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Conecte-se, aprenda, envolva-se: Conferência de educação de 2023 da AFTD

A conferência anual de educação da AFTD é uma oportunidade única para os profissionais de saúde ouvirem as percepções, perspectivas e histórias de pessoas que vivem com FTD e seus parceiros de cuidados. Quer você participe pessoalmente ou virtualmente, você entenderá melhor o que significa viver com FTD. A conferência também lhe dá a oportunidade de ouvir especialistas nacionais sobre questões emergentes no diagnóstico, tratamento e cuidados de FTD. Isso é especialmente importante, pois os serviços de saúde continuam a se esforçar para alcançar cuidados centrados na pessoa que começam com os objetivos do indivíduo diagnosticado, em vez de prescrever uma abordagem padronizada para o tratamento com base em seu diagnóstico.

Os participantes anteriores costumam dizer que o elemento mais impactante da conferência é conhecer e conversar com outras pessoas na jornada do FTD. A AFTD tem trabalhado historicamente com famílias, profissionais de saúde, pesquisadores e outros em todo o país para criar uma comunidade de cuidado e apoio. Convidamos você a se juntar ao AFTD e a esta comunidade solidária em nosso 5 de maio conferência. Os insights da conferência geralmente viajam para os participantes profissionais, trazendo uma nova compreensão e significado ao seu trabalho.

nesta questão de Parceiros no FTD Care, apresentaremos alguns dos tópicos da conferência e apresentaremos os palestrantes usando artigos atualizados de edições anteriores. Para saber mais sobre a Conferência de Educação AFTD de 2023, visite theaftd.org/education-conference-2023.

Palestrante principal: Bruce Miller, MD

O especialista em FTD reconhecido internacionalmente, Dr. Bruce Miller, fará o discurso principal na Conferência de Educação AFTD de 2023. Um membro emérito do Conselho Consultivo Médico da AFTD, a busca apaixonada do Dr. Miller para desvendar as complexidades da FTD e entender os desafios e habilidades únicos daqueles com um diagnóstico avançou na pesquisa, tratamento e cuidados.

O Centro de Memória e Envelhecimento da UCSF, que ele dirige, é um local de pesquisa e atendimento clínico da FTD respeitado nacionalmente. O centro apoia aqueles com FTD e seus parceiros de cuidados a se envolverem em pesquisas, obterem um diagnóstico abrangente e criarem um tratamento individualizado e um plano de cuidados. O Dr. Miller também é o diretor fundador do Global Brain Health Institute, que apóia a liderança baseada em valor em ciência, arte e política para melhorar o tratamento da demência e promover a saúde do cérebro em todo o mundo.

Em seu discurso de abertura, “Avanços recentes e a esperança à frente”, o Dr. Miller falará sobre os desenvolvimentos que viu nas áreas de cuidado e pesquisa de FTD ao longo de sua carreira. Ele destacará os problemas mais desafiadores que enfrentamos agora e compartilhará suas razões de esperança.

No dele perfil no site do Global Brain Health Institute, Dr. Miller compartilha que um de seus heróis é Bob Dylan. Parafraseando uma das canções de Dylan, podemos dizer que “os tempos estão mudando” no mundo da pesquisa FTD. Para a maioria de nós, essa mudança não pode vir rápido o suficiente. Ainda assim, há uma família cada vez mais global e uma comunidade de pesquisa focada em encontrar respostas. É provável que os membros dessa comunidade global participem da Conferência de Educação de 2023 da AFTD -- nossa conferência de 2022 teve o maior número de participantes internacionais na história do evento, alcançando audiências em 28 países. Estamos ansiosos para que o Dr. Miller compartilhe suas ideias com nossa comunidade local, nacional e global.

O Dr. Miller frequentemente compartilha sua extensa experiência em FTD como professor e mentor popular para médicos que estudam diagnóstico e progressão da doença e com o público em geral. Ele fundou o Behavioral Neurology Fellowship na UCSF, que coordena visitas de mais de 50 acadêmicos estrangeiros a cada ano. Ele também foi destaque no New York Times, Fortuna, e PBS NewsHour, bem como um 2019 60 minutos história no FTD.

Não perca a oportunidade de ouvir um líder global em pesquisa, tratamento e cuidados de FTD.

Discurso principal: Avanços recentes e a esperança adiante
Bruce Miller, MD, Universidade da Califórnia, San Francisco
AW e Mary Margaret Clausen Ilustre Professora de Neurologia
Diretor, Centro de Memória e Envelhecimento, UCSF
Diretor Fundador, Global Brain Health Institute
10h15 – 10h45 CT

Um convite pessoal para os profissionais de saúde participarem da AFTD Education Conference

Por Anne Fargusson, RN, co-presidente, AFTD Persons with FTD Advisory Council

Para qualquer médico, enfermeiro, especialista ou outro profissional de saúde que esteja lendo isto: gostaria de convidá-lo pessoalmente a se juntar a nós na Conferência de Educação AFTD de 2023 em 5 de maio, pessoalmente em St. Louis, Missouri, ou online via transmissão ao vivo. Como alguém que vive com um diagnóstico de FTD e ex-enfermeira, sei o quanto é importante quando os profissionais de saúde dedicam tempo para entender a jornada a partir da experiência vivida por pessoas como eu.

Como a FTD geralmente é uma demência de início jovem, seu impacto na pessoa diagnosticada e em sua família pode ser avassalador. Na Conferência de Educação, os portadores da doença falarão sobre esse impacto, que pode incluir a perda do emprego, da renda, de amigos e familiares, além de outras lutas cotidianas. Às vezes, a dor e a culpa afetam todos os envolvidos. E depois há a vergonha dos outros, incluindo, às vezes, aqueles que auxiliam em nossos cuidados. A maioria dos que têm FTD experimenta isolamento e depressão extremos, juntamente com o estigma que acompanha esse diagnóstico.

A AFTD Education Conference é uma oportunidade para ajudar melhor aqueles que vivem com FTD. Na conferência, você aprenderá sobre as diferentes formas de FTD e como identificar alguém com esta doença. Recursos informativos sobre como cuidar de pessoas com FTD estarão disponíveis. Você também aprenderá mais sobre o FTD Disorders Registry e outras oportunidades de pesquisa. Os participantes presenciais terão a capacidade de interagir com outros profissionais.

Em nome de todo o AFTD Persons with FTD Advisory Council, convido você a se juntar a nós na Conferência de Educação para que você possa aprender, se conectar e se envolver com as pessoas afetadas por esta doença.

Projetando intervenções para a apatia

Os sintomas e comportamentos associados à FTD podem representar desafios para famílias e profissionais de saúde. Algumas sessões da Conferência de Educação AFTD de 2023 apresentarão maneiras de se preparar melhor e responder a esses comportamentos. O artigo abaixo sobre como abordar a apatia, um sintoma comum e potencialmente desafiador, foi extraído da edição 23 do Parceiros no FTD Care (inverno 2018).

Projetar abordagens com base na natureza específica da apatia de uma pessoa pode aumentar a atividade direcionada a um objetivo. Quanto mais próximo o ajuste entre o motivo da inatividade e a intervenção, maior a eficácia da intervenção.

Indivíduos com dificuldade de iniciação podem se beneficiar da Estimulação Multissensorial (MSS), uma abordagem terapêutica que fornece estimulação visual, auditiva, tátil e olfativa e sinalização sensorial externa. Por exemplo, para usar o MMS para encorajar alguém a tomar banho, use uma dica verbal (por exemplo, “É hora de tomar banho”), mostre ao indivíduo uma lista de verificação ou horário e/ou a área de banho, forneça sabonete de aromaterapia de lavanda e ajude-o a sinta a água antes de tomar banho. Apresente-os um de cada vez. Tocar música quente e suave enquanto minimiza as distrações no ambiente de banho também pode aumentar a iniciação.

Quando a pessoa diagnosticada tiver dificuldades de planejamento, tente simplificar suas atividades. Considere fornecer apenas uma ou duas opções para limitar a tomada de decisão esmagadora. Desenvolva e publique uma programação diária de atividades preferidas. Inclua tempo de silêncio ou descanso. Se a pessoa diagnosticada puder usar um smartphone, pode ser útil agendar lembretes para realizar determinadas atividades. Adapte os interesses anteriores de uma pessoa ao seu nível atual de habilidade; por exemplo, se eles gostaram de jogar basquete em quadra inteira, dê a eles uma pequena cesta. Lembre-se de que confusão e frustração contribuem para a inatividade.

O planejamento individualizado é fundamental para as intervenções quando as dificuldades de motivação estão presentes. Para pacientes com seleção de metas prejudicada, modificações como aumento de recompensas podem ser úteis. Por exemplo, indivíduos com variante comportamental FTD (bvFTD) geralmente acham a comida recompensadora. Portanto, oferecer um doce favorito ou goma de mascar pode ser um bom motivador.

Duas intervenções – musicoterapia e atividade física – podem ser estratégias eficazes para a apatia geral. Crie uma lista de reprodução de música personalizada. Adapte os interesses em condicionamento físico ou esportes para ajudar a pessoa a permanecer o mais ativa possível.

Além de compreender os componentes da apatia, conhecer os pontos fortes e os desafios específicos dos vários subtipos de distúrbios de FTD influenciará a forma como você se comunica e se envolve com a pessoa diagnosticada. Fornecer etapas estruturadas para atividades pode ser importante para um indivíduo com afasia progressiva primária; devido à sua dificuldade em entender a fala cotidiana, eles podem ficar facilmente sobrecarregados. Simplificar sua comunicação – falar devagar, usar frases mais curtas, omitir palavras desnecessárias – também pode melhorar a compreensão. As pessoas com bvFTD geralmente respondem bem ao seguir uma rotina estabelecida de atividades estruturadas e repetitivas - separar papéis, moedas ou cartões; dobrando roupa; fazendo quebra-cabeças.

Compreendendo e abordando os sintomas da bvFTD
Stacey Barton, MSW, LCSW
11h45 – 12h30 CT
Sessão de intervalo pessoal		 Respondendo ao comportamento de alto risco em FTD
Jennifer Pilcher, PhD
15h15 – 16h00 CT
Sessão de breakout virtual

 

Problemas e Dicas: Criando uma Aldeia de Apoio

Abaixo está um trecho editado de Parceiros no FTD Care, Edição 18 (Primavera de 2016), que fornece orientação para apoiar famílias e crianças que enfrentam FTD juntos.

O que os profissionais de saúde podem fazer ao trabalhar com famílias com crianças pequenas e adolescentes? As pessoas que enfrentam FTD têm uma carga de cuidados mais pesada do que em outras demências, devido à idade mais jovem de início, à presença de sintomas comportamentais e à falta geral de conscientização e compreensão da doença. Quando há crianças pequenas ou adolescentes em casa, o nível de apoio necessário é particularmente alto. “É preciso uma aldeia”, como dizem. Os profissionais de saúde podem desempenhar um papel importante com as famílias que incluem um pai diagnosticado com FTD.

Em 2011, uma Força-Tarefa AFTD especial para famílias realizou uma pesquisa com jovens adultos que, quando crianças ou adolescentes, viveram com um dos pais diagnosticado. Os entrevistados descreveram os aspectos mais difíceis de gerenciar da jornada de FTD de sua família:

1) Sintomas comportamentais
2) Perda de um relacionamento estabelecido
3) Sintomas de pensamento e comunicação
4) Responsabilidades de cuidar

É necessário um cuidado especial para que as crianças tenham sucesso na escola e naveguem pelo ajuste social com seus colegas, enquanto tentam entender o que é FTD e lidar com uma vida doméstica radicalmente alterada. Dependendo da idade e nível de desenvolvimento das crianças, o isolamento pode ser um grande fator. Envolver-se com colegas que enfrentam circunstâncias semelhantes pode garantir que eles se sintam conectados aos outros e reduzir esse isolamento.

Os profissionais de saúde podem facilitar uma experiência mais positiva trabalhando para entender os sintomas e o impacto da DFT, bem como a forma como a família específica que eles estão tratando está lidando. Os profissionais de saúde devem conhecer opções adicionais de aconselhamento, serviços sociais disponíveis nas escolas e outros recursos, para que possam recomendar esses serviços conforme apropriado para famílias mais jovens.

Incentive os pais a capacitar os filhos a tomar suas próprias decisões. Por exemplo, se houver várias tarefas domésticas que precisam ser concluídas – algumas relacionadas ao papel de cuidador, outras mais relacionadas a tarefas domésticas – permitir que as crianças escolham quais tarefas elas se sentem mais à vontade para fazer as ajudará a se sentirem menos sobrecarregadas ou esgotadas.

Além disso, as crianças devem ter permissão para tomar suas próprias decisões sobre visitar um dos pais que está em uma instituição, inclusive quando e por quanto tempo.

A comunicação também é importante. Incentive os pais a se envolverem em um diálogo aberto, honesto e adequado à idade de seus filhos. Os profissionais de saúde devem coordenar com os adultos da família para garantir que as informações que eles decidem compartilhar com as crianças sejam consistentes. As crianças precisam saber que é seguro fazer perguntas e expressar seus sentimentos, preocupações e necessidades. As crianças também devem ser capazes de decidir se e como falar com amigos sobre o diagnóstico de seus pais.

Entre trabalhar, cuidar do cônjuge ou companheiro e administrar a casa, os pais não diagnosticados podem apresentar disponibilidade emocional limitada. Os profissionais de saúde podem querer encorajar o pai não diagnosticado a escolher outro adulto de confiança que seus filhos possam considerar um pai substituto, para dar às crianças mais tempo e atenção individualizados.

As crianças podem naturalmente perguntar se a FTD ocorre em sua família, mas os pais podem não se sentir preparados para responder. Os profissionais da equipe de atendimento da pessoa diagnosticada devem encaminhá-la para o site da AFTD e/ou HelpLine para obter orientação sobre como responder de maneira precisa e adequada à idade.

Os profissionais de saúde que trabalham com pessoas com DFT em ambientes residenciais devem debater criativamente com os pais não diagnosticados maneiras de apoiar seus filhos. Visualize a experiência através dos olhos de um adolescente ou criança mais nova; a perspectiva irá variar dependendo da idade da criança. Organize um espaço privado para as crianças visitarem com seus pais e incentive atividades simples e familiares sempre que possível. O diretor de atividades da instalação pode incorporar grupos de crianças em suas atividades ou apresentações. A equipe de atendimento pode se beneficiar ao saber com que frequência os pais planejam trazer as crianças, certificando-se de que existe um mecanismo para determinar como as visitas estão indo e avaliar a resposta do residente.

O que vem a seguir: Apoiando crianças e adolescentes após um diagnóstico de FTD
Diana Cosse; Tessa Garcia McEwen, AM, LCSW, CDP; Bree Ruge, CDP
11h45 – 12h30 CT
Sessão de breakout presencial e virtual

Pesquisa FTD: Urgentemente Necessária, Excepcionalmente Desafiadora

Os profissionais de saúde desempenham um papel fundamental em ajudar as famílias a aprender e participar de pesquisas sobre FTD. A seguir, uma versão atualizada de um artigo originalmente publicado na edição 21 da Parceiros no FTD Care (Primavera de 2017) que aborda como os profissionais de saúde podem apoiar melhor as famílias que desejam ajudar no avanço da ciência da FTD.

A pesquisa sobre FTD ganhou força nos últimos anos, com numerosos ensaios clínicos ativos, estudos observacionais e outros avanços científicos notáveis. Muitas terapias potenciais promissoras para melhorar o controle dos sintomas ou retardar ou interromper a progressão da doença estão sendo estudadas, assim como ferramentas de diagnóstico e biomarcadores urgentemente necessários. É importante que os estudos registem participantes suficientes para permitir que esta pesquisa continue. Neste momento crucial, os profissionais de saúde desempenham um papel crítico ao abrir as portas para oportunidades de pesquisa para pessoas diagnosticadas e suas famílias.

As famílias que optam por participar da pesquisa FTD geralmente esperam que os resultados ajudem outras pessoas, mesmo que elas próprias não se beneficiem diretamente. No entanto, participar de pesquisas pode apresentar alguns desafios e você pode ajudar as famílias a se prepararem. Por exemplo, as famílias precisam estar cientes das demandas de participação na pesquisa FTD. Com preparação, muitos dos desafios associados a essas demandas podem ser reduzidos.

Como relativamente poucas pessoas têm um diagnóstico de FTD, cada pessoa que contribui para a pesquisa de FTD pode fazer uma grande diferença. Os benefícios potenciais da participação em pesquisas incluem:

  • Para saber mais sobre a própria condição – por exemplo, recebendo os resultados de certos testes realizados como parte da pesquisa.
  • Para ajudar as gerações futuras, ampliando nossa compreensão de como diagnosticar, prevenir, tratar ou curar FTD.
  • Assumir um papel ativo na própria saúde.
  • Para obter acesso a intervenções, especialistas ou avaliações que podem não estar disponíveis de outra forma.
  • Potencialmente melhorar a condição ou a qualidade de vida de alguém.

OPORTUNIDADES DE PESQUISA ATUAL

As oportunidades de participar da pesquisa estão disponíveis para pessoas diagnosticadas com qualquer subtipo de FTD, cuidadores anteriores e atuais e parentes biológicos de pessoas com FTD. As oportunidades de pesquisa variam amplamente em critérios de elegibilidade, duração, tipos de intervenções e opções de participação remota. Aqui estão algumas maneiras de participar:

  • Registro de Distúrbios FTD: O Registro (FTDregistry.org) é projetado para informar as pessoas com FTD, suas famílias e seus cuidadores sobre oportunidades de pesquisa, combinando-os com estudos que buscam participantes ativamente. Os participantes do registro mantêm controle total sobre suas informações de identificação, que nunca são compartilhadas. Os profissionais de saúde também podem se inscrever nos boletins do FTD Disorders Registry, que fornecem atualizações importantes na pesquisa de FTD.
  • Estudos de História Natural: Nos estudos de história natural, os pesquisadores observam os participantes ao longo do tempo e documentam as mudanças em sua saúde. Financiado pelos Institutos Nacionais de Saúde, o estudo de história natural ALLFTD consiste em 23 locais nos Estados Unidos e no Canadá que registram pessoas diagnosticadas com uma variedade de distúrbios relacionados à FTD, bem como pessoas não diagnosticadas com histórico familiar de FTD. A participação normalmente envolve avaliações e procedimentos presenciais anuais, como entrevistas e neuroimagem. A participação no ALLFTD pode incluir ajuda no acesso a aconselhamento/testes genéticos e doação de cérebro. Visita allftd.org aprender mais.
  • Testes clínicos: Esse tipo de estudo de pesquisa clínica é usado para testar um novo tratamento, ferramenta de diagnóstico ou estratégia de prevenção. Para minimizar a possibilidade de fatores irrelevantes confundirem os resultados do estudo, os pesquisadores desenvolvem diretrizes rígidas de elegibilidade. Nem todos os que gostariam de participar poderão fazê-lo. Os ensaios clínicos mais comuns são aqueles que avaliam novos medicamentos, também conhecidos como ensaios clínicos. Para obter mais informações sobre ensaios clínicos e outras oportunidades de pesquisa, visite www.theaftd.org/research-clinical-trials/featured-studies e www.ftdregistry.org/find-a-study.
  • Aconselhamento genético: Atualmente, existem vários ensaios clínicos testando tratamentos experimentais para DFT causada por genes específicos. Para saber mais sobre genética FTD e como o aconselhamento genético pode ajudar a determinar se as famílias são elegíveis para esses ensaios clínicos, visite www.theaftd.org/ftd-genetics/what-causes-ftd e www.ftdregistry.org/genetics-ftd.
  • Doação de cérebro: Outra maneira de participar da pesquisa é fazer uma doação de cérebro para um centro de pesquisa FTD ou um banco de cérebro, uma instalação que coleta e armazena tecido cerebral doado para pesquisas futuras. A doação de cérebro requer planejamento. Cada centro tem critérios para inscrição e protocolos de estudo. Após a inscrição, as famílias devem confirmar se receberão um relatório de patologia. Se uma pessoa se qualifica para o programa de pesquisa, pode haver pouco custo para a família, mas os detalhes do que é e do que não é reembolsado também devem ser confirmados com o banco de cérebros. Para mais informações visite www.theaftd.org/research-clinical-trials/ways-to-participate/brain-donation.
Caminhos promissores para a descoberta
Qinwen Mao, MD, PhD; Matthew Nolan, PhD; Emiliano Santarnecchi, PhD
13h45 – 14h15 CT
Presencial e virtual		 Compartilhando suas experiências para avançar a ciência FTD
Adrian Eissler; Susan Eissler; Nupur Ghoshal, MD, PhD; Sweatha Reddy; Deb Scharper; terry walter
15h15 – 16h00 CT
Presencial e virtual		 Compreendendo as necessidades únicas dos parceiros de cuidados FTD
Joseph Gaugler, PhD; Allison Lindauer, PhD; Darby Morhardt, PhD
16:30 – 17:00 CT
Presencial e virtual

 

Como os profissionais de saúde podem apoiar a participação em pesquisas

  • Informe à pessoa diagnosticada e aos membros da família que existem oportunidades de pesquisa atuais para entender melhor a FTD, melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pela FTD e potencialmente retardar ou interromper a progressão da FTD.
  • Informe as famílias sobre as opções de aconselhamento genético para determinar se o teste genético pode ser adequado para elas.
  • Incentive as famílias a compartilhar sua motivação para participar da pesquisa com outras famílias, gerentes de atendimento e funcionários da instituição que podem não entender por que a participação na pesquisa é tão importante para a família e todos os afetados.
  • Ajude o cuidador a identificar quais recursos estão disponíveis para apoiar a participação, como ajuda financeira, pois eles podem ser consumidos pelo cuidado e não serem capazes de investigar completamente.
  • Ajude o cuidador principal a coletar o histórico médico necessário, as avaliações clínicas e os resultados dos testes.
  • Forneça apoio emocional àqueles que desejam participar, mas são inelegíveis, ou que ficam perturbados quando devem interromper devido à progressão da doença.
  • Certifique-se de que a família e a equipe clínica sempre tenham acesso às etapas necessárias para a doação de cérebro. A doação para pesquisa deve ser feita em até 24 horas após o óbito.
  • Discuta a doação de cérebro no início com a pessoa diagnosticada e sua família, em vez de esperar até o fim da vida.

Os cientistas estão mais próximos do que nunca de novas terapias e ferramentas de diagnóstico para FTD. Todos nós temos um papel a desempenhar para ajudar a pesquisa a ter sucesso.

Percepções das Pessoas da AFTD com o Conselho Consultivo da FTD...

Meddaugh R

A única coisa que acho que todos temos em comum depois de ouvirmos as palavras “Acho que você tem FTD” é um declínio na inclusão na sociedade. As pessoas param de nos ouvir ou pedir nossa opinião, e nos sentimos afastados das bordas das atividades sociais.

– Bob, Pessoas da AFTD com Conselho Consultivo FTD

Webb T

Quero poder contribuir para conversas significativas, mas há momentos em que me perco na conversa e não consigo entender o que está sendo dito. Assim que começo a desconectar, peço à pessoa que fala para falar mais devagar para que eu possa acompanhar melhor o que está sendo dito.

– Teresa, co-presidente do Conselho Consultivo de Pessoas com FTD da AFTD

Perlis S

Dez anos atrás, fui diagnosticado com variante comportamental FTD. Profissionais e entes queridos me disseram que dentro de seis meses eu não reconheceria mais familiares próximos e precisaria ser internado pelo resto da minha vida. Imediatamente fiquei com medo e ansioso por perder minha memória e habilidades de enfrentamento.

– Steve, Pessoas da AFTD com Conselho Consultivo FTD

Odell C

Infelizmente, o “fator de fadiga” do FTD é difícil para alguns cuidadores, familiares e amigos compreenderem: “Você fez isso na semana passada. Pare de ser preguiçoso e apenas faça.” Quando meu cérebro está exausto, tenho sorte se consigo me lembrar de como fazer apenas uma coisa. Não é preciso estar em estágios avançados para ser incapaz de fazer as coisas. Podemos apenas estar mais cansados do que o normal e precisar de compreensão e paciência.

– Cindy, Pessoas da AFTD com Conselho Consultivo FTD