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Para profissionais de saúde: o que as famílias precisam após um diagnóstico de FTD

FTD é um “diagnóstico enorme e assustador”, como o parceiro de cuidados FTD Reesa observa na entrevista abaixo. Sem informações e suporte adequados, pode parecer ainda mais assustador. Os profissionais de saúde desempenham um papel significativo em garantir que os recém-diagnosticados e seus parceiros de cuidados estejam equipados com tudo o que precisam para navegar na jornada da FTD com o maior sucesso possível. Aprender sobre a doença e o que esperar e para o que se preparar é fundamental. Os profissionais de saúde também podem ajudar as famílias a aprender sobre grupos de apoio e orientá-las a encontrar recursos de planejamento jurídico e financeiro específicos. Muitas famílias ganham um senso de esperança e propósito ao participarem de ensaios clínicos. Os profissionais de saúde podem destacar os benefícios potenciais da participação.

O que se segue é uma entrevista com James, que está vivendo com um diagnóstico de afasia progressiva primária (APP), e sua esposa e parceira de cuidados em tempo integral, Reesa. Eles discutem como obter seu diagnóstico, as informações e os apoios que receberam após o diagnóstico e quais recursos gostariam de ter obtido ao iniciar sua jornada FTD.

A história de James e Reesa

AFTD: Quando você foi diagnosticado com APP e quanto tempo demorou?

James: Demorou dois anos para ser totalmente diagnosticado. Infelizmente, está ficando um pouco pior. Eu estava perdendo apenas algumas palavras de cada vez e agora estou perdendo muitas delas. Mas, felizmente, minha empresa oferecia benefícios por invalidez, então, embora eu tenha perdido meu emprego, graças a Deus tivemos assistência financeira.

reesa: James estava tendo alguns problemas de memória e sono há cerca de quatro anos e foi ao médico. Acabaram por diagnosticá-lo com alto estresse, deram-lhe alguns remédios para isso e sugeriram aconselhamento. Mas ele continuou a ter problemas com busca de palavras e memória.

Em seguida, consultamos um neuropsiquiatra que suspeitou de PPA e recomendou a UCSF [Universidade da Califórnia, San Francisco] para obter um diagnóstico formal. Em abril de 2020 nos encontramos com UCSF, e eles o diagnosticaram com a variante semântica do PPA. Nesse ponto, o trabalho de James estava começando a sofrer. Ele é um ex-pesquisador e jornalista – ler, escrever e falar em público faziam parte de seu trabalho. O PPA afeta exatamente essas coisas. Disseram-nos que James deveria parar de trabalhar. Eles também nos disseram que a doença é progressiva – sem tratamento, sem cura. Isso certamente foi muito - foi um muito. Nós dois estávamos trabalhando durante toda a nossa carreira e, de repente, tudo estava de cabeça para baixo.

AFTD: Quando você foi diagnosticado, você recebeu alguma informação sobre a doença?

reesa: Nossa médica e sua equipe explicaram o PPA porque nunca tínhamos ouvido falar dele. Eles nos indicaram vários lugares – AFTD sendo um deles – para saber mais. Em seguida, eles recomendaram a terapia da fala, bem como alguns dos ensaios clínicos dos quais agora fazemos parte.

AFTD: James, você se sentiu adequadamente preparado para sua jornada PPA depois de receber seu diagnóstico?

James: Eu definitivamente apreciei os insights que eles nos deram sobre esta doença e as coisas que eu precisava fazer para manter meu cérebro saudável. Fiquei tão feliz que eles disseram para manter meu cérebro saudável que eu deveria caminhar e correr muito, porque já faço isso regularmente.

reesa: Conseguimos mais recursos durante as sessões de acompanhamento. Nós nos encontramos com um neurologista a cada seis meses. Eles falaram sobre exercícios e mudança para uma dieta mediterrânea para a saúde do cérebro. Eles nos disseram que as preferências alimentares de James podem mudar e que ele pode desenvolver diferentes desejos por comida à medida que a doença progride.

AFTD: O que você ganha com os grupos de apoio que tem sido útil? É principalmente apoio emocional; é uma informação prática?

reesa: O mais incrível é aprender com outras pessoas que estão passando pela jornada do FTD, sejam elas mais distantes ou no mesmo lugar. Nós dois estamos em grupos de apoio; James está realmente em mais do que eu. Dois dos grupos estão apenas compartilhando coisas que aprendemos e falando sobre como estamos lidando com isso. Outro grupo terá médicos falando sobre pesquisas ou novas descobertas, ou eles podem ter um fonoaudiólogo.

Também nos reunimos socialmente com pessoas do nosso grupo de apoio, tivemos festas e coisas assim. Você meio que precisa de pessoas que entendam o que você está passando. Por mais próximos que sua família e amigos sejam, a menos que você esteja realmente passando por isso, é difícil de entender.

AFTD: E quanto ao gerenciamento de suas finanças e questões legais após o diagnóstico? Você recebeu alguma informação sobre o que precisa fazer, quem precisa contatar?

reesa: Recebemos alguns recursos que usamos como uma lista geral de tarefas. Mas a parte do “como” – não, isso é mais difícil. Nós nos tornamos muito especialistas em tentar lidar com a deficiência, tanto estadual quanto federal.

Tivemos a sorte de já ter um planejador financeiro, e ela nos encaminhou para um advogado imobiliário que tinha experiência em trabalhar com pessoas com demência. No que diz respeito ao aspecto do emprego, ouvimos histórias sobre pessoas que precisam entrar em contato com advogados trabalhistas se o empregador resistir a oferecer deficiência. O empregador de James foi maravilhoso sobre isso, mas ouvimos dizer que nem sempre é o caso.

AFTD: Em que tipos de ensaios clínicos ou pesquisas você está envolvido?

reesa: Estivemos envolvidos em vários estudos. Um deles foi um teste de fonoaudiologia do qual James ainda faz parte. Fazemos parte de um estudo anual ALLFTD. Também estamos em alguns estudos de wearable, onde James usa um smartwatch que rastreia seu sono e outras biometrias. Ele acabou de iniciar um teste de drogas.

James e eu estamos na mesma página sobre isso – nossa filosofia é apenas dizer sim a tudo porque queremos ser conhecidos pelos pesquisadores da área. Eu sei que você tem que ficar visível, e você precisa continuar sacudindo as jaulas. O entusiasmo e o cuidado das pessoas no ambiente de pesquisa foram incríveis. Eles são jovens, estão entusiasmados e querem ajudar. Eles são gratos por ter um assunto; somos gratos por ter essa interação. Tem sido muito gratificante.

AFTD: Quais foram alguns recursos que você não conseguiu inicialmente que, olhando para trás, teriam realmente ajudado nos primeiros dias?

reesa: Se eu tivesse um desejo seria ter uma reunião pós-diagnóstico com toda a equipe assistencial, uma hora que a gente pudesse ter um tempo, tirar dúvidas, buscar encaminhamentos. Dê-nos uma lista: “Aqui estão algumas pessoas que estão familiarizadas com o PPA; aqui estão os fonoaudiólogos que estão familiarizados com o PPA.” Também seria ótimo conhecer outro casal ou uma família que também vive com FTD. Ter uma conversa com outra família que também recebeu esta notícia seria incrível: “Você também foi diagnosticado – e agora?”

Os profissionais de saúde que entendem as questões e os ajustes que acompanham um diagnóstico de FTD podem moldar significativamente a jornada de uma família de FTD.

O valor do suporte na jornada FTD

A degeneração frontotemporal (FTD) pode ser uma doença isoladora e estigmatizante para pessoas que vivem com um diagnóstico e suas famílias. A pouca idade de início, comportamento desinibido e perda de autonomia são alguns fatores que podem trazer isolamento. Os parceiros de cuidados de pessoas com FTD experimentam maior carga geral, estresse e depressão do que os parceiros de cuidados de pessoas com formas mais típicas e tardias de demência, como a doença de Alzheimer (Tookey et al., 2022), pois o FTD geralmente ocorre em um momento quando ainda pode haver crianças em casa, parceiros de cuidado fazendo malabarismos com empregos de tempo integral e recursos financeiros limitados.

Encontrar suporte de pares específico para FTD pode ajudar a moderar aspectos do FTD que são especialmente isoladores e desafiadores. Parceiros de cuidados e pessoas que vivem com FTD expressam gratidão por se conectarem com outras pessoas que entendem FTD. “É bom estar com outras pessoas que estão passando por uma experiência semelhante e saber que você não está sozinho”, disse Randy Ledbetter, membro de um grupo de apoio dirigido por um voluntário AFTD. Gary Radin, um voluntário do AFTD, disse que “os grupos de apoio oferecem uma oportunidade de trocar conselhos práticos, oferecer apoio emocional e compartilhar recursos importantes”. Ter uma comunidade que entenda o que você está enfrentando é fundamental para lidar com um diagnóstico de FTD e viver com a doença.

Ninguém deveria ter que enfrentar um diagnóstico de FTD sozinho. A AFTD mantém uma rede de quase 75 grupos de apoio presenciais e virtuais em todo o país, administrados por voluntários treinados pela AFTD, que apóiam os parceiros de assistência. Além disso, AFTD tem dois grupos nacionais de apoio para pessoas que vivem com FTD, e vários grupos desenvolvidos para pessoas em situações específicas, como ter filhos pequenos em casa. A rede de grupos de apoio da AFTD pode ser encontrada em clicando aqui ou entrando em contato com a AFTD HelpLine em 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.

Referência:
Tookey, S., Greaves, CV, Rohrer, JD et al. Explorando experiências e necessidades de cuidadores cônjuges de pessoas com variante comportamental de demência frontotemporal (bvFTD), incluindo aqueles com FTD familiar (fFTD): um estudo qualitativo. BMC Geriatr 22, 185 (2022). https://doi.org/10.1186/s12877-022-02867-1

Devido à idade de início tipicamente mais jovem do FTD, o emprego, o seguro de saúde, as finanças e a poupança para a aposentadoria podem ser afetados em um período crítico de ganho de salário na vida de uma pessoa. Questões legais e financeiras devem ser consideradas e abordadas o mais rápido possível após um diagnóstico de FTD.

A DFT é atualmente uma doença terminal, sem cura ou tratamento que altere a doença. Os profissionais de saúde devem encorajar as famílias a buscar consultas legais e preencher os documentos legais o mais cedo possível para maximizar a capacidade da pessoa diagnosticada de participar da tomada de decisões de curto e longo prazo. Com muita frequência, as famílias são instruídas a “colocar seus assuntos jurídicos e financeiros em ordem”, como se a morte fosse iminente. Mas, à medida que o processo de diagnóstico de FTD melhora, com diagnósticos anteriores sendo feitos, as pessoas com FTD são cada vez mais capazes de participar do planejamento e considerá-lo fortalecedor. À medida que a doença progride, a pessoa diagnosticada será menos capaz de articular suas escolhas e preferências, por isso é fundamental obter sua opinião desde o início para garantir que seus desejos sejam reconhecidos.

O planejamento jurídico e financeiro é complicado, com regras e regulamentos diferentes de acordo com o estado. Este artigo fornece uma visão ampla dos desafios legais e financeiros únicos que as famílias com FTD podem enfrentar. A maioria dos médicos e prestadores de serviços de saúde já conhece os documentos importantes - procuração durável para finanças e cuidados de saúde, testamentos e testamentos em vida, fundos fiduciários, etc. - que garantem que os desejos médicos e financeiros de uma pessoa sejam seguidos se a pessoa não puder falar por si mesma. Essa documentação é especialmente importante para as famílias que vivem com FTD. Visite a Planejamento Jurídico e Financeiro seção do site da AFTD para obter informações adicionais.

Encontrar um advogado para idosos ou deficientes

Com FTD, a combinação de julgamento prejudicado, aumento da impulsividade e diminuição da autoconsciência pode deixar a pessoa diagnosticada e seus principais cuidadores legal e financeiramente vulneráveis. Um advogado de idosos ou advogado de invalidez é a melhor pessoa para aconselhar as famílias sobre a proteção das finanças e consideração de despesas de saúde e cuidados de longo prazo, bem como testamentos, procurações e/ou tutela. O Fundação Nacional de Direito do Idoso pode ajudar as famílias a localizar um advogado para idosos, enquanto advogados para necessidades especiais ou deficientes podem ser encontrados por meio do Aliança para Necessidades Especiais.

As famílias também podem usar os recursos do AFTD, como nosso “Carta do Provedor” para ajudar um consultor jurídico a entender melhor o FTD e os desafios e necessidades de sua família.

Licença médica de ausência do emprego

Os sintomas iniciais de apresentação na FTD – afetando o comportamento, a função executiva, a linguagem e/ou o movimento – variam de acordo com o indivíduo, mas a FTD inevitavelmente traz mudanças e declínio no funcionamento cognitivo. À medida que a doença progride, a pessoa afetada pode ter dificuldade crescente em planejar ou organizar atividades, comportar-se de maneira inadequada em ambientes sociais ou de trabalho ou ter problemas para se comunicar ou se relacionar com outras pessoas.

Alterações no desempenho do trabalho ou problemas interpessoais no trabalho geralmente aparecem antes que um diagnóstico seja feito. Os sintomas que as famílias percebem em casa provavelmente também serão observados por colegas ou clientes no trabalho.

Se a pessoa com sintomas ou diagnóstico de FTD ainda estiver empregada, as famílias devem considerar se solicitar uma licença médica do emprego é do seu interesse. A Lei de Licença Médica e Familiar (FMLA) permite que as pessoas tirem até 12 semanas de licença não remunerada anualmente por motivos familiares e médicos com a continuação da cobertura do seguro de saúde em grupo. Isso pode impedir que um empregador demita alguém enquanto ele está no processo de obtenção de um diagnóstico ou de tomar o tempo necessário para acompanhar exames adicionais ou atividades medicamente necessárias após um diagnóstico.

Deficiência e Acomodação Razoável no Trabalho

Devido à maior conscientização geral sobre a DFT, muitas pessoas estão sendo diagnosticadas no início do processo da doença, quando pode haver mais opções para continuar trabalhando. A decisão de um indivíduo de permanecer ou deixar seu emprego deve levar em consideração suas habilidades atuais, uma compreensão da doença e o nível de risco inerente ao cargo ou responsabilidades da pessoa. Revelar o diagnóstico é uma decisão pessoal; no entanto, isso pode reduzir o risco de a pessoa ser rescindida. Além disso, poder continuar trabalhando pode ajudar a manter uma rotina, estímulo mental e acesso a benefícios como plano de saúde.

Se uma família decidir divulgar um diagnóstico de FTD ao empregador da pessoa afetada, ela pode declarar que a pessoa tem uma condição neurológica e solicitar adaptações razoáveis por meio de uma solicitação formal por escrito com a ajuda de um provedor. Os sites da Lei dos Americanos com Deficiência e a Rede de Alojamento de Trabalho temos amostras e orientações para esta solicitação. As acomodações podem incluir maior supervisão, mais lembretes ou folga adicional para compromissos.

Trabalhando com cuidadores de FTD: perda ambígua e FTD

por Mary O'Hara, LCSW

Pauline Boss, PhD, criou o conceito de perda ambígua para explicar uma perda que carece de fechamento, clareza e previsibilidade. A perda ambígua na FTD refere-se à experiência complicada de assistir alguém perder lentamente suas habilidades emocionais e cognitivas enquanto permanece fisicamente presente. Essa experiência confusa complica o luto e pode resultar em sentimentos de desesperança, ansiedade, culpa, depressão e incerteza do cuidador. A perda ambígua congela o processo de luto e pode bloquear a capacidade de enfrentamento do cuidador familiar. Se a perda ambígua não for reconhecida ou tratada, ela aumenta o estresse do cuidador e pode, eventualmente, afetar sua capacidade de fornecer cuidados eficazes para DFT.

O luto e o cuidado exigem uma energia enorme. Um membro da família que cuida de uma pessoa com FTD deve fazer as duas coisas. Na morte, a perda é facilmente reconhecida; damos às pessoas tempo e espaço para sofrer e oferecemos nosso apoio enquanto tentam obter uma sensação de encerramento. Mas no FTD, as perdas podem começar muito antes da morte e, portanto, o fechamento é elusivo. Espera-se que os cuidadores de FTD cuidem de seus entes queridos enquanto estão de luto; eles não têm tempo, permissão ou oportunidade de chorar abertamente. Compreensivelmente, os cuidadores de FTD podem não perceber que estão sofrendo, pois são forçados a deixar esses sentimentos de lado para realizar com eficácia as tarefas exigentes do cuidado diário.

A confusão emocional causada pela perda ambígua pode afetar o senso de confiança e competência de um cuidador, afetando sua capacidade de tomar decisões, realizar tarefas e tomar medidas que sejam do melhor interesse para a saúde de seu ente querido – ou a sua própria. Isso explica porque, às vezes, os cuidadores familiares não conseguem seguir as recomendações dos profissionais. Saiba que os cuidadores não estão ignorando intencionalmente sua orientação; em vez disso, simplesmente passar o dia pode ser opressor para eles.

Embora possa ser frustrante quando os cuidadores parecem incapazes de realizar as ações recomendadas para ajudar seus entes queridos e a si mesmos, é importante reconhecer isso como uma parte normal de seu luto e ajudá-los a nomear sua experiência. Educar as famílias sobre a perda ambígua pode ajudá-las a entender o que está acontecendo e por que se sentem emocionalmente em conflito. Muitas vezes, as famílias ficam aliviadas ao saber que há um nome para o que estão vivenciando. Fazê-los entender como construir resiliência pode ajudá-los a encontrar maneiras de seguir em frente e permanecer atentos às necessidades presentes e aos momentos de alegria.

Devido aos sintomas específicos da DFT e à sua natureza progressiva, o luto acompanha a perda ambígua e contribui para uma parcela significativa do estresse do cuidador. Os cuidadores que recebem apoio para nomear, entender e cuidar desses sentimentos se beneficiam à medida que continuam sua jornada.

Tarefas para ajudar a criar resiliência

Construir resiliência diante de perdas ambíguas pode ser auxiliado por estas seis tarefas:

  1. Maestria de ajuste: Reconhecer o que não podemos controlar. Fazer uma lista do que você pode e não pode controlar pode ser útil.
  2. Identidade reconciliada: “Quem sou eu agora que isso aconteceu? O que está perdido? O que resta?" - faça uma lista de cada um. “Posso parar de me comparar com a pessoa que costumava ser? Posso parar de me apegar ao que deveria ter sido? Como posso começar a me sentir bem sobre quem eu sou?”
  3. Reconhecendo e normalizando a ambivalência: Falar sobre uma perda ambígua nos ajuda a legitimá-la e permite que outras pessoas reconheçam nossa dor. Essa tarefa envolve reconhecer que modos de sentimento aparentemente opostos podem coexistir: desgosto e gratidão; uma falta de fechamento (e sua ansiedade concomitante) e a expectativa de seguir em frente com novos relacionamentos e interesses; luto por um futuro que nunca chegará e esperança de um novo começo.
  4. Revisão de Anexos/Relacionamentos: Construir resiliência requer construir uma comunidade criando novos relacionamentos com outras pessoas que entendem FTD. Mas também requer alcançar sua comunidade existente de maneira aberta, não mais escondendo ou minimizando o fato de que o FTD se tornou parte de sua vida. A evitação excessiva limita nossa capacidade de encontrar o caminho a seguir em uma vida alterada pela perda. Sendo mais abertos e diretos, podemos mudar nosso relacionamento com o FTD.
  5. Encontrando Significado: Comemore o que resta. A criatividade constrói a resiliência. Abrir-se para novas atividades pode evitar que você fique preso à perda. Fazer um exercício focado em valores pode ajudar a iniciar a busca pelo significado que está enraizado em seus valores.
  6. Descobrindo uma Nova Esperança: Tente encontrar esperança para poder conviver com a perda e ainda ter uma vida boa. Existe alguma sabedoria pós-traumática que você possa tirar dessa experiência?

Referências e Leitura Recomendada:

Perda Ambígua. www.ambiguousloss.com.

Chefe, Paulinha. Perda, Trauma e Resiliência: Trabalho Terapêutico com Perda Ambígua. 2006, Nova York: WW Norton & Company.

Chefe, Paulinha. Amar alguém que tem demência: como encontrar esperança ao lidar com o estresse e a dor. 2011, São Francisco: Jossey-Bass.

Gerenciando perda e luto ambíguos. www.alzheimer.ca/en/help-support/i-have-friend-or-family-member-who-lives-demmentia/managing-ambiguous-loss-grief.

Um momento crucial na pesquisa de FTD

A pesquisa sobre FTD ganhou força nos últimos anos, com numerosos ensaios clínicos ativos, estudos observacionais e outros avanços científicos notáveis. Muitas terapias promissoras que buscam melhorar o controle dos sintomas ou retardar ou interromper a progressão da doença estão atualmente em desenvolvimento, assim como ferramentas de diagnóstico e biomarcadores urgentemente necessários. A promessa é palpável, particularmente para uma doença progressiva fatal sem tratamentos atualmente aprovados.

No entanto, uma nova preocupação urgente surgiu. Haverá participantes suficientes para permitir que esta pesquisa continue? Neste momento crucial, os médicos que fazem o diagnóstico e os profissionais de saúde podem desempenhar um papel crítico ao abrir as portas para oportunidades de pesquisa para as pessoas diagnosticadas e suas famílias.

Aproximadamente 40% de pessoas diagnosticadas com FTD relatam uma história familiar de distúrbios relacionados, com 10% representando uma transmissão genética autossômica dominante (Sirkis et al., 2019; Ramos et al., 2020). A demanda por participantes de pesquisas é mais crítica para pessoas com FTD causada por essas variantes genéticas, particularmente casos de FTD causados por uma variante no GRN (FTD-GRN). A fisiopatologia subjacente em casos genéticos é relativamente melhor compreendida do que em casos aparentemente esporádicos, onde não há relação familiar conhecida. Muitos ensaios clínicos de FTD, bem como estudos observacionais, estão recrutando especificamente pessoas com FTD-GRN (consulte a tabela abaixo).

As oportunidades de participação em pesquisas estão disponíveis para pessoas diagnosticadas com todos os subtipos clínicos de FTD (variante comportamental FTD, afasia progressiva primária, paralisia supranuclear progressiva, síndrome corticobasal e FTD-ALS), cuidadores anteriores e atuais, parentes biológicos de pessoas com FTD e pessoas com FTD esporádico. As oportunidades de pesquisa atuais variam amplamente em critérios de elegibilidade, duração, tipos de intervenções e opções de participação remota.

O voluntariado para pesquisa permite que os participantes tenham acesso a intervenções, especialistas e avaliações que podem não estar disponíveis como parte de seus cuidados médicos de rotina. A participação em pesquisas pode trazer insights sobre a condição deles ou de seus entes queridos e permitir que eles desempenhem um papel mais ativo em seus cuidados de saúde. Participar de pesquisas também é uma oportunidade de fazer parceria com pesquisadores para nos aproximar de melhores diagnósticos, tratamentos e até mesmo uma cura.

Os profissionais de saúde geralmente servem como conectores importantes para pesquisar informações para pessoas que vivem com FTD. Aqueles que estão cientes de - e podem fazer referências a - oportunidades de pesquisa podem ajudar a aprofundar a pesquisa FTD. As pessoas diagnosticadas consideram as opiniões de seus médicos um dos fatores mais importantes na decisão de tentar um novo tratamento (Association for Frontotemporal Degeneration, 2021). Eles também costumam ter relacionamentos contínuos com seus provedores e, portanto, um alto grau de confiança – elementos essenciais na tomada de decisões sobre a participação em pesquisas (Taft et al., 2019). Inscrever-se em pesquisas no início da progressão da doença também é importante, já que os estudos geralmente visam pessoas nos estágios iniciais da DFT. Ensaios cruciais falharão se não conseguirem recrutar participantes suficientes.

Além de discutir as oportunidades de pesquisa tradicionais desde o início, as famílias também devem estar cientes aconselhamento genético e opções de doação de cérebro, tópicos que podem ser difíceis de discutir, mas são importantes para as famílias aprenderem.

Existem recursos para profissionais de saúde e famílias se manterem informados sobre as oportunidades de pesquisa atuais. Pessoas diagnosticadas com FTD, parceiros de cuidados, familiares e amigos podem se inscrever no Registro de Distúrbios FTD.

O Registro é projetado para informar esta comunidade sobre oportunidades de pesquisa e combinar pessoas para estudos apropriados que buscam ativamente participantes. Os participantes do registro mantêm controle total sobre suas informações de identificação, que nunca são compartilhadas. Os profissionais de saúde também podem inscreva-se para receber os boletins informativos do FTD Disorders Registry, que fornecem atualizações importantes na pesquisa FTD.

Famílias e profissionais também podem inscreva-se para receber boletins informativos da AFTD para se manter informado sobre oportunidades de pesquisa e progresso. Além disso, as famílias devem considerar descobrir se são elegíveis para ALLFTD, um estudo de história natural em vários locais que é fundamental para melhorar nossa compreensão da FTD.

Os cientistas estão mais próximos do que nunca de novas terapias e ferramentas de diagnóstico para FTD. Todos nós temos um papel a desempenhar para ajudar a pesquisa a ter sucesso.

 

Medicamento Empresa Indicação Mais Informações
Al001 Alector FTD-GRN e assintomático GRN transportadoras Clique aqui
WVE-004 Ciências da Vida das Ondas FTD/ALS causada por C9orf72 variante Clique aqui
PR006 Prevalecer Terapêutica FTD-GRN Clique aqui
PBFT02 Biografia da passagem FTD-GRN Clique aqui
TPN-101 Transposon FTD/ALS causada por C9orf72 variante Clique aqui
DNL593 Denali FTD-GRN Clique aqui

 

Referências:

A Associação para Degeneração Frontotemporal (2021). Degeneração frontotemporal (FTD): uma voz do relatório do paciente.

Ramos, EM, Dokuru, DR, Van Berlo, V., Wojta, K., Wang, Q., Huang, AY, et al. (2020). Triagem genética de uma grande série de casos de demência frontotemporal esporádica e familiar norte-americana. Alzheimer e Demência, 16(1), 118–130.

Sirkis, DW, Geier, EG, Bonham, LW, Karch, CM e Yokoyama, JS (2019). Recentes avanços na genética da demência frontotemporal. Relatórios atuais de medicina genética, 7(1), 41–52. https://doi. org/10.1007/s40142-019-0160-6

Taft, T., Weir, C., Kramer, H., & Facelli, JC (2019). Perspectivas da atenção primária sobre a implementação do recrutamento para ensaios clínicos. Jornal de ciência clínica e translacional, 4(1), 61–68. https://doi.org/10.1017/cts.2019.435

Visão geral do FTD

A degeneração frontotemporal (FTD), que se refere a um grupo de doenças neurológicas progressivas que afetam os lobos frontal e temporal do cérebro, é a causa mais comum de demência em pessoas com menos de 60 anos. , e/ou movimento, com a memória geralmente relativamente preservada. FTD também pode ser referido como demência frontotemporal, degeneração lobar frontotemporal (FTLD) ou doença de Pick.

Os diagnósticos clínicos de FTD incluem variante comportamental FTD (ou bvFTD, o foco da história desta edição de Sean e June), afasia progressiva primária (PPA), síndrome corticobasal (CBS), paralisia supranuclear progressiva (PSP) e ALS com FTD. Os sintomas específicos e o curso da doença podem variar significativamente entre os indivíduos, mesmo dentro do mesmo subtipo.

Embora a idade de início possa variar de 21 a 80 anos, a maioria dos casos de DFT ocorre entre 45 e 64 anos. A idade jovem de início aumenta substancialmente o impacto da doença no trabalho, nos relacionamentos e na carga econômica e social enfrentada pelas famílias.

FTD é frequentemente diagnosticado erroneamente como doença de Alzheimer, depressão, doença de Parkinson ou uma condição psiquiátrica. Em média, atualmente leva 3,6 anos para obter um diagnóstico preciso. Não há cura ou tratamentos modificadores da doença para FTD, e a expectativa média de vida é de 7 a 13 anos após o início dos sintomas.

Recursos FTD

EDUCAÇÃO GERAL DO FTD E INFORMAÇÕES DO AFTD

Centros médicos com experiência em FTD
Selecione seu estado no site da AFTD para encontrar centros médicos regionais familiarizados com a FTD.

Webinars Educacionais AFTD
Sintomas da doença, gerenciamento de cuidados e pesquisa de FTD.

Linha de ajuda AFTD: info@theaftd.org ou 866.507.7222
Para famílias e profissionais de saúde. A equipe AFTD pode responder em mais de 200 idiomas. Recursos impressos disponíveis em espanhol.

 

APOIO E ORIENTAÇÃO PARA PESSOAS COM DFT E SUAS FAMÍLIAS

Apoio para pessoas com FTD
Grupos de apoio e outros recursos da AFTD.

AFTD Comstock Grant Program
Para pessoas com FTD, cuidadores familiares em tempo integral e bolsas de viagem para participar da Conferência Anual da AFTD.

Distúrbios frontotemporais: informações para pacientes, familiares e cuidadores
Solicite este livreto do NIH para obter informações sobre distúrbios FTD.

Lista de verificação recém-diagnosticada do AFTD
Uma lista prática de coisas importantes a fazer após um diagnóstico.

Grupos de Apoio ao Cuidador AFTD
Encontre ajuda de outras pessoas que entendem.

Publicações AFTD

 

DEFESA

Dementia Action Alliance
Uma organização de defesa dedicada a mudar o estigma da demência.

Dementia Alliance International
Apoio e defesa de e para pessoas com demência.

Fórum de suporte FTD
Oferece suporte online para cuidadores e pessoas com FTD.

Conselho Nacional de Mentes com Demência
Apoia pessoas que vivem com demência e fornece educação sobre como oferecer apoio.

 

PESQUISA FTD

Estudos Buscando Participantes
Saiba mais sobre as formas de se envolver na pesquisa FTD no site da AFTD.

Financiamento de Pesquisa AFTD e Programas de Subsídios
Subsídios e prêmios da AFTD para pesquisadores da FTD.

Registro de Distúrbios FTD
Um registro eletrônico seguro que reúne informações de pessoas que vivem com FTD e as notifica sobre estudos de pesquisa.

Informações para pesquisadores do FTD Disorders Registry
Pesquisadores, médicos e outros profissionais aliados podem se inscrever para receber atualizações sobre pesquisas atuais de FTD.

 

FTD GENÉTICA E DOAÇÃO DE CÉREBRO

Opções de testes genéticos sem custo
Você pode obter testes genéticos gratuitamente; visite o site da AFTD para saber como.

Centro Nacional de Informações sobre Biotecnologia
Projetado para auxiliar os profissionais de saúde e pesquisadores a navegar no cenário dos testes genéticos.

Sociedade Nacional de Conselheiros Genéticos
Busca por aconselhamento genético (presencial/via telemedicina), inclusive com especialização em neurogenética.

Opções de doação de cérebro
Informações sobre doação de cérebro e por onde começar.

NeuroBioBank
Saiba mais sobre a doação de cérebro.

 

ORGANIZAÇÕES DE DOENÇAS RELACIONADAS

Associação de ELA
Pesquise “demência frontotemporal” para saber mais sobre ELA com FTD.

Projeto Bluefield para curar FTD
Um consórcio de pesquisa acadêmica focado em pesquisa de descoberta.

Rede de Apoio ao Cérebro
Informações sobre doação de cérebro e outros suportes.

Curar PSP
Dedicado à conscientização, cuidado e cura para paralisia supranuclear progressiva e distúrbios relacionados.

Curar Doença VCP
Impulsiona esforços para curar doenças relacionadas a mutações no gene VCP, responsáveis por alguns casos de DFT.

Associação Nacional de Afasia
Acesso a serviços de pesquisa, educação, reabilitação e advocacia.

Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame (NINDS)
Informação FTD de NINDS.

Instituto Nacional do Envelhecimento
Informações sobre FTD dos Institutos Nacionais de Saúde.

 

RECURSOS LEGAIS/FINANCEIROS

Planejamento Jurídico e Financeiro
Visão geral do AFTD de etapas importantes a serem seguidas após um diagnóstico de FTD.

Fundação Nacional de Direito do Idoso
A única organização credenciada pela American Bar Association (ABA) para certificar profissionais da lei de idosos e necessidades especiais.

Aliança para Necessidades Especiais
Uma aliança nacional de advogados com necessidades especiais.

Rede de Alojamento de Emprego (JAN)
Um serviço do Departamento do Trabalho dos EUA, JAN fornece orientação gratuita, especializada e confidencial sobre acomodações no local de trabalho e questões de emprego para deficientes.