Partners in FTD Care Header 2022

Atividades para Indivíduos com Degeneração Frontotemporal (FTD)

As pessoas com distúrbios FTD têm deficiências que afetam sua participação em atividades de maneira diferente das pessoas com Alzheimer. Embora a perda das funções executivas (planejamento, organização e iniciação) e a consciência do comportamento social desafiem o planejamento tradicional de atividades, tentar estratégias individualizadas será recompensador.

Quem é Hope Ann Lynn

Hope mudou-se para uma instalação de cuidados com a memória há quatro meses. Ela acabou de completar 50 anos e seu diagnóstico principal é a variante comportamental FTD (bvFTD). Ela é casada com Rick há 25 anos. Hope teve uma carreira sólida como especialista em leitura e foi uma mãe e avó dedicada. Ela tinha muitos amigos, amava a música, era uma ávida leitora e padeira, ia à missa todos os domingos e era uma exímia equestre.

Hope se aposentou mais cedo devido ao aumento dos sintomas de sua doença. Ela não compareceu ao trabalho conforme programado, atribuiu tarefas de leitura repetitivas e riu de forma inadequada ou ignorou seus alunos. Seus comportamentos aumentaram após a aposentadoria. Ela lia o mesmo livro continuamente, teve sua carteira de motorista cassada devido a vários acidentes, andava em círculos no curral dos cavalos e era verbalmente beligerante com sua família e amigos. Quando ela começou a pegar comida de sua neta, sua família procurou colocação de vida assistida.

Antes de se mudar para a instalação, a família de Hope completou a ferramenta “Daily Care Snapshot” da AFTD para descrever seu histórico, desafios atuais e as intervenções que aprenderam para ajudá-la a funcionar melhor. Isso facilitou a conversa e o planejamento da equipe.

Os desafios se tornam aparentes

Logo após a internação, funcionários, residentes e visitantes começaram a expressar preocupação sobre o comportamento de Hope. A instalação oferece programas específicos para demência que fornecem estrutura e socialização. Hope gosta de atividades em grupo às vezes; outras vezes, ela grita e canta. Ela começou a resistir a convites para ingressar nesses grupos ou sai rapidamente após fazer comentários perturbadores. Como Hope é 20 anos ou mais mais nova que a maioria dos residentes, ela não se identifica com a música, os programas de TV e os filmes que formam o núcleo das atividades do grupo. A apatia e a diminuição da empatia que são características da FTD significam que ela tem pouca motivação para estar com os outros. Um grupo animado pode ser muito estimulante.

Por ser tão difícil envolvê-la em atividades estruturadas, Hope geralmente fica em seu quarto, assiste TV, dorme e ignora a equipe. Em outras ocasiões, ela anda, canta e procura comida por toda a instalação. Tanto os funcionários quanto os residentes começaram a ficar frustrados com Hope porque suas necessidades e forma de interagir são diferentes dos residentes mais velhos. Ela não é facilmente redirecionada, recusa cuidados pessoais e não responde positivamente a intervenções farmacêuticas.

Ontem, Hope tentou levar o lanche de outro morador. A equipe interveio para evitar que o residente empurrasse Hope. A equipe precisa de ajuda para entender e intervir nos comportamentos de Hope, abordando as preocupações dos outros residentes e envolvendo-a com sucesso nas atividades. O diretor organizou uma reunião de acompanhamento com a família e o cuidador para discutir esses desafios e desenvolver um Plano de Cuidados de Atividade.

Família de Acompanhamento e Reunião de Equipe

A família e os cuidadores de Hope se reuniram para compartilhar observações e discutir as seguintes questões para desenvolver um Plano de Cuidados de Atividade individualizado:

Quais são os comportamentos de Hope?

Hope fala e bate palmas enquanto os outros falam; leva comida e bebida de outros residentes; ignora/se afasta dos outros. Muitas vezes ela canta, grita ou se isola no fundo da sala durante as atividades e grita quando alguém está muito perto dela. Barulho e atividades em grupo maiores a sobrecarregam; ela é lenta para responder e tem dificuldade em processar informações.

Quais intervenções comportamentais foram bem-sucedidas?

A equipe acompanha Hope da atividade quando ela mostra sinais iniciais de estar sobrecarregada, ou seja, fica rígida ou cantarola. Eles evitam técnicas terapêuticas de manipulação/mentira que a frustram.

Proporcione um ambiente mais tranquilo, ou seja, música suave, sirva primeiro o lanche ou sirva individualmente. Forneça amplo espaço pessoal; ela não responde bem ao toque; fornecer uma direção e explicação de cada vez; iniciar uma atividade; sente-se com ela para ajudá-la a começar; agendar cuidadores consistentes; se possível, agende um cuidador particular durante seu horário de maior atividade; monitore as portas de saída (devido à sua pouca idade, os visitantes podem não reconhecê-la como residente e abrir a porta).

Quais atividades são menos bem-sucedidas com Hope?

Atividades alimentares de grandes grupos; ela pega a comida de outros residentes e pega ingredientes para assar; grupo de discussão: muita informação e pouco relevante para a idade; música alta ou entretenimento a dominam; bingo ou outros jogos de cartas - a família compartilhou que ela nunca gostou deles.

Quais atividades de grupo são bem-sucedidas na maioria das vezes para Hope?

Programas de música/animadores (não muito alto); responde a músicas dos anos 60 e 70, além de hinos; clube do Livro; devoções católicas; pequenos grupos de cozimento; terapia animal de estimação no quarto, pois ela adora animais.

Quais atividades individuais são bem-sucedidas para Hope desfrutar com sua família, cuidador particular e funcionários?

Música - seu marido comprou um MP-3 player com suas músicas favoritas; caminha no pátio; livros de fotos e recortes; fotos de família e cavalos; programas de computador no quarto; Filmes favoritos de TV/DVD, programas de TV e programas de culinária; família e funcionários fornecem lanches individuais.

Plano de Cuidados de Atividade de Hope

  • Afixe uma programação diária individualizada, incluindo atividades individuais e em grupos selecionados, cuidados pessoais, lanches, etc., no quarto de Hope.
  • A equipe incentivará Hope a participar de atividades publicadas, incluindo música espiritual, missa, clube do livro, pequeno grupo de panificação, terapia com animais de estimação e entretenimento acústico.
  • Funcionários e familiares se juntarão a Hope 1:1 para ajudá-la a se envolver em atividades individuais, incluindo músicas, filmes e programas de TV apropriados para a idade, caminhadas, fotos e álbuns de recortes, programas de computador e lanches.
  • A equipe não espera que Hope participe de atividades que ela não goste ou que a sobrecarreguem, incluindo bingo, jogos de cartas, música alta, grupos de discussão e grandes grupos de comida.
  • Durante as atividades em grupo, Hope receberá uma cadeira próxima à saída para que ela possa sair facilmente.
  • Toda a equipe de cuidadores e cuidadores particulares usarão intervenções comportamentais bem-sucedidas, incluindo um ambiente mais silencioso, servindo lanches primeiro ou individualmente, não pairando, explicando e fornecendo uma direção de cada vez e iniciando uma atividade.
  • O plano será revisado regularmente com base nas mudanças de habilidades e necessidades de Hope.

Atividades como Intervenção Crucial

Um plano de cuidado de atividade eficaz é um aspecto importante do cuidado de alguém com FTD. Compreender como a deficiência nos lobos frontal e temporal afeta a interação social, a comunicação e o comportamento incentiva a equipe a ir além das abordagens tradicionais para o tratamento da demência e desenvolver novas habilidades. Um plano individualizado para alguém com FTD promove uma estrutura diária consistente, porém flexível, e uma interação positiva entre a equipe e o residente. Isso é especialmente importante ao atender pessoas mais jovens e com sintomas e necessidades diferentes dos tipos mais comuns de demência.

Recursos para check-out

Parceria com a família

Como é mais frequente um distúrbio de início jovem, as famílias afetadas pela DFT enfrentam estresses e necessidades diferentes dos residentes de demência mais velhos. Um relacionamento positivo com a família de Hope começou antes da mudança. O "Instantâneo de cuidados diários” foi completado pela família para apresentar Hope e suas realizações de vida, habilidades atuais, atividades e hobbies para a equipe. Faça o download do Snapshot do AFTD e compartilhe com os residentes em potencial:

Educação sobre degeneração frontotemporal

Informações específicas para o diagnóstico de Hope, bvFTD e outros subtipos de FTD estão disponíveis no site da AFTD, (www.theaftd.org) em “O que é FTD.” Aprender mais sobre as principais características clínicas, incluindo sintomas comportamentais, emocionais e neurológicos, é útil para entender comportamentos ou reações incomuns de alguém com FTD.

Problemas e dicas

P: As pessoas com DFT não respondem às atividades planejadas da mesma forma que os residentes mais velhos com Alzheimer e isso é frustrante. O que podemos fazer para envolvê-los?

R. O efeito da doença nos lobos frontal e temporal é observado no comportamento social, no processamento de informações e na autorregulação do comportamento. Isso é muito diferente de alguém com principalmente dificuldades de memória. É provável que um residente na faixa dos 50 ou 60 anos tenha uma saúde robusta e pareça mais capaz do que realmente é.

A seguir, uma amostra de dicas de atividades para indivíduos com FTD.

  • Com a perda da função executiva e do planejamento, a pessoa com DFT nem sempre consegue iniciar uma atividade. Eles podem precisar de alguém para sentar com eles por alguns minutos para começar. Tentar. Isso pode mantê-los ocupados por muito mais tempo do que o tempo gasto para iniciá-los.
  • No início, as pessoas podem precisar se sentir úteis ou prestativas. Encontrar “um trabalho” como tirar o pó, varrer ou dobrar papéis pode funcionar. O “trabalho” repetitivo pode ser mais fácil.
  • Pode haver perda de regras sociais – perder turnos nos jogos é perdido e seguir as regras não é importante. Ninguém mais terá a vez, a menos que você o encoraje, e “trapacear” é a maneira como você joga. Eles realmente não veem que isso é “errado”. A equipe pode facilitar um pequeno jogo com outras pessoas ou adaptar as regras para um jogo flexível.
  • Eles podem se sair melhor com atividades individuais. Mesmo Bingo pode ser difícil de descobrir. Eles podem apenas cobrir todos os espaços, mesmo que não tenham sido chamados. (Isso não cai bem com os jogadores sérios de bingo na mesa)!
  • Os sintomas e habilidades mudam regularmente. Veja de forma criativa como adaptar e desenvolver o que funciona. Se a música é a favorita, mas o MP3 player se perde, conecte-o a um fone de ouvido firme que seja mais fácil de acompanhar. Ajuste as expectativas para buscas por palavras que antes eram fáceis. Lembre-se, as regras não importam, elas podem encontrar a palavra plane com o “pl” em uma linha e “ane” na outra. Não é trapaça; é uma forma criativa de encontrar as respostas. Em estágios posteriores, ele pode não ser capaz de encontrar a palavra, mas pode fazer uma busca por “letras” – encontrar todos os b's.
  • Alguns comportamentos compulsivos podem ser canalizados para atividades. Classificando como coisas - um baralho de cartas pode ser classificado em naipe; objetos coloridos ou pinos por cor ou forma. Dominós correspondentes é outra opção de classificação. Atividades repetitivas podem prender a atenção de uma pessoa.