Pouco depois de Sean ser diagnosticado com a variante comportamental FTD aos 49 anos, sua esposa, June, percebeu que não poderia cuidar dele sozinha. Sean ficou em casa o dia todo depois de se aposentar mais cedo devido ao seu FTD, e a única filha do casal, Sarah, estava na faculdade. Embora Sean fosse forte e fisicamente ativo, ele não tinha consciência de sua doença. Sua tomada de decisão e julgamento prejudicados, combinados com seu novo comportamento impulsivo, exigiam supervisão quase constante. Um comportamento particularmente desafiador era sua propensão a fazer caminhadas desacompanhadas - enquanto Sean geralmente voltava para sua casa depois de uma hora ou mais, ocasionalmente ele caminhava até seu antigo escritório, a cerca de oito quilômetros de distância.

June decidiu contratar um cuidador para passar um tempo com Sean pela manhã, quando ele fazia suas caminhadas diárias. Depois de uma busca prolongada por um auxiliar de atendimento domiciliar que conhecesse o FTD, June tirou a sorte grande com a terceira agência que tentou. A assessora enviada por essa agência, Marcella, parecia bem versada em sintomas e cuidados de FTD e forneceu apoio a Sean de uma forma centrada na pessoa. Ela entendia a importância de se envolver com Sean durante suas caminhadas, conversando com ele sobre coisas que ele achava interessantes, o que o distraía de caminhar até seu antigo escritório. Curiosa para saber o que a terceira empresa de assistência domiciliar havia feito de diferente, June soube que ela usava recursos da AFTD para treinar seus cuidadores e prepará-los para aspectos do tratamento de demência que são exclusivos da FTD.

No ano seguinte, Marcella pacientemente aprendeu suas necessidades e o que desencadeou seus comportamentos desafiadores. É importante ressaltar que ela descobriu que Sean poderia ser redirecionado para os tipos de atividades físicas de que gostava antes de seu diagnóstico, como passear com o Rover, o cachorro da família, jogar basquete e se exercitar. Ela observou ainda que Sean falava muito sobre carros e passava o tempo olhando revistas de automóveis. No mercado de um carro novo, Marcella conversou com Sean, pedindo sua opinião sobre marcas e modelos específicos. Seus esforços para envolvê-lo foram bem-sucedidos e ela reintroduziu algumas atividades pré-diagnósticas em sua rotina, como lavar e encerar o carro da família e limpar regularmente a garagem e o porão. Quando jogavam basquete, falavam sobre seu time favorito, o Celtics.

Encontrar uma instalação
Com Sean ocupado e supervisionado todas as manhãs, June poderia finalmente cuidar de seus cuidados médicos negligenciados. Em uma consulta médica de rotina, foi encontrado um caroço na mama esquerda. Chocada, ela disse ao médico que estava tão estressada cuidando de Sean e assumindo toda a administração da casa que havia se esquecido de si mesma. Sarah voltou para casa para ajudar, mas logo ficou sobrecarregada. Ela providenciou uma estadia de curto prazo em um centro de cuidados próximo para Sean, para que ela pudesse atender melhor às necessidades de June.

A permanência de Sean na instalação durou menos de um dia. Um administrador ligou para Sarah, dizendo que ele havia batido em outro morador e se mostrado incontrolável. O administrador disse a Sarah para pegar Sean e levá-lo para casa. Mais tarde, Sarah soube que seu pai não havia, de fato, batido em ninguém; em vez disso, ele empurrou um residente para fora de seu caminho enquanto caminhava pelas instalações.

Mesmo sentindo que estavam falhando com Sean ao considerar a colocação, June e Sarah sabiam que precisavam encontrar um lar seguro para ele, especialmente devido ao tratamento de câncer que estava por vir. Mas eles lutaram para encontrar um lugar que atendesse às suas necessidades. Eles começaram a procurar comunidades de cuidados com a memória, esperando que se encaixassem melhor. June entrou em contato com a AFTD HelpLine, onde o consultor da HelpLine ofereceu recursos, perguntas para fazer aos administradores das instalações e sugestões sobre o que procurar. O consultor também a encaminhou para um grupo de apoio local dirigido por um voluntário afiliado à AFTD para ver se eles poderiam recomendar uma instalação próxima. June não sabia que o grupo existia e começou a frequentá-lo. A AFTD também recomendou um grupo de apoio afiliado para Sarah, especificamente adaptado para jovens adultos que cuidam de um ente querido com FTD. Tanto Sarah quanto June acharam revigorante encontrar outras pessoas que entenderam o FTD e sua jornada de cuidado. Eles também aprenderam muito: os participantes de ambos os grupos de apoio contaram a eles sobre instalações próximas que forneceram cuidados com sucesso a seus familiares.

Uma transição de cuidado bem-sucedida
Com base nessas novas informações, Sarah e June decidiram por Eagleview, uma comunidade local de cuidados com a memória. Seu administrador e diretor de enfermagem estavam ansiosos para aprender mais sobre Sean e FTD e entraram em contato com o AFTD para obter recursos para ajudar a treinar sua equipe antes da admissão. Antes de Sean ser internado, June se reuniu com o especialista em demência da instituição para criar um plano de cuidados. Eles discutiram seu horário preferido, comportamentos compulsivos, gatilhos para agitação (lugares barulhentos e lotados; ser apressado ou fisicamente puxado ou empurrado) e outras informações necessárias para fornecer o melhor atendimento a Sean. Eles até falaram sobre coisas que Sean gostou no passado que poderiam ser úteis para planejar atividades significativas para ele.

Sean mudou-se para as instalações na segunda-feira, quando a gerência estava no local para ajudar na transição. June contratou Marcella para ajudar em sua transição durante as duas primeiras semanas. Demorou cerca de um mês para a equipe aprender as rotinas e necessidades de Sean, mas eventualmente ele se estabeleceu com sucesso em sua nova casa.

“Caminho do Sean”
Uma das razões pelas quais June escolheu Eagleview foi seu “círculo de caminhada”, um caminho em um pátio fechado que os moradores foram incentivados a seguir. Sean gostava de caminhar e isso se tornou parte de sua rotina diária: ele acordava e tomava café da manhã, depois caminhava até o almoço. Depois do almoço, ele voltou para a roda e caminhou até o jantar.

Um dia depois do almoço, a equipe ouviu um morador gritando. Eles encontraram Sean empurrando a residente em sua cadeira de rodas ao redor do círculo. Eles puderam intervir, mas disseram ao diretor de enfermagem que estavam preocupados com a segurança de outros residentes quando Sean estava no círculo de caminhada.

Durante uma discussão sobre cuidados após o incidente, a equipe sugeriu várias maneiras de tentar resolver o problema. Por fim, eles concordaram em colocar fita adesiva no chão para estabelecer um caminho apenas para Sean – que eles chamaram de “Caminho de Sean” – para que outros residentes pudessem andar com segurança no círculo de caminhada. Sarah e June recrutaram amigos e familiares para acompanhar Sean no novo caminho e ajudá-lo a se acostumar. A equipe continuou a monitorar sua caminhada e relatou que “Sean's Way” foi um sucesso.

Sean também passou um tempo com Goldie, o laboratório amarelo da comunidade. Como Rover, Goldie era um cachorro muito relaxado e doce e visitava os moradores durante o dia. No final de cada dia, quando Sean gostava de relaxar na sala comunitária, Goldie pulava no sofá com ele e colocava a cabeça em seu colo. Embora Sean não sorrisse ou demonstrasse qualquer emoção, permitia que Goldie se sentasse com ele às vezes por horas a fio. Por fim, a equipe trabalhou para envolver Sean em um grupo de atividades masculinas, onde conversavam sobre carros e basquete e assistiam a corridas de carros e jogos do Celtics.

Abordando um sintoma preocupante com criatividade
Com o tempo, o entusiasmo de Sean por caminhar transformou-se em um comportamento compulsivo. Ele começou no momento em que acordou e não parou até que fosse dormir; ele nem parava mais para comer. Sarah e a equipe notaram que suas roupas estavam ficando mais largas e ele estava perdendo peso, mas não importa o que a equipe tentasse, eles não conseguiam fazer com que ele parasse para as refeições.

Um dia, um dos cuidadores decidiu ver o que aconteceria se entregassem a Sean um sanduíche de manteiga de amendoim e geléia enquanto ele caminhava. Surpreendentemente, Sean comeu o sanduíche inteiro. O auxiliar informou uma das enfermeiras da unidade, que trabalhou para ajustar o plano de cuidados de Sean para permitir que ele comesse petiscos enquanto caminhava. Sarah trouxe um copo com tampa e canudo para que Sean pudesse tomar smoothies e milk-shakes enquanto caminhava, para aumentar as calorias.

Como parte de uma série de educação pública sobre os vários tipos de demências (aberta a familiares de residentes), Eagleview convidou um voluntário AFTD para apresentar uma sessão chamada “Degeneração Frontotemporal: A Demência Mais Comum Abaixo dos 60”. Muitas das pessoas na platéia nunca tinham ouvido falar de FTD. A sessão ajudou a dissipar algumas das confusões e mal-entendidos sobre os mais jovens, como Sean, que vivia na comunidade. A equipe concordou que a sessão levou a uma maior compreensão e aceitação entre os residentes e familiares em relação a Sean.

June, Sarah e a equipe da comunidade tiveram que trabalhar juntos de forma flexível e criativa para ajustar as atividades e os cuidados de Sean à medida que seu FTD progredia, mas ele conseguiu viver confortavelmente na instalação até sua morte, dois anos depois. Sean faleceu nas instalações com Sarah, June e funcionários ao seu lado. Após a morte de Sean, a equipe da comunidade pendurou uma placa perto do caminho do círculo de caminhada em homenagem ao “Caminho de Sean”.

Questões de discussão

1. Como a equipe da comunidade de cuidados com a memória e June trabalharam juntos para ajudar Sean na transição para morar lá?

Antes da admissão de Sean, June e a equipe de atendimento discutiram:

• Interesses de Sean: Carros; basquetebol; exercícios como corrida, caminhada, arremessos.
• Influências calmantes: Atividades como caminhar, calistenia, dançar e passar tempo com cães ou outros animais de estimação tranquilos e relaxados.
• Gatilhos comportamentais de Sean: eventos barulhentos e lotados e ser fisicamente empurrado ou puxado desencadearam ansiedade e agitação.

Durante a fase inicial da transição de Sean:

• June contratou temporariamente um cuidador domiciliar para trabalhar meio período com ele na comunidade de cuidados com a memória para ajudá-lo a se ajustar ao seu ambiente desconhecido.
• O diretor de enfermagem e os supervisores acessaram recursos educacionais sobre FTD.
• A equipe de atendimento passou as primeiras semanas prestando atenção especial às necessidades de Sean e ao cronograma de atividades preferido.
• A equipe procurou por coisas que causaram ansiedade ou agitação em Sean, empregando uma série de estratégias para diminuir a situação conforme necessário, incluindo redirecionar Sean para outro local, pedir-lhe para ajudar a mover as coisas ou simplesmente falar sobre carros, o Celtics ou outro de seus interesses.
• A equipe o incentivou a usar a roda de caminhada da instituição tanto pela manhã quanto à tarde, permitindo que ele estabelecesse uma rotina diária que envolvesse atividade física.

2. A princípio, a roda de caminhada comunitária foi um sucesso. Mas isso se tornou um problema quando Sean empurrou a cadeira de rodas de outro morador com ela, criando um risco à segurança e causando medo no morador. Como a comunidade resolveu esse problema de forma criativa?

No momento do incidente, a equipe:

• Interveio e redirecionou Sean para outra atividade.
• Acalmou o outro residente e tentou minimizar quaisquer sentimentos ruins.
• Relatou o incidente ao diretor de enfermagem da unidade.

Após o incidente, os administradores das instalações envolveram a equipe em uma atividade de resolução de problemas e brainstorming, perguntando: como eles poderiam apoiar a necessidade de Sean de caminhar e, ao mesmo tempo, garantir a segurança de outros residentes?

Algumas ideias sugeridas pela equipe incluem:

• Reservando o círculo de caminhada para uso de Sean em determinados momentos.
• Exigir que um membro da equipe, voluntário ou auxiliar externo acompanhe Sean em todas as suas caminhadas.

Ambos foram rejeitados, no entanto - o primeiro por ser muito limitado para os outros e muito difícil logisticamente, o último por ser impraticável devido às limitações de pessoal e ao custo potencial para Sean e June. Mais brainstorming levou a uma solução potencial. Usando fita adesiva, a equipe criou um caminho separado no chão que Sean poderia seguir sem incomodar os outros residentes. Eles então ajudaram Sean a se ajustar a essa mudança seguindo os seguintes passos:

• June e Sarah recrutaram amigos e familiares para acompanhá-lo em suas primeiras caminhadas no novo caminho, que a equipe chamou de “Caminho do Sean”.
• Depois disso, amigos e voluntários caminhavam ao lado de Sean duas ou três vezes por semana.

A equipe monitorou Sean o tempo todo e teve o prazer de relatar aos administradores que “Sean's Way” foi um sucesso.