Durante anos, José G. foi uma figura popular em sua cidade natal rural de Nevada. Eleito para vários mandatos como legista do condado, José parecia tratar pelo primeiro nome todas as pessoas que encontrava em público. Ele e sua esposa, Marlena, ambos com quase 40 anos, têm três filhos - dois filhos na faculdade e uma filha no ensino médio. Entre o cargo eleito de José, seu trabalho como enfermeira em um hospício e o emprego de sua esposa como corretor de imóveis, o casal ganhava uma vida confortável. Eles gostavam de comer em bons restaurantes e passar o tempo com os amigos, praticando esqui aquático em um lago próximo. José era voluntário na igreja e mantinha uma excelente condição física, correndo meias-maratonas várias vezes ao ano.

Há três anos, José e Marlena fizeram um cruzeiro para celebrar o 25º aniversário de casamento. Eles pareciam ser as pessoas mais jovens a bordo por duas décadas, mas estavam determinados a se divertir. Então, embora Marlena achasse estranho que José, que normalmente não gosta de chamar a atenção para si mesmo, tenha participado de um concurso de dança, ela não deu muita importância a isso - isto é, até que José começou a se despir durante sua coreografia, acabando por se despir. roupa de baixo. A performance foi um sucesso - José até ganhou um troféu - mas Marlena ficou perturbada com o quão incomum ele se comportou. Seu marido era uma pessoa gregária, mas dificilmente um exibicionista. Uma mulher que Marlena conheceu no cruzeiro fez uma piada sobre “coragem líquida”, mas José era abstêmio e não bebeu uma gota de álcool a noite toda.

O comportamento estranho continuou após a viagem. Enquanto dirigia, José desviava para a faixa da esquerda. Marlena, sentada no banco do carona, gritava de medo, mas José parecia não se importar. Ele começou a esquecer palavras para itens do dia a dia - a cafeteira, o desentupidor do banheiro - e, enquanto falava, frequentemente parava no meio da frase. A certa altura, o casal saiu para comer em um restaurante com amigos, e José, aparentemente chateado porque o garçom não limpou a mesa como ele queria, disparou: “Ei, você é bom demais para pegar nossos malditos pratos?” O resto do grupo ficou mortificado.

Marlena ficou desconfiada. José estava agindo devido a algum tipo de crise de meia-idade? Ou isso poderia ser demência de início jovem? A prima de José foi diagnosticada com Alzheimer aos 50 e poucos anos e, embora seus sintomas fossem significativamente diferentes, Marlena não conseguia se livrar da sensação de que o cérebro de seu marido estava mudando. José, porém, negou que estivesse agindo de forma diferente e parecia desinteressado pelas preocupações da esposa. Marlena começou a anotar todos os novos comportamentos de José. Ela gentilmente sugeriu que ele procurasse um médico sobre essas mudanças, mas José manteve-se inflexível de que estava bem. Essa falta de autoconsciência de seu comportamento era especialmente preocupante para Marlena. [Essa falta de consciência, conhecida como anosognosia, é um sintoma comum na DFT. Para mais informações, consulte o edição inverno 2019 de Parceiros no FTD Care.]

Eventualmente, José foi para seu check-up anual previamente agendado com seu médico de cuidados primários, um bom amigo da família. Marlena conseguiu convencer José de que ela deveria ir junto. Ela estava preocupada que o médico de José simplesmente descartasse sua teoria de demência - afinal, José era um homem fisicamente apto e talentoso em seu auge. Para aumentar a ansiedade de Marlena, durante a visita, seu marido apareceu mais como o “velho José” — o simpático legista do condado — e menos como uma pessoa que briga com garçonetes e tira a roupa em público. Felizmente, Marlena documentou suas mudanças minuciosamente e enviou por e-mail ao médico suas anotações e explicou suas preocupações antes da consulta. Além disso, durante a visita, ela se sentava atrás de José e dava dicas não-verbais ao médico sempre que José dizia algo enganoso ou incorreto.

Entre as anotações de Marlena e suas próprias observações, o médico ficou preocupado e recomendou que José procurasse um neurologista. Ansioso para refutar a teoria da esposa, José concordou em ir. O neurologista, no entanto, fez o diagnóstico de variante comportamental FTD (bvFTD) com perda de memória de curto prazo. Uma consulta de acompanhamento com um especialista em FTD em um centro médico acadêmico bem conceituado, a vários estados de distância, confirmou o diagnóstico. José ficou atônito, mas aceitou a opinião dos médicos. A conselho deles, José imediatamente renunciou aos dois empregos. Surpreendentemente, ele se aposentou antes dos 50 anos.

José e Marlena decidiram que ela continuaria trabalhando enquanto ele ficasse em casa. Nenhum dos dois achava que José precisava de cuidados em casa - ele era mais do que capaz de cuidar de suas necessidades básicas e, agora que sabia que seu comportamento era resultado de uma doença cerebral, tanto ele quanto Marlena sentiram uma pequena sensação de alívio.

O alívio não durou muito. José, deixado sozinho o dia todo, começou a comer compulsivamente tudo o que conseguia, quanto menos saudável, melhor. Em poucos meses, ele ganhou quase 30 quilos. Ele não se sentia mais jovem e ativo - seu FTD o fazia se sentir lento. Ele não podia nem dar uma volta: após um triz ao volante, um José cada vez mais preocupado concordou em ceder as chaves do carro para sua esposa.

Problemas de dinheiro surgiram em seguida. José morava em Nevada e vários pequenos cassinos ficavam a uma curta caminhada de sua casa. Sozinho o dia todo, José se viu atraído aos cassinos várias vezes por semana. Ao longo de vários meses, ele secretamente jogou fora a maior parte das economias de sua vida e de Marlena. Pior de tudo, embora José fosse frequentemente reconhecido por amigos nos cassinos, ninguém o rotulou como um jogador imprudente ou tentou impedi-lo - afinal, ele era jovem e ostensivamente em seus primeiros anos de ganhos, e relativamente poucas pessoas sabiam que ele era vivendo com bvFTD.

Marlena ficou furiosa ao saber que José havia jogado fora suas economias. Pior, ele não parecia se importar com o que havia feito, nem se importava com a forma como se vestia ou com o que dizia às pessoas; ele começou a entrar em confrontos com estranhos em público. Ainda mais frustrante, José parecia, até certo ponto, reconhecer que estava agindo impulsivamente e que sua impulsividade o colocava em apuros - ainda assim, seu FTD o impedia de convocar a disciplina que tão recentemente havia proporcionado um estilo de vida tão confortável para ele e a família dele.

Por estar ciente de sua condição, José sentiu intensamente o que percebe ser a perda de sua personalidade. Um dia, ele ouviu uma conversa telefônica na qual sua esposa se referia à casa deles como “minha casa” em vez de “nossa casa”. O comentário o fez perceber que ele está sofrendo ativamente por sua vida anterior. José ainda não tinha 50 anos; ele sentiu que ainda deveria ganhar a vida, ajudando a sustentar sua família e mantendo as responsabilidades de sua antiga vida. Em vez disso, seus cartões de crédito e débito foram retirados dele e ele depende de sua esposa para tomar quase todas as decisões importantes em seu nome.

No entanto, depois de muitas conversas francas, brainstorming e consultando o site da AFTD, José e Marlena conseguiram encontrar maneiras de José encontrar algum propósito. Ela encontrou um psicólogo local que trabalhou com José para ajudá-lo a processar seus sentimentos de perda. Por meio da igreja local, ela encontrou companheiros que se ofereceram para vir e caminhar com José todos os dias. E por meio do AFTD, toda a família encontrou opções para grupos de suporte online e presenciais. Marlena e a filha do casal começaram a frequentar um grupo de apoio para cuidadores familiares, enquanto José se envolveu em um grupo online com outras pessoas que compartilharam seu diagnóstico e muitos de seus sintomas, ajudando-o a perceber que não estava sozinho em sua jornada.