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Negros/afro-americanos e FTD

Embora conhecida como uma doença rara, a degeneração frontotemporal (DFT) é a demência mais comum em pessoas com menos de 60 anos. Em 2011, os pesquisadores estimaram 50.000 a 60.000 casos de DFT nos Estados Unidos.1, mas este número é cada vez mais entendido como uma subcontagem, por diversas razões. Por exemplo, a DFT é frequentemente mal diagnosticada; além disso, o diagnóstico leva em média mais de 3,5 anos e muitas vezes só pode ser confirmado post-mortem.

Embora tenha sido dada maior atenção à DFT e à investigação sobre DFT nos anos que se seguiram a esse estudo, a investigação formal sobre a experiência dos negros/afro-americanos com DFT tem sido limitada até à data. Mas o impulso está crescendo. Esta questão de Parceiros no FTD Care baseia-se nas perspectivas de dois parceiros de cuidados de FTD e de pesquisas emergentes, para delinear desafios, promover uma conversa crucial e enfatizar a necessidade de educação pública adicional, conscientização, apoio e pesquisa.

 

BARREIRAS AO DIAGNÓSTICO

Para esta questão de Parceiros no FTD Care, a AFTD entrevistou Aisha Adkins e Malcoma Brown-Ekeogu, duas cuidadoras negras de entes queridos com DFT (ver página 4). Destacaram a falta de consciencialização sobre a DTF e as barreiras aos cuidados equitativos como factores que levam a percursos de diagnóstico desafiantes.

Um estudo de 2022 que incorporou uma análise de dados de beneficiários do Medicare descobriu que os negros/afro-americanos – juntamente com os indivíduos hispânicos/latinos e asiáticos – eram “menos propensos a receber um diagnóstico oportuno de demência”.2

Dados da pesquisa FTD Insights3 oferece perspectiva adicional. Os entrevistados afro-americanos (n = 25, representando parceiros de cuidados e pessoas com DFT) eram mais propensos a relatar a necessidade de consultar quatro ou mais médicos antes de receberem um diagnóstico (36% em comparação com 18% do total de entrevistados) e mais propensos a receber um tratamento inicial diferente. diagnóstico (80% vs. 45%). Notavelmente, apenas 25 (1,2%) dos entrevistados da Pesquisa FTD Insights foram identificados como negros, muito abaixo da porcentagem que representam na população geral dos EUA (~12 por cento), refletindo a necessidade de divulgação, educação e conscientização contínuas para nossa organização. e nosso campo.

 

SINTOMAS E GRAVIDADE NO MOMENTO DO DIAGNÓSTICO

Um estudo recente da Universidade da Pensilvânia4 de indivíduos com DFT (conforme registrado nos dados do Centro Nacional de Coordenação de Alzheimer) mostraram dados preliminares de que os participantes negros do estudo diagnosticados com DFT tinham uma classificação clínica de demência mais alta (uma medida amplamente utilizada para avaliar a gravidade da demência), “sugerindo que pode haver diagnóstico tardio de DFT em indivíduos negros.”

Além disso, os negros/afro-americanos com DFT apresentaram diferentes tipos de sintomas no momento do diagnóstico. Especificamente, eles eram “mais propensos a exibir delírios, agitação e depressão, mas menos propensos a exibir apatia na visita inicial”. Portanto, é mais provável que sejam diagnosticados incorretamente “se o seu perfil de sintomas não se enquadrar nos critérios clínicos atuais”.

Os autores do estudo observam que os participantes negros/afro-americanos estavam “consideravelmente sub-representados nesta amostra”, recomendando a priorização “tanto do acesso equitativo aos cuidados de saúde como da inscrição na investigação clínica”.

A contínua falta de compreensão dos profissionais de saúde sobre a DFT significa que as famílias devem muitas vezes servir como os seus melhores defensores na obtenção de um diagnóstico preciso. Recursos como as listas de verificação de diagnóstico da AFTD para variantes comportamentais de DFT e afasia progressiva primária podem ajudar as famílias a defender junto aos médicos encaminhamentos apropriados. Dada a compreensão emergente de possíveis desafios diagnósticos, certifique-se de anotar quaisquer sintomas adicionais (incluindo delírios) acima e além daqueles listados nestas listas de verificação.

 

DESIGUALDADES SISTÊMICAS APROFUNDAM OS DESAFIOS DO DTF

A FTD coloca uma pressão profunda sobre cada indivíduo e família. Para os negros/afro-americanos, as desigualdades sistémicas na sociedade americana podem exacerbar estes desafios.

Um estudo financiado pela AFTD sobre o peso social e económico do FTD, realizado em 2017 e publicado em Neurologia,5 descobriram que as famílias que enfrentam DFT incorrem em quase o dobro dos custos anuais relacionados com cuidados para famílias com diagnóstico de Alzheimer. É importante observar que este estudo não fez distinção entre raça ou etnia entre os entrevistados. Além disso, 58% dos cuidadores relataram que o seu ente querido tinha feito escolhas erradas em relação ao dinheiro, e dois em cada três (67 por cento) cuidadores de FTD relataram declínios na sua saúde. Mais da metade disse que incorreu em custos pessoais de saúde mais elevados.

De acordo com os dados do Censo dos EUA,17 Os negros/afro-americanos são afectados pela pobreza a uma taxa de 19,5%, em comparação com a taxa de 11,6% para os americanos em geral, sugerindo que algumas famílias negras que enfrentam o FTD podem ter menos recursos económicos disponíveis para neutralizar o impacto económico significativo do FTD.

Uma ficha informativa da AARP e da National Alliance for Caregiving de maio de 20206 ofereceu um perfil de cuidadores afro-americanos “típicos”, identificando múltiplas áreas em que enfrentam desafios mais profundos. Os cuidadores afro-americanos têm maior probabilidade de serem solteiros do que todos os outros grupos raciais/étnicos quando assumem responsabilidades de prestação de cuidados; cuidadores solteiros têm um recurso a menos para recorrer em uma situação desafiadora. Além disso, os cuidadores afro-americanos “reportam menos frequentemente estar com saúde excelente ou muito boa”, afirma o perfil.

O retrato que surge – de que os negros/afro-americanos têm maior probabilidade de enfrentar desafios económicos e de saúde, mesmo antes de experimentarem o impacto da FTD nas suas finanças e bem-estar – sugere a necessidade de mais recursos, apoio e investigação.

 

DESAFIOS NAS INTERAÇÕES COM O SISTEMA DE JUSTIÇA PENAL DOS EUA

O comportamento desinibido entre pessoas com DFT pode levar a comportamento socialmente inadequado, delitos (como furtos em lojas), comportamento hipersexual e infrações de trânsito. Um estudo que analisa o comportamento criminoso entre indivíduos com DFT7 descobriram que 14% de pessoas com bvFTD tinham probabilidade de apresentar comportamento criminoso, em comparação com 2% de pessoas com doença de Alzheimer. Além disso, 6,4% de pessoas com bvFTD tinham maior probabilidade de apresentar violência, novamente em comparação com apenas 2% de pessoas com doença de Alzheimer.

Em 2021, a Associação Médica Americana8 reconheceu o impacto desproporcional do racismo estrutural sobre negros, indígenas e outras pessoas de cor em experiências de brutalidade policial, sugerindo preocupações adicionais para as famílias negras que enfrentam a DTF, caso o comportamento criminoso seja uma manifestação da doença de um indivíduo. Concentrar a formação dos responsáveis pela aplicação da lei e dos socorristas nas diferentes manifestações da demência pode ajudar a reduzir o risco para todas as famílias que enfrentam a DFT.

 

UMA NOTA SOBRE A PARTICIPAÇÃO NA PESQUISA

Este artigo cita em múltiplas áreas a importância de pesquisas adicionais para esclarecer e abordar os desafios que os negros/afro-americanos enfrentam com a DFT. O avanço destes esforços vitais exigirá uma tendência contínua aos preconceitos dentro do próprio processo de investigação.

Um estudo de junho de 2022 sobre disparidades de saúde na demência2 argumenta que os esforços de investigação nesta área precisam de ter em mente a bem estabelecida “falta de representação entre grupos etnorraciais e resultados gerais limitados” na investigação sobre demência até à data, ao mesmo tempo que se enfrenta “desafios crescentes com recrutamento, inscrição e retenção” e se evita amostragem/ viés de seleção. Por outras palavras, existem lacunas claras e óbvias na investigação actual sobre os efeitos da demência que devem ser abordadas de forma directa e ponderada. Um artigo de 2023 publicado em Alzheimer e Demência9 cobre essas lacunas na investigação específica da FTD e identifica medidas que podem ser tomadas para superar esta atual falta de compreensão, tal como faz um inquérito do Registo de Distúrbios da FTD de 202010 sobre as melhores práticas para o envolvimento das minorias na investigação sobre DFT.

Uma iniciativa que já está a trabalhar para colmatar estas lacunas é o estudo Biomarker Evaluation in Young Onset Dementia from Diverse Populations (BEYONDD). BEYONDD trabalha para avaliar as causas e a frequência da demência de início jovem em diversas populações e procura desenvolver uma infraestrutura de pesquisa escalonável e culturalmente informada no território continental dos EUA e em Porto Rico.

 

O MOMENTO ESTÁ CRESCENDO

A investigação sobre o DTF – e a sensibilização para o DTF – encontram-se num momento crucial. Os profissionais de saúde, investigadores e defensores trabalham cada vez mais para garantir que as necessidades de todas as famílias que enfrentam a DFT sejam satisfeitas. Ninguém deve enfrentar esta doença sozinho, e é vital cuidar de todas as barreiras que impedem as famílias de aceder a uma comunidade de apoio.

As famílias negras afetadas pela FTD nos EUA enfrentam desafios únicos. Fornecer as informações, apoios e oportunidades necessárias para o envolvimento na investigação é vital e exigirá um esforço colaborativo. A AFTD está aqui para ajudar.

Dedicamo-nos a compreender a DFT e a avançar na investigação dirigida a esta doença a partir de uma ampla diversidade de perspectivas, como um passo vital para alcançar um mundo com cuidados compassivos, apoio eficaz e um futuro livre de DFT – para todos.

 

Uma entrevista com Aisha Adkins e Malcoma Brown-Ekeogu

As famílias negras/afro-americanas que partilharam as suas histórias com a AFTD destacaram consistentemente as dificuldades no acesso a diagnósticos oportunos e precisos – e que essas dificuldades representam disparidades raciais mais amplas nos cuidados de saúde americanos. Na entrevista a seguir, Aisha Adkins e Malcoma Brown-Ekeogu, duas mulheres negras e cuidadoras de DFT que vivem na área de Atlanta, falam sobre aspectos da jornada de diagnóstico, identificam maneiras pelas quais os profissionais de saúde podem preparar melhor as famílias que enfrentam DFT para o caminho a seguir, e apontar fontes de força que eles extraíram ao longo do caminho.

AFTD: Que desafios você enfrentou para obter um diagnóstico preciso?

Aisha: Meu pai e eu inicialmente tivemos dificuldade em simplesmente convencer os praticantes de que havia algo errado. Nossa experiência começou com atendimento de urgência e depois com médico de atenção primária. Depois disso, nos encontramos com um neurologista, depois com outro neurologista e um último neurologista que finalmente nos deu um diagnóstico adequado. O processo levou anos e milhares de dólares.

Os primeiros médicos eram muito céticos – até mesmo duvidosos – em relação ao meu pai e a mim e às nossas observações sobre o comportamento da minha mãe. Mesmo quando a minha própria mãe relatou as suas próprias preocupações, eles tiveram dúvidas. O diagnóstico inicial foi depressão, apesar de insistirmos que o problema era mais profundo. Infelizmente, está documentado que a dúvida dos profissionais de saúde em relação aos pacientes negros é uma questão sistêmica. Dos médicos que atendemos, todos eram homens e apenas um tinha formação diversa.

AFTD: Malcoma, alguma dessas coisas se aplica à sua experiência com diagnóstico?

Malcoma: Ouvindo Aisha, sinos tocavam em minha mente. Foi tipo, Uau! Realmente? Era eu! Todas essas coisas estavam me lembrando de como foi doloroso passar pelo processo de obtenção de um diagnóstico para meu marido.

Uma coisa lamentável para os parceiros de cuidados é que eles podem não conhecer outra pessoa que esteja passando por isso e acabar pensando: “Sou só eu”. Vou chamar isso de clube. Estamos num clube e não somos só nós: simplesmente não sabemos disso. Mas cada um de nós está experimentando algumas das mesmas coisas.

Nossa jornada de DFT começou quando meu marido foi hospitalizado devido a uma emergência médica com diabetes. Antes de receber alta, ele disse que queria passear um pouco pelo hospital. Quando o médico, que era afro-americano, veio vê-lo, não conseguimos encontrar [o meu marido] em lado nenhum. Acontece que ele havia procurado uma enfermeira que conheceu quando foi internado. O médico me disse que precisávamos consultar um neurologista. Essa foi minha primeira indicação de que algo estava realmente errado.

Nosso médico de cuidados primários disse que ele pode estar lidando com depressão. Eu sabia que ele não estava deprimido. Eu sei como é a depressão vista por outros membros da família. Acabamos consultando dois neurologistas. Cada vez que você consulta um novo médico, é como começar de novo. Acabamos consultando uma neuropsicóloga e passamos oito horas em seu consultório. Ela disse: “Com base na ressonância magnética e nos testes, tenho quase certeza de que é DFT”.

AFTD: Olhando para trás, o que o teria ajudado a estar melhor preparado para a FTD?

Malcoma: Os médicos precisam estar mais abertos para aprender sobre as formas de demência não relacionadas ao Alzheimer. Se tivessem mais informações – se tivessem pelo menos uma lista de verificação dos sintomas – isso ajudaria as famílias.

AFTD: Precisamos fazer um trabalho melhor para ajudar os médicos a identificar os sinais de alerta que dizem: “Isso pode ser DFT”.

Malcoma: Temos que bater com tanta força. Conscientize onde as pessoas estão e simplifique as informações para que as pessoas comuns possam entender facilmente como obter ajuda. Nem todo mundo está disposto ou é capaz de ler brochuras com palavras densas.

Aisha: Acredito também que a divulgação da sensibilização para o FTD é crucial: anúncios de utilidade pública em redes ou estações de rádio que têm grandes audiências afro-americanas. Conhecer as pessoas onde elas estão, como e onde consomem informação – especialmente os mais jovens. Existem algumas comunidades predominantemente negras que são desertos de saúde. As pessoas podem não ter acesso regular a um médico de cuidados primários. Disponibilizar materiais em todas as instituições médicas, folhetos que realmente enfatizem sintomas que não são do Alzheimer.

AFTD: Há coisas que você deseja compartilhar sobre sua experiência que lhe deram força?

Aisha: Fazer parte de uma comunidade. Minha mãe foi criada em uma tradição de fé muito profunda. Uma das maneiras pelas quais percebemos que algo estava errado foi que minha mãe não queria mais ir à igreja. Depois que ela tomou medicamentos para ajudar a mitigar alguns dos sintomas, a frequência à igreja não disparou repentinamente, mas sua tradição de fé foi restaurada. Confiar na fé tem sido um grande trunfo para nós, especialmente ir à igreja em casa e passar tempo juntos e adorar em família.

AFTD: Você e sua mãe encontraram apoio na comunidade da igreja?

Aisha: Foi difícil para seus amigos verem sua mudança. Acho que as pessoas podem se concentrar nas coisas erradas. Em vez de paciência ou compreensão, as pessoas vinham até mim sussurrando: “Certifique-se de que sua mãe faça isso” ou “Certifique-se de que ela esteja usando roupas adequadas”. Agradeço programas como o Alter, que educam a comunidade religiosa sobre a demência e como ser uma congregação solidária. (Veja a barra lateral, página 8.)

Malcoma: Meu marido e eu também descobrimos que a fé é uma tremenda fonte de força, mesmo depois que nossa igreja se tornou virtual durante a pandemia. As mensagens curtas de 10 a 15 minutos que o projeto Faith Village de Alter postou foram suficientes para ele e foram muito úteis por causa de seu menor tempo de atenção.

AFTD: Há mais alguma coisa que você gostaria de adicionar?

Malcoma: Devemos conscientizar a doação de cérebros. Estamos firmados com a Universidade de Miami. Na nossa comunidade, temos vergonha de doar cérebros e coisas assim, mas as doações são algo que nos ajuda no geral.

Aisha: No que diz respeito a alcançar os profissionais, seria útil ter um folheto que descrevesse os sentimentos que uma pessoa com DFT e a sua família podem ter. Isso os ajudaria a entender o que as pessoas estão trazendo para seus consultórios e a responder de maneira melhor ao lado do leito.

O Programa Alter: Levando a educação sobre demência às comunidades religiosas afro-americanas

por Mia Chester, diretora do projeto Alter, e Fayron Epps, PhD, fundador da Alter

A religião proporciona esperança e uma estrutura para encontrar significado, especialmente ao navegar por acontecimentos e transições difíceis da vida; afirma a sacralidade da vida e o valor de uma pessoa, mesmo diante da perda. Mesmo quando a saúde de uma pessoa diminui ou as circunstâncias financeiras ou sociais mudam, uma pessoa permanece definida pela sua identidade espiritual e pela pertença à sua comunidade de fé. As comunidades religiosas fornecem apoio físico, emocional e social, juntamente com um sentido positivo de identidade e uma rede social. Para as pessoas que vivem com demência e os seus cuidadores, a espiritualidade e a pertença a uma comunidade de fé podem reduzir o stress e proporcionar estabilidade e continuidade à medida que as suas circunstâncias mudam.

As igrejas sempre foram locais de refúgio e fontes de apoio para muitas pessoas, mas particularmente para a comunidade afro-americana, onde historicamente serviram como refúgios seguros durante as dificuldades. Os afro-americanos são muito mais propensos a contactar os líderes da igreja do que os profissionais médicos para questões de saúde mental, e os pastores e líderes da igreja geralmente têm formação em aconselhamento pastoral e podem ajudar os membros a encontrar ajuda profissional. Mas os líderes religiosos e as comunidades nem sempre estão conscientes das necessidades das famílias afectadas pela demência, nem normalmente conhecem os recursos específicos para a demência.

Em resposta a esta falta de conscientização sobre a demência, em 2019, o Dr. Fayron Epps e uma equipe de profissionais de saúde afro-americanos criaram o AlterMT programa. A Alter estabelece parcerias com comunidades religiosas para criar ambientes inclusivos e favoráveis à demência, para manter a ligação social e espiritual forte e vibrante para aqueles que vivem com demência, e para ser um ambiente de apoio para as famílias afetadas por ela.

Alter fornece orientação e uma pequena bolsa para ajudar as comunidades religiosas com modificações ambientais simples, mas importantes, para tornar os espaços da igreja adequados para a demência. Além disso, as comunidades religiosas são orientadas a fornecer educação sobre demência e saúde cerebral culturalmente apropriada e programas de apoio à sua congregação. A parceria e o apoio contínuo estão disponíveis sem nenhum custo para as igrejas.

Tornar-se um parceiro da Alter é um reconhecimento único para os locais de culto afro-americanos e comunica às pessoas que vivem com demência e à comunidade envolvente que a igreja oferece um ambiente acolhedor. As igrejas parceiras da Alter estão listadas no diretório Alter Church Partner como comunidades religiosas inclusivas e amigas da demência.

Um Alter Partner é uma comunidade religiosa que:

  • aceita e valoriza as pessoas independentemente de suas habilidades cognitivas,
  • garante que as pessoas que vivem com demência e os seus parceiros de cuidados sejam apoiados durante a sua jornada,
  • garante que as pessoas que vivem com demência e os seus parceiros de cuidados sejam apoiados e nutridos espiritual e pastoralmente, e
  • está aberto ao que as pessoas que vivem com demência têm para oferecer, depois apoia e incentiva a utilização desses dons para que possam participar na comunidade da igreja.

Ter comunidades religiosas afro-americanas em parceria com a Alter pode ter um impacto significativo nas famílias que enfrentam a FTD. Malcoma Brown-Ekeogu (ver entrevista, página 4) é a parceira de cuidados do marido, que vive com DFT. Sua comunidade religiosa a acompanhou em sua jornada FTD. Ela descreveu gestos simples de bondade que a sustentaram e a mantiveram conectada: cartões “Pensando em você”, flores inesperadas, refeições, telefonemas e visitas pessoais de amigos e clérigos. O apoio mais impactante oferecido pela sua igreja são as visitas dos paroquianos para passar tempo com o seu marido, Kenneth, e proporcionar a Malcoma uma hora de descanso muito necessário. Ela aprecia os esforços da sua igreja para mostrar empatia e incluir pessoas que vivem com DFT e outras demências, embora tenha sublinhado que ainda resta muito trabalho para desestigmatizar a demência na comunidade afro-americana.

Ao esforçarem-se para criar ambientes acolhedores, inclusivos e de apoio às famílias que vivem com demência, muitos líderes religiosos e congregações estão a abrir caminho. A sua iniciativa, criatividade e trabalho árduo resultaram em modificações nos cultos (alguns até criaram novos cultos), na criação de salas silenciosas, na realização de eventos de valorização dos cuidadores e em novos ministérios de apoio à demência.

Os locais de culto podem ajudar os membros a lidar com a DFT e outras demências, trabalhando com eles para manter as tradições religiosas e a sua ligação a uma comunidade de apoio. As comunidades religiosas amigas da demência conhecem bem a demência e são um recurso de informação para famílias e outros paroquianos. Eles ajudam a proporcionar descanso aos cuidadores e a compreender e aceitar comportamentos que podem ser vistos como embaraçosos. Eles mantêm as famílias na lista de oração da igreja. Promovem a dignidade e o valor das pessoas que vivem com demência e criam formas de permitir a participação contínua na igreja. Desta forma, os locais de culto podem desempenhar um papel vital na vida das pessoas que vivem com DFT e outras demências, bem como dos seus parceiros de cuidados.

A AFTD tem o prazer de fazer parceria com o programa Alter para compartilhar materiais e recursos educacionais. Se você estiver interessado em saber mais sobre o programa Alter, visite alterdementia. com ou ligue para 770-686-7730.

Reduzindo as disparidades raciais na pesquisa sobre FTD

Por Shana Dodge, PhD, Diretora de Engajamento de Pesquisa da AFTD

As disparidades nos cuidados de saúde entre diferentes grupos raciais, étnicos e socioeconómicos persistem e estão bem documentadas.11,12,13 Indivíduos com demência que se identificam como asiático-americanos, negros/afro-americanos ou latinos têm menos probabilidade de receber um diagnóstico imediato do que aqueles que se identificam como brancos.14,15,16 Quanto mais compreendermos as semelhanças e diferenças na jornada da FTD negra/afro-americana, especialmente nas suas fases iniciais, mais bem posicionados estaremos para fornecer diagnósticos precoces e precisos. O diagnóstico oportuno permite que as famílias planeiem melhor o futuro, tenham acesso a intervenções precoces e beneficiem potencialmente de terapias modificadoras da doença, como as que estão atualmente em ensaios clínicos para a DFT.16

Embora os afro-americanos constituam o terceiro maior grupo racial ou étnico nos Estados Unidos, estão sub-representados na investigação sobre DFT, resultando numa falta de conhecimento sobre potenciais diferenças nos sintomas e na experiência de DFT.17 Os dados sugerem que existe um risco elevado de demência nos afro-americanos, mas é menos provável que sejam incluídos na investigação, apesar de estarem tão dispostos como outros grupos raciais a participar, caso sejam abordados.18,19,20 Embora as taxas de prevalência variem em todo o mundo, a DFT é encontrada em todo o mundo, sugerindo a sua presença em todos os grupos raciais nos Estados Unidos.21,22

Em uma grande pesquisa comunitária conduzida pela AFTD e pelo FTD Disorders Registry23 de 1.799 pessoas que vivem com DFT, familiares biológicos e parceiros de cuidados anteriores e atuais, apenas 25 entrevistados eram afro-americanos ou responderam em nome de alguém que se identificou como afro-americano. Mas, embora pequena, esta coorte dá-nos algumas informações iniciais sobre como o acesso aos diagnósticos de DFT pode diferir entre grupos raciais nos Estados Unidos. Trinta e seis por cento dos afro-americanos tiveram de consultar mais de quatro médicos antes de receberem um diagnóstico de DFT, em comparação com apenas 18% do conjunto global de inquiridos. Os afro-americanos também tiveram maior probabilidade de receber um diagnóstico inicial errado (84%) do que os participantes em geral (43%). Quando questionados sobre a primeira indicação de que algo estava errado, os afro-americanos eram mais propensos a relatar alterações no pensamento, raciocínio espacial e delírios/alucinações em comparação com todos os entrevistados.

A AFTD e o domínio da FTD estão a abordar a necessidade de alcançar uma amostra mais representativa de participantes em inquéritos e outros tipos de investigação – caso contrário, as conclusões tiradas não serão generalizadas para todos. O que se sabe sobre a jornada de diagnóstico, por exemplo, vem principalmente de caucasianos não-hispânicos que conseguiram receber um diagnóstico de DFT e relatar o processo. As abordagens ao aconselhamento e testes genéticos são fortemente influenciadas pela investigação genómica em pessoas de ascendência europeia,24 e a maior parte das pesquisas post-mortem de tecido cerebral é conduzida principalmente em doações de cérebros caucasianos não-hispânicos.25,26,27 A diminuição do acesso aos diagnósticos de FTD contribui para taxas significativamente mais baixas de participação negra na investigação sobre FTD, o que leva a uma falta de compreensão da progressão natural da FTD nesta comunidade, bem como da forma como respondem a potenciais intervenções.

Estudos examinaram por que os investigadores não conseguiram envolver suficientemente as comunidades minoritárias. Em uma pesquisa do Registro de Distúrbios FTD de 20203 (n=17) explorando as melhores práticas para o envolvimento das minorias na investigação, as organizações participantes identificaram numerosos obstáculos que impedem a participação das comunidades minoritárias na investigação, incluindo barreiras culturais e linguísticas, barreiras ao seguro de saúde, falta de conhecimento, estatuto legal nos EUA, desconfiança e o estigma em torno da demência.

Uma revisão de 2023 da pesquisa clínica global de DFT publicada em Alzheimer e Demência9 identificou de forma semelhante o problema da sub-representação das minorias na ciência da FTD. Sabe-se, escrevem os autores do estudo, que “a diversidade na cultura, língua, educação e fatores socioeconômicos, entre outros, impacta a apresentação clínica, o reconhecimento e o diagnóstico de bvFTD e PPA, bem como o tratamento e cuidados subsequentes”. Mas permanecem “lacunas críticas” na nossa compreensão de como esses factores afectam as experiências de DTF de diversas populações. Para ajudar a colmatar estas lacunas, a revisão apela a que a investigação futura se concentre em múltiplas áreas, incluindo a sensibilização global para o bvFTD e o PPA; modificar critérios e procedimentos diagnósticos atuais; desenvolver testes cognitivos mais sensíveis direcionados a estas doenças; refinar as práticas de matrícula; e conduzir pesquisas adicionais sobre intervenções inclusivas de cuidadores.

Ao familiarizarem-se com a DFT e com as diversas formas como os sintomas da DFT se manifestam em grupos atualmente sub-representados, os prestadores de cuidados de saúde estão posicionados para quebrar este ciclo de exclusão e garantir percursos de diagnóstico e descobertas científicas mais equitativos e significativos.

Uma homenagem a Lisa Gwyther, Partners in FTD Care Advisor

Esta é a última edição de Partners in FTD Care para a qual Lisa Gwyther, MSW, LCSW, atuará como consultora. Lisa foi membro fundador do Comitê Consultivo de Cuidados Partners in FTD em 2011 e compartilhou generosamente com a AFTD a experiência que acumulou em seus muitos anos de trabalho com pessoas com demência, especialmente demências de início jovem, e suas famílias. Ela rapidamente se tornou uma defensora das famílias com DFT, reconhecendo os desafios específicos criados pelos erros de diagnóstico e pela falta de compreensão entre os profissionais de saúde. Ela foi palestrante de destaque em diversas conferências de educação AFTD e outros eventos educacionais focados em FTD, e nunca perdeu a oportunidade de aproveitar seus extensos pedidos de palestras ou participação em painéis nacionais de demência para incluir informações sobre FTD e AFTD.

Antes de sua recente aposentadoria, ela foi professora associada de psiquiatria e ciências comportamentais na Duke School of Medicine e dirigiu o Programa de Apoio à Família do Duke Aging Center. Ela fundou o Programa de Apoio à Família Duke Dementia em 1980, transformando-o em uma fonte reconhecida nacionalmente de informações e serviços sobre demência.

Em 2019, ela recebeu o Prêmio Pioneiro da Coalizão sobre o Envelhecimento da Carolina do Norte em reconhecimento ao seu “impacto duradouro no estado e nacionalmente por suas contribuições inovadoras nos esforços para apoiar indivíduos com Alzheimer e demências relacionadas e suas famílias, e na defesa do cuidado, pesquisa e políticas públicas.” Sentiremos falta de suas contribuições sábias e inestimáveis para os parceiros da AFTD no cuidado de FTD. Obrigado, Lisa!

Compreendendo os sintomas da DFT a partir de um contexto cultural

A pesquisa biomédica continua a estudar fatores nos níveis estrutural, genético e molecular que contribuem para a ampla gama de sintomas cognitivos e comportamentais da DFT. Mais recentemente, os investigadores voltaram a sua atenção para a compreensão de como o contexto cultural influencia a apresentação e a percepção dos sintomas da DFT.

Uma revisão sistemática recente realizada por duas áreas de interesse profissional da Associação de Alzheimer (ISTAART) examinou as maneiras pelas quais a apresentação clínica da DFT varia internacionalmente de acordo com a cultura, idioma, educação, normas sociais e outros fatores socioeconômicos, e identificou lacunas para pesquisas futuras.9 Entre os pontos levantados:

  • “A cognição social prejudicada é cada vez mais reconhecida como uma característica clínica central da DFT e tem demonstrado estar associada a comportamentos sociais anormais. A cultura pode impactar todos os aspectos da cognição social, tais como 1) como as emoções são percebidas e categorizadas, 2) como os sinais sociais são respondidos e como a empatia é demonstrada, e 3) quais comportamentos são considerados apropriados de acordo com as regras e normas sociais locais. ”
  • “A vergonha e o estigma são fatores culturais importantes que podem afetar a carga do cuidador e a qualidade de vida (QV), e também afetar o reconhecimento dos sintomas e se as pessoas com DFT obtêm um diagnóstico.” São dados exemplos de trabalhos na Colômbia e na China que mostram a importância de compreender os factores culturais que contribuem para o diagnóstico e tratamento da DFT.
  • “É vergonhoso procurar ajuda para comportamentos de DFT, como comportamento sexualizado, desinibição e consumo excessivo de álcool. Além disso, os cuidadores podem perceber estes comportamentos como deliberados, não os reconhecendo como sintomas de DFT, o que pode atrasar a avaliação, o diagnóstico e o tratamento – com impactos adversos nos níveis de sobrecarga do cuidador. Especificamente para [afasia progressiva primária], a perda de comunicação relativa às tradições e à herança pode contribuir para a frustração e a culpa.”

O esforço para compreender estes factores a nível internacional também se reflecte nos esforços para compreender a FTD em diversas comunidades raciais e étnicas nos Estados Unidos.

Após a Cúpula sobre Demências Relacionadas à Doença de Alzheimer de 2022, a equipe do Instituto Nacional Federal de Doenças Neurológicas e AVC28 identificou a necessidade de “compreender a epidemiologia e a genética da DFT em diversas populações, incluindo como o status socioeconômico e etnocultural afeta o risco e as manifestações de doenças” (itálico adicionado). A investigação que segue este imperativo ajudará o nosso campo a compreender melhor o contexto racial e cultural para o diagnóstico e a melhorar os cuidados e o apoio.

 

DIFERENÇAS POTENCIAIS NOS SINTOMAS NEUROPSIQUIÁTRICOS

Um exemplo de pesquisa emergente nesta área examinou sintomas neuropsiquiátricos: mudanças de humor, pensamento e comportamento que são comuns na DFT. Um estudo de 2023 realizado por pesquisadores da Universidade da Pensilvânia4 examinaram diferenças nas características neuropsiquiátricas em indivíduos negros e brancos não-hispânicos diagnosticados com DFT nos dados do Centro Nacional de Coordenação de Alzheimer (NACC). Pesquisas anteriores sugeriram que há diferenças nos sintomas de demência quando comparamos indivíduos negros e brancos, mas este estudo foi o primeiro a focar especificamente na DFT. O estudo explorou as disparidades raciais entre os sintomas no momento do diagnóstico, gravidade e comprometimento funcional em indivíduos com diagnóstico clínico de DFT.

O estudo encontrou diferenças nos perfis de sintomas de indivíduos negros e brancos não hispânicos na coorte. Quando comparados aos indivíduos brancos no momento do diagnóstico, os indivíduos negros apresentavam mais comumente delírios, agitação e depressão. Os sintomas também foram mais graves, sugerindo possíveis atrasos no acesso ao diagnóstico. O estudo também encontrou diferenças na apatia, outro sintoma comum na DFT: indivíduos negros com DFT tinham menos probabilidade de apresentar apatia no momento do diagnóstico, e sua gravidade era menor em comparação com indivíduos brancos não-hispânicos com DFT.

Embora os autores reconheçam várias limitações, este trabalho é importante nos seus esforços para compreender como os sintomas da DFT se apresentam em pessoas de diferentes origens raciais e culturais. Mais pesquisas são necessárias para compreender melhor essas diferenças potenciais, bem como suas causas.

Referências

  1. Knopman, DS e Roberts, RO (2011). Estimando o número de pessoas com degeneração lobar frontotemporal na população dos EUA. Jornal de neurociência molecular: MN, 45(3), 330–335. https://doi.org/10.1007/s12031-011-9538-y.
  2. Balls-Berry, JJE e Babulal, GM (2022). Disparidades de saúde na demência. Continuum (Mineápolis, Minnesota), 28(3), 872–884. https://doi.org/10.1212/CON.0000000000001088.
  3. Associação para Degeneração Frontotemporal. AFTD. (2021). Degeneração Frontotemporal (FTD): Relatório da Voz do Paciente, recuperado em 9 de novembro de 2022, em https://www.theaftd.org.
  4. Jin H, McMillan CT, Yannatos I, et al. Diferenças nas características neuropsiquiátricas em indivíduos negros e brancos com diagnóstico de degeneração frontotemporal. medRxiv; 2023. DOI: 10.1101/2023.01.27.23284692.
  5. Galvin, JE, Howard, DH, Denny, SS, Dickinson, S. e Tatton, N. (2017). O peso social e económico da degeneração frontotemporal. Neurologia, 89(20), 2049-2056.
  6. AARP, NA para C. (2020, 14 de maio). Cuidados nos Estados Unidos 2020. AARP. Recuperado em 9 de novembro de 2022, de https://www.aarp.org/ppi/info-2020/caregiving-in-the-united-states.html.
  7. Liljegren, M., Naasan, G., Temlett, J., Perry, DC, Rankin, KP, Merrilees, J., Grinberg, LT, Seeley, WW, Englund, E., & Miller, BL (2015). Comportamento criminoso na demência frontotemporal e na doença de Alzheimer.JAMA Neurologia, 72(3), 295–300.
  8. A política da AMA reconhece a brutalidade policial como produto do racismo estrutural. Associação Médica Americana. (nd). https://www.ama-assn.org/press-center/press-releases/ama-policy-recognizes-police-brutality-product-structural-racism.
  9. Franzen S, et al. Lacunas na pesquisa clínica na demência frontotemporal: um apelo à pesquisa focada na diversidade e nas disparidades. Demência de Alzheimer. 3 de junho de 2023. doi: 10.1002/alz.13129.
  10. Youngborg, L., Harlass, S., Reddy, S., Vincent, L., & Hughbanks-Wheaton, D. (2020). Relatório de envolvimento de populações minoritárias no Registro de Distúrbios FTD. https://ftdregistry.org/sites/default/files/atoms/files/FTDDR-Minority-Engagement-Report-FINAL-2020.pdf.
  11. Colégio Americano de Médicos. Disparidades raciais e étnicas nos cuidados de saúde, atualizado em 2010. Filadélfia: Colégio Americano de Médicos; 2010: Documento de Política.
  12. Fiscella, K. e Sanders, MR (2016). Disparidades raciais e étnicas na qualidade dos cuidados de saúde.Revisão anual da saúde pública, 37, 375-394.
  13. Sealy-Jefferson, S., Vickers, J., Elam, A. e Wilson, MR (2015). Disparidades raciais e étnicas na saúde e a Lei de Cuidados Acessíveis: uma atualização de status.Jornal de disparidades de saúde racial e étnica, 2(4), 583-588.
  14. Clark, PC, Kutner, NG, Goldstein, FC, Peterson-Hazen, S., Garner, V., Zhang, R., & Bowles, T. (2005). Impedimentos ao diagnóstico oportuno da doença de Alzheimer em afro-americanos.Jornal da Sociedade Americana de Geriatria, 53(11), 2012-2017.
  15. Lin, PJ, Daly, A., Olchanski, N., Cohen, JT, Neumann, PJ, Faul, JD, ... & Freund, KM (2020). Disparidades no diagnóstico de demência por raça e etnia: pesquisa em serviços de saúde: custo dos cuidados e implicações para a intervenção.Alzheimer e Demência, 16, e043183.
  16. Tsoy, E., Kiekhofer, RE, Guterman, EL, Tee, BL, Windon, CC, Dorsman, KA, ... & Possin, KL (2021). Avaliação das disparidades raciais/étnicas na oportunidade e abrangência do diagnóstico de demência na Califórnia.JAMA Neurologia, 78(6), 657-665.
  17. Escritório do Censo dos Estados Unidos. (2021, 12 de agosto). Medidas melhoradas sobre raça e etnia revelam que a população dos EUA é muito mais multirracial. https://www.census.gov/library/stories/2021/08/improved-race-ethnicity-measures-reveal-united-states-population-much-more-multiracial.html.
  18. Instituto Nacional do Envelhecimento. (2019). Guia de planejamento de recrutamento de estudos clínicos sobre doença de Alzheimer e demências relacionadas. https://www.nia.nih.gov/sites/default/files/2019-05/ADEAR-recruitment-guide-508.pdf.
  19. Instituto Nacional de Saúde e Instituto Nacional do Envelhecimento. (2018). Estratégia Nacional de Recrutamento e Participação na Investigação Clínica da Doença de Alzheimer e Demências Relacionadas. https://www.nia.nih.gov/sites/default/files/2018-10/alzheimers-disease-recruitment-strategy-final.pdf.
  20. Youngborg L, Harlass S, Reddy S, Vincent L, Hughbanks-Wheaton D. (2020). Relatório de envolvimento de populações minoritárias no Registro de Distúrbios FTD. https://ftdregistry.org/sites/default/files/atoms/files/FTDDR-Minority-Engagement-Report-FINAL-2020.pdf. Publicado em 31 de agosto de 2020.
  21. Amoo, G., Akinyemi, RO, Onofa, LU, et al (2011). Perfil das demências diagnosticadas clinicamente em uma prática neuropsiquiátrica em Abeokuta, sudoeste da Nigéria. Afr J Psiquiatria,14, 377–382.
  22. Onyike, CU, Shinagawa, S., & Ellajosyula, R. (2021). Demência frontotemporal: uma perspectiva transcultural. EmDemências Frontotemporais(págs. 141-150). Springer, Cham.
  23. Dodge, SG, Vincent, L., Dacks, PA e Wheaton, DKH (2022). Experiência afro-americana de degeneração frontotemporal (FTD): uma avaliação de subcoorte da Pesquisa FTD Insights. Pôster apresentado na reunião da Conferência Internacional da Associação de Alzheimer, San Diego, CA.
  24. Instituto Nacional de Pesquisa do Genoma Humano. (2021). Diversidade na Pesquisa Genômica. https://www.genome.gov/about-genomics/fact-sheets/Diversity-in-Genomic-Research.
  25. Glover, CM, Shah, RC, Bennett, DA, Wilson, RS e Barnes, LL (2020). Impedimentos percebidos para autópsias cerebrais concluídas entre diversos idosos que assinaram um ato de doação anatômica uniforme para doação de cérebros para pesquisa clínica.Etnia e Doença, 30(Suplemento 2), 709.
  26. Lambe, S., Cantwell, N., Islam, F., Horvath, K., & Jefferson, AL (2011). Percepções, conhecimento, incentivos e barreiras à doação de cérebros entre idosos afro-americanos matriculados em um programa de pesquisa sobre Alzheimer.O Gerontólogo, 51(1), 28-38.
  27. Instituto Nacional do Envelhecimento. (2021). Doação de Cérebros: Um Presente para as Gerações Futuras. https://www.nia.nih.gov/health/brain-donation-gift-future-generations.
  28. Rost, N. (2022). Relatório da Cimeira ADRD 2022. Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame.https://www.ninds.nih.gov/sites/default/files/documents/ADRD%20Summit%202022%20Report%20to%20NINDS%20Council%20FINAL_508C.pdf.