são um serviço importante para pessoas ativas, para quando o parceiro de cuidado principal está trabalhando ou para fornecer uma pausa regular nos cuidados 24 horas por dia. Alguns programas são projetados para pessoas com demência.
  • Conselheiro ou terapeuta. A assistência profissional pode ser valiosa para lidar com as perdas, mudanças nos relacionamentos e aumento do estresse que acompanham o FTD. Considere terapia individual, de casal ou familiar, dependendo da sua situação e necessidade.
  • Ajuda e suporte: Encontrando opções de cuidados para FTD domiciliares e comunitários  

Devo considerar o cuidado residencial?

Para muitas famílias, chega um momento em que é necessário transferir um ente querido com FTD para uma instituição. Esta pode ser uma transição difícil de considerar, mas em muitas situações a instalação pode oferecer tanto à pessoa com FTD quanto aos seus cuidadores a melhor qualidade de vida possível.

Tomando a Decisão

Como a doença irá progredir, os cuidadores devem planejar com antecedência e reavaliar periodicamente a melhor forma de cuidar de seu ente querido e atender às suas próprias necessidades durante o curso da doença. A decisão de se mudar para uma instalação é emocional e logisticamente complexa. Aqui oferecemos algumas orientações e uma abordagem prática para o processo.

Encontrando a instalação certa

Existem vários tipos de instalações que podem ser apropriadas para alguém com FTD. Escolher o correto depende de equilibrar o nível de suporte que o paciente requer e os cuidados especializados necessários para garantir segurança e qualidade de vida.

  • Vivendo com assistência instalações (também conhecido como pensão e cuidados, residência para adultos ou instalações de cuidados com apoio) preenchem a lacuna entre viver de forma independente e viver em um lar de idosos. A vida assistida normalmente oferece uma combinação de moradia e refeições e serviços de apoio e assistência médica.
  • unidades de cuidados especiais de Alzheimer ou demência são projetados para atender às necessidades específicas de indivíduos com doença de Alzheimer e outras demências. Muitas famílias acham que o melhor ajuste para cuidar de alguém com FTD é em uma unidade ou instalação dedicada ao tratamento de demência.
  • Asilo (também conhecido como enfermagem qualificada, cuidados de longo prazo ou instalações de cuidados de custódia) têm disponível atendimento médico 24 horas, incluindo reabilitação de curto prazo (fisioterapia), bem como cuidados de longo prazo para pessoas com doenças crônicas ou deficiências que requerem a atenção diária dos enfermeiros.
  • instalações psiquiátricas atender pacientes com comportamento gravemente agitado ou agressivo. Psiquiatras e enfermeiras auxiliam na avaliação das intervenções medicamentosas, e um ambiente seguro ajuda a garantir a segurança do paciente.
  • Comunidades de cuidados continuados são comunidades habitacionais destinadas a aposentados e oferecem vários níveis de serviços de saúde no mesmo local. À medida que as necessidades de cuidado de um indivíduo aumentam, ele passa de um nível de atendimento para outro dentro da mesma comunidade. Essa estrutura em camadas pode atrair casais que têm diferentes necessidades de cuidados, mas desejam permanecer juntos.

Em todos os níveis de atendimento, a colocação tem mais chances de sucesso quando os membros da família desenvolvem uma parceria com a equipe e a administração do estabelecimento para trabalharem juntos na prestação de atendimento de qualidade ao paciente. A degeneração frontotemporal ainda não é familiar para muitos provedores de instalações. Esteja preparado para educar, advogar e mostrar como você será um membro da equipe, pois todos os envolvidos compartilham o objetivo de fornecer o melhor atendimento possível.

Iniciando sua pesquisa

Quanto mais cedo você começar a pesquisar opções de cuidados de longo prazo para seu ente querido, melhor preparado você estará. Aqui estão alguns recursos a serem considerados:

  • E se não for Alzheimer?, editado por Lisa Radin e Gary Radin, inclui um capítulo inteiro sobre como encontrar instalações de cuidados de longo prazo para pessoas com FTD junto com um capítulo de visão geral sobre instalações.
  • Casa de repouso Comparação: Fornece informações detalhadas sobre todas as casas de repouso com certificação Medicare e Medicaid nos EUA
  • Localizador de idosos: Um serviço público da Administração dos EUA sobre Envelhecimento que inclui uma ampla gama de serviços domésticos e comunitários. Vinculado com Agências de Área sobre Envelhecimento.
  • Sua agência local sobre envelhecimento: Um recurso para serviços domiciliares e comunitários para idosos e cuidadores familiares, incluindo cuidados temporários e opções de moradia.
  • Centro Nacional de Recursos do Ombudsman para Cuidados de Longo Prazo: Financiado pelo US Office on Aging e operado pela Consumer Voice, este centro de recursos fornece educação e defesa do consumidor para residentes de cuidados de longo prazo.
  • Envelhecimento Associação de Cuidados com a Vida: Fornece informações sobre como contratar um consultor profissional pode ajudar na busca.

Quando estiver pronto para começar a visitar as instalações, imprima nossa lista de verificação O que procurar ao considerar o atendimento nas instalações.

Transição de cuidados domiciliares para instalações

Fazer a transição para uma instituição de assistência residencial é difícil em circunstâncias normais, mas os desafios são agravados quando o FTD está envolvido. A mudança no ambiente pode fazer com que as pessoas com FTD se sintam frustradas, zangadas e desconfortáveis. Enquanto isso, a equipe da instalação provavelmente não está familiarizada com a FTD e seus sintomas; eles podem aplicar incorretamente estratégias de cuidado que funcionaram com pessoas diagnosticadas com Alzheimer, uma medida que provavelmente será contraproducente.

A AFTD tem alguns recursos que podem ajudar nessa difícil transição:

Mesmo que a família tenha transferido a responsabilidade dos cuidados diários para a instituição, é importante permanecer um parceiro ativo da equipe para garantir a abordagem correta e o melhor atendimento a um ente querido. Lembre-se de que o conhecimento que os cuidadores familiares têm é extremamente valioso para a equipe da instituição.

O que é cuidados paliativos?

Children’s Response to Anticipated Death and How to Help — Click to enlarge chart
Resposta das crianças à morte antecipada e como ajudar — Clique para ampliar o gráfico

Hospice é uma filosofia de cuidado que oferece conforto à medida que a vida se aproxima do fim (geralmente dentro de seis meses ou menos), em vez de usar medidas agressivas para salvar vidas que provavelmente não oferecerão resultados promissores. Hospice não oferece serviços de cuidados diretos 24 horas por dia. Em vez disso, aumenta os cuidados atualmente prestados na casa de uma pessoa ou em instalações residenciais (incluindo instituições de cuidados prolongados, um local comum de morte para alguém com demência). Medicare, Medicaid e a maioria dos seguros de saúde privados pagam pelo hospício. Algumas agências de cuidados paliativos fornecem os cuidados necessários, independentemente da capacidade de pagamento.

Se um membro da família tem uma doença terminal, nunca é cedo demais para aprender sobre cuidados paliativos e investigar as agências de cuidados paliativos como parte do planejamento dos cuidados de saúde. No entanto, como a DFT é uma doença terminal que geralmente atinge pessoas com 60 anos ou menos, muitas pessoas são diagnosticadas antes de planejarem adequadamente suas necessidades de cuidados de fim de vida.

Para ajudar as famílias a se prepararem para o hospício, a AFTD publicou uma questão de Parceiros no FTD Care que trata exclusivamente de cuidados de conforto e cuidados paliativos em FTD avançado. O estudo de caso conta a história de Mark H., diagnosticado com bvFTD aos 60 anos, e sua esposa, Terry, que colabora com profissionais de saúde para definir as metas de cuidados de Mark quando ele se aproxima do fim de sua vida. Ele explica como os profissionais de saúde podem trabalhar com os familiares para garantir que as pessoas diagnosticadas com FTD recebam cuidados de fim de vida que correspondam aos seus desejos.

Para crianças e adolescentes cujas vidas são diretamente afetadas pela DFT, o luto pode ser um processo complicado e contínuo. este gráfico descreve respostas comuns de crianças em diferentes estágios de desenvolvimento e maneiras pelas quais a família e os amigos podem ajudar.

 

Sessão da Conferência AFTD 2023: Cuidados de conforto, cuidados paliativos e considerações sobre o fim da vida em FTD