Fundos nomeados
Estabelecer um AFTD Named Fund é uma maneira poderosa de lembrar o legado de um ente querido. Esses presentes generosos ajudam as famílias afetadas pela FTD hoje e criam esperança para uma melhor compreensão da FTD amanhã.
Os Fundos Nomeados AFTD são fundos a prazo; eles existem por um ano e podem ser renovados anualmente com presentes adicionais. Um Fundo Nomeado pode ser iniciado com uma doação individual mínima de $25.000.
Seu presente pode ser designado como apoio irrestrito à missão de nossa organização em crescimento. Também pode ser designado para apoiar pesquisas, descoberta de medicamentos ou suporte ao cuidador.
Acima de tudo, os fundos nomeados homenageiam e lembram os entes queridos. Para obter mais informações sobre o estabelecimento de um fundo nomeado, entre em contato com a Equipe de Desenvolvimento da AFTD em development@theaftd.org, ou ligue-nos para 267-514-7221.
Fundos nomeados AFTD estabelecidos
Fundo Memorial John Kissick
John Harold Kissick era um líder no mundo financeiro, conhecido por seu julgamento, compostura e incrível capacidade de ver o quadro geral. Ele acreditava que, para construir um grande negócio, você “basta fazer o que acha que é a coisa certa – não necessariamente a mais lucrativa, não necessariamente a mais criativa, apenas aquilo de que você acha que todos nos orgulharíamos”.
Essa filosofia se estendeu a seus empreendimentos filantrópicos. John foi o presidente fundador da Kissick Family Foundation e atuou em vários conselhos de fundações de caridade, usando seu aguçado intelecto empresarial para identificar oportunidades significativas, assumir riscos inteligentes e apostar em talentos.
Em 2018, John foi diagnosticado com DFT. A família observou John passar de um líder carismático que conseguia iluminar uma sala de amigos, familiares e colegas para alguém que se retraiu física e mentalmente da vida.
Embora não seja a tempo para John, a família está determinada a mobilizar os recursos e os líderes necessários para avançar contra a DFT e outras doenças neurodegenerativas. A Kissick Family Foundation, agora orientada pela esposa, filho e filha de John, criou este fundo nomeado para apoiar os programas de investigação e cuidados da AFTD que são tão importantes para todas as famílias que estão ou irão lidar com FTD nos próximos anos.
Se John fosse capaz, ele teria liderado o ataque para confrontar e, esperançosamente, curar a FTD de uma vez por todas. Ele enfrentou o mundo com brilho, compaixão, determinação, humildade e propósito e deixou um legado duradouro para amigos, familiares e colegas.
The Margo Fowler Fund
Margo Fowler is an inspiration to her family and her community on living a life of grace, love, and service. A lifelong resident of the Chicagoland area, she raised five children, instilling in them her ideal that every life is important, and no one should be left behind. Margo connected to her community in many ways, including substitute teaching at her children’s schools, mentoring for the Boys Hope Girls Hope program, and helping people in need with her certified therapy golden retrievers through Rainbow Animal Assisted Therapy. Because in Margo Fowler’s mind the words “I can’t” or “I’m too busy” didn’t exist. If people needed her, she showed up for them.
In 2020, Margo’s symptoms began with a series of falls and difficulty speaking. After multiple doctors’ visits and diagnostic tests, she was diagnosed with Frontotemporal Dementia (FTD) in December 2021.
With her typical courage and resilience, Margo accepted the diagnosis and set out to make a difference. In 2023, Margo and her family established The Margo Fowler Family Foundation. Based in the greater Chicagoland area, the foundation was created to honor Margo’s commitment to service and helping those in need. Although she has FTD, Margo is determined to help others afflicted with this disease as well as their families and friends.
Margo wants everyone impacted by FTD to know it’s okay to feel scared, sad, and angry. She is too. She’s scared of what the disease is doing to her body and the impact it has on her family. She’s sad to be limited in her ability to play with her grandchildren and travel. She’s angry to lose so much independence and always having to worry about fall risks. But she also wants you to remember that no one is guaranteed tomorrow, and every day is worth living to its fullest. Each day you live with FTD is still a day you live. Find the strength to recognize and cherish the good in every one of them.
Fundo Memorial Lynn Surprenant
O Lynn Surprenant Memorial Fund foi criado pela família Surprenant-Simonson para apoiar os esforços de investigação da AFTD e para ajudar a fornecer recursos a indivíduos e famílias afectados pela FTD.
Quando Lynn foi diagnosticada com DFT comportamental em 2018, tivemos dificuldade em compreender o seu diagnóstico e o que esperar à medida que progredia. A AFTD ajudou-nos a lidar com a condição e forneceu recursos como grupos de apoio a cuidadores, que ofereceram apoio emocional e prático.
Lynn foi uma excelente mãe, irmã, filha e amiga. Ela se importava profundamente com as pessoas ao seu redor e será lembrada por sua sinceridade, graça, força e humor. Mesmo quando os seus sintomas pioraram, Lynn sempre viu o melhor nos outros e nunca perdeu o seu sorriso radiante.
Desde o falecimento de Lynn em 2020, a sua família tem procurado honrar o seu legado aumentando a sensibilização para a FTD, impulsionando esforços de investigação e apoiando famílias e cuidadores afetados.
Clique aqui para apoiar a missão da AFTD através do Lynn Surprenant Memorial Fund.
Fundo Memorial Joseph C. Fry
“Isso é confidencial” foi uma frase que Joe usou quando questionado sobre seu trabalho. Durante sua distinta carreira de 27 anos na Força Aérea, ele ocupou cargos críticos em defesa antimísseis, inteligência e vigilância e reconhecimento, mantendo seu país a salvo de todos os adversários. Ele era muito respeitado e querido por seus colegas. Muitas vezes descrito como brilhante por seus colegas de trabalho, Joe permaneceu humilde apesar de suas muitas realizações.
Para homenagear veteranos do passado, presente e futuro, Joe iniciou e liderou uma cerimônia anual de colocação de coroas de flores no túmulo do soldado desconhecido no Cemitério Nacional de Arlington em nome do Notre Dame Club de Washington DC, uma tradição que continua até hoje.
Depois de se aposentar como Coronel, Joe gostou de viajar com Virginia, sua namorada do colégio e esposa por 52 anos. Juntos, eles visitaram seis dos sete continentes.
Joe era um marido dedicado e um pai amoroso, com profundo afeto pela família, incluindo seus familiares de quatro patas. Ele será lembrado por seu excepcional senso de humor e raciocínio rápido.
Joe faleceu em 6 de janeiro de 2023. Virginia e sua família estabeleceram o Joseph C. Fry Memorial Fund para honrar a memória de Joe e impulsionar os esforços de pesquisa da FTD.
Leia mais sobre a história de Joe aqui.
Fundo Memorial Jackie Pang
Quando Jackie Pang ficou quieta, retraída e “não era ela mesma”, a família pensou que isso poderia estar relacionado a estresse ou depressão. Sem histórico familiar de demência, o diagnóstico de Jackie em fevereiro de 2017 da variante comportamental FTD foi um choque completo. Jackie tinha 60 anos e sua carreira de 22 anos como professora de jardim de infância chegou a um fim inesperado.
A família Pang e Torres assumiu como missão aprender o máximo possível sobre o FTD e começou a arrecadar fundos por meio da AFTD Philadelphia Marathon e dos eventos Food for Thought. O AFTD tornou-se um recurso inestimável para ajudar a família na batalha de Jackie contra o FTD. Jackie faleceu em casa no dia 24 de abril de 2020. Ela tinha paixão por ajudar o próximo e a família estabeleceu este Fundo na AFTD em homenagem a ela. É dedicado ao Apoio ao Cuidador, para que, quando as famílias souberem de um diagnóstico de DFT, tenham acesso à ajuda e aos recursos de que precisam para navegar nessa jornada.
O Fundo Holloway para Ajuda e Esperança em Honra de Lee Holloway
O Holloway Fund for Help and Hope foi criado para ajudar indivíduos e famílias que foram afetados por um diagnóstico de DFT. Nosso objetivo é financiar pesquisas e fornecer recursos para aliviar o fardo de viver com FTD e nos aproximar de um futuro sem esta doença. Meu marido Lee foi um pioneiro talentoso e brilhante no setor de tecnologia e um dos fundadores da empresa de segurança, desempenho e confiabilidade Cloudflare. Ele foi diagnosticado com variante de comportamento FTD em abril de 2017.
Lee era o homem mais generoso e humilde que amava nada mais do que sua família, especialmente seus dois filhos. Para honrar seu espírito, sua família e eu estabelecemos um forte legado de amor e compaixão enquanto continuamos a cuidar dele durante esses anos difíceis de sua vida. Conhecendo todo o escopo das lutas que as famílias enfrentam ao ter que cuidar de um ente querido com FTD, esperamos que este fundo possa ajudar outras pessoas enquanto navegam na estrada desafiadora pela frente. Dadas as contribuições de Lee para o mundo da tecnologia, é fundamental que este fundo também se concentre em apoiar tecnologia de ponta, pesquisa e avanço no tratamento de FTD para que possamos um dia viver em um mundo onde FTD não é mais um diagnóstico que muitos devem aguentar.
O Fundo Mimi
Desde o diagnóstico precoce e adequado, até finalmente encontrar uma cura para esta doença dolorosa e terrível, queríamos honrar o legado de Mimi de uma forma que refletisse sua própria demonstração de generosidade, amor e carinho pelos outros. De nome ela era Monica Garber, para a maioria era “Mimi”, mas para todos que tiveram a oportunidade de conhecê-la, ela era muito, muito mais. Ela era uma mãe sobre-humana, uma avó carinhosa, uma esposa amorosa e uma irmã incrível... uma amiga leal para toda a vida. Ela foi diagnosticada com FTD aos 59 anos, e partiu de nós muito cedo aos 63 anos. FTD roubou nossa família e este mundo de uma alma única e especial.
Mimi sempre procurava respostas e dava o máximo que podia para ajudar os outros, por isso estamos direcionando este fundo para a pesquisa FTD. Fizemos uma promessa a ela de que sempre faríamos o nosso melhor para encontrar as respostas e permanecermos esperançosos, não apenas por nossos entes queridos com FTD, mas por todos que são cuidadores, familiares e amigos, cujas vidas são alteradas para sempre por esta doença. Enquanto pudermos, estaremos financiando o The Mimi Fund todos os anos, duas vezes por ano, no aniversário de seu aniversário e de seu falecimento.
Uma de nossas citações favoritas que melhor encapsula o espírito de Mimi:
“Se eu puder impedir que um coração se parta, não viverei em vão;
Se eu puder aliviar a dor de uma vida, ou esfriar uma dor,
Ou ajude um tordo desmaiado a voltar para seu ninho,
Eu não viverei em vão." – Emily Dickinson
Fundo Shepherd/Stowell em homenagem aos parceiros de cuidados
Este fundo apóia a missão da AFTD e foi criado em homenagem aos Parceiros de Cuidados e Cuidadores em todo o mundo.
Seja enfrentando os desafios da FTD diariamente ou lidando com a perda de um ente querido, a força, a compaixão e a determinação desses indivíduos criam esperança para um futuro sem essa doença.
Prestamos homenagem a todos os Parceiros de Cuidados e Cuidadores e nos juntamos a eles para levar Ajuda e Esperança a todos os afetados pela FTD.
Fundo Memorial do Dr. Lawrence Albert
Meu pai era um homem que valorizava o intelecto, a discussão “animada” e a ciência. Ele adorava tocar música de câmara, poodles padrão, esqui, caminhadas, martinis, política, tênis e trocadilhos indutores de gemidos. Acima de tudo, ele adorava sua família. Ele não era de falar sobre sentimentos, e a emoção primária que conseguia expressar à medida que se afundava na doença (APP/afasia progressiva primária) era a raiva.
Tirar a linguagem e as habilidades cognitivas era mais do que cruel, especialmente para um homem como meu pai. O tipo de coisa que poderia destruir uma família. Mas isso não aconteceu. Com a ajuda e o apoio sempre disponíveis da AFTD, a esposa, filhos, netos e bisnetos de Larry se uniram a ele e tentaram dar a ele a melhor qualidade de vida possível.
“Seremos eternamente gratos ao maravilhoso trabalho contínuo de Susan Dickinson e da equipe AFTD. Saúde, papai!”
Quando sua batalha terminou em 2011, nós o enterramos com uma coqueteleira de martini e seu amado boné de beisebol Captain Lawrence Beer. Ele estava elegantemente vestido com seu blazer azul, gravata borboleta e calça cáqui, seu uniforme. Antes e depois de sua morte, nos tornamos apaixonados por trabalhar para encontrar tratamentos eficazes e, algum dia, uma cura para a FTD. Nosso foco tem sido ajudar a financiar pesquisas e oferecer oportunidades de aprendizado para profissionais da área. Esta é a nossa maneira de criar o tributo perfeito ao homem muito lógico e orientado para a ciência que Larry era.
Michael E. Fenoglio, MD Memorial Fund
Igual à sua paixão pela medicina era a sua paixão pela vida. Embora sua vida tenha sido interrompida com a doença de FTD, foi bem vivida. Ele compartilhou esse entusiasmo e amor pela vida com a família e amigos. Mike era um cirurgião geral muito respeitado e, acima de tudo, um marido, pai, filho, irmão, tio e amigo amoroso. Após uma batalha de 6 anos com a FTD, perdemos Mike aos 57 anos. Ele era considerado o “médico do paciente” com sua dedicação inabalável e carinhoso cuidado. Ele tinha um incrível senso de humor e uma risada contagiante. Ele acreditava que o riso e o espírito humano faziam parte da cura tanto quanto a ciência e a tecnologia, muitas vezes compartilhando sua inteligência, piadas e risos com seus pacientes, familiares e amigos.
Na esperança de continuar sua paixão por ajudar os outros, estamos criando este fundo nomeado, ajudando a financiar pesquisas e a esperança de realizar a missão da AFTD onde a FTD é compreendida, adequadamente diagnosticada, tratada, curada e, finalmente, prevenida.
Fundo Memorial Kevin M. Harvey
A jornada do FTD é de tristeza, solidão, mágoa e desespero. Meu marido Kevin foi diagnosticado em 2007 e faleceu em 2012 aos 57 anos.
Kevin era amado por todos que tiveram a sorte de conhecê-lo. Sua ética de trabalho era admirada, seus talentos atléticos invejados e sua amizade apreciada.
Força, coragem, determinação e perseverança foram redefinidas. Meus filhos e eu sabíamos que precisávamos oferecer um novo estilo de vida para Kevin, com a dignidade e o respeito que ele merecia.
Nossas vidas mudaram, nosso amor não. É com esse amor que eu, nossos filhos e netos estabelecemos em memória amorosa de Kevin, The Kevin M. Harvey Memorial Fund.
Minha família e eu elogiamos a missão e a dedicação do AFTD em educar, defender, promover e apoiar aqueles diagnosticados com FTD, bem como suas famílias e cuidadores. Temos orgulho de ser uma força aliada a esse compromisso.
Fundo Memorial Susan Marcus
Este foi o primeiro fundo nomeado da AFTD, estabelecido por Lawrence e Jillian Marcus Neubauer, Aimee e Mathew Marcus e Barry Marcus em apoio à pesquisa translacional.
O Susan Marcus Memorial Fund subscreverá um programa piloto de subsídios em pesquisa translacional e, pela primeira vez, permitirá que o AFTD conceda dois subsídios piloto.
“O AFTD foi muito importante para nós, pois buscávamos informações sobre ensaios clínicos de FTD, bem como conselhos sobre os cuidados com a mãe”, disse Jillian Marcus Neubauer. “E agora temos o prazer de poder fazer parceria com a AFTD para financiar pesquisas para que futuras famílias tenham opções de diagnóstico e tratamento que não tínhamos”.
Fundo Memorial Laden
A família Laden criou o Laden Memorial Fund em memória de Ben E. Laden.
Dr. Ben E. Laden cresceu na Carolina do Sul. Depois de se formar na Universidade de Princeton com bacharelado em matemática e na Johns Hopkins com doutorado. em Economia, ingressou no corpo docente da Ohio State University, morando em Columbus Ohio por quatro anos antes de se mudar para Washington, DC Ben teve uma carreira de sucesso como economista de negócios trabalhando no Federal Reserve Board, na T Rowe Price, onde foi Economista-Chefe por 14 anos e no Departamento de Habitação e Desenvolvimento Urbano dos Estados Unidos. Ele também foi presidente da Associação Nacional de Economistas de Negócios por dois anos. Mais importante ainda, ele era um marido, pai, irmão, filho e avô orgulhoso e amoroso. Infelizmente, FTD destruiu sua vida antes que ele pudesse desfrutar plenamente de seus netos.
“Não há melhor uso para esta contribuição. O trabalho que a AFTD está fazendo em termos de apoio à pesquisa, defesa, apoio ao cuidador e educação é verdadeiramente inspirador. Estamos orgulhosos e honrados por fazer parte da solução.” Susan Laden
O Fundo Suzy
Este fundo homenageia Susan Marley Newhouse. Como sua linguagem falhava, ela não precisava de palavras para se fazer entender. Sua gentileza, generosidade e bom humor faziam com que todos se sentissem bem e até hoje seu sorriso ilumina uma sala!
O Fundo Familiar Mike & Beth Walter para Iniciativas FTD Genéticas
“Depois que meu marido Mike faleceu em 2006, fiz uma promessa de continuar a buscar respostas sobre a doença que tirou sua vida enquanto ele estava conosco e após sua morte. Eu pensei originalmente que o motivo dessa promessa era sobre ele e meu amor por ele. Mas eu estava errado. É sobre os que vêm depois, nossos filhos, nossos netos e os inúmeros outros que estão em busca de respostas.”
- Beth Walter, presidente do Walter Charitable Fund, presidente do conselho da AFTD de 2010-2013 e ex-membro do conselho da AFTD por dois mandatos.
A família Walter criou um legado de apoio à pesquisa com a participação individual de cada membro da família, incentivando outras pessoas a agir e apoiando a missão da AFTD de levar ajuda e esperança às famílias nesta jornada.
Agora, a família está aproveitando seus dólares para expandir os recursos que a AFTD oferece às famílias que enfrentam uma variante genética da FTD e para capacitar as pessoas a se envolverem em pesquisas e tomarem decisões informadas sobre a participação em ensaios clínicos por meio do Mike & Beth Walter Family Fund for Genetic Iniciativas FTD. A família espera que outros se unam em seus esforços para levar adiante a visão que compartilhamos – um mundo com cuidado compassivo, apoio efetivo e um futuro livre desta doença.
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