Tami W. trabalha em uma empresa de gestão esportiva em uma grande cidade dos Estados Unidos, onde é uma de suas principais agentes. Nunca sem palavras, ela é conhecida por sua personalidade extrovertida, brincadeiras espirituosas e capacidade única de se conectar com os atletas que ela representa. Mas, aos 50 e poucos anos, ela começou a ter problemas para falar. Antes elogiada por seu talento para falar de improviso, mesmo na frente de grandes multidões, ela agora lutava para encontrar as palavras certas, resultando em longas e estranhas pausas nas conversas com os clientes. Em público e especialmente no trabalho, Tami se sentia cada vez mais desconfortável e envergonhada com seus problemas de linguagem.

Enquanto estava em casa para as férias, a filha de 24 anos de Tami, Devon, notou que sua mãe estava falando com hesitação incomum e frequentes pausas no meio da frase, como se não conseguisse encontrar a palavra certa para dizer a seguir. Devon, uma recém-formada que mora a quatro horas de distância, não se lembrava de sua mãe ter tido tais dificuldades quando a visitou no ano passado. Devon também percebeu que Tami, que recentemente completou 52 anos, havia parado de ligar para ela nos últimos meses, em vez de manter conversas via texto - suas novas dificuldades de linguagem eram as culpadas? Quando ela perguntou à mãe se estava tendo problemas para pensar nas palavras certas durante a conversa, Tami reconheceu que sim e que temia que seus problemas pudessem afetar seu trabalho.

Juntos, Devon e Tami fizeram algumas pesquisas online, o que os preocupou ainda mais. Eles perguntaram à parceira de Tami, Jessie, se ela havia notado alguma coisa. Jessie ficou hesitante no início - ela sabia o quanto Tami estava orgulhosa de sua habilidade de falar em público - mas logo reconheceu que Tami parecia menos confiante em seu discurso ultimamente e às vezes era incapaz de produzir palavras, em vez disso, usava espaços reservados como "coisa" ou " whatchamacallit” para se referir a objetos. Tami não ficou surpresa ao ouvir isso; ela estava preocupada que Jessie estivesse ciente de suas recentes dificuldades de linguagem. Todos os três decidiram que a visita de um médico estava em ordem.

Devon e Jessie acompanharam Tami à consulta. Após alguns exames de rotina, seu atendimento primário
O médico atribuiu as alterações de linguagem ao estresse relacionado ao trabalho, juntamente com o aumento da ansiedade devido à menopausa. O médico receitou um ISRS para ajudar Tami a lidar com seus sintomas e agendou uma consulta de acompanhamento de seis meses. Embora Tami sentisse que seus sintomas eram causados por mais do que apenas estresse, ela decidiu tentar a medicação de qualquer maneira.

Procurando respostas

Vários meses se passaram e as dificuldades de linguagem de Tami não diminuíram. O remédio parecia não fazer diferença. Ela sentiu uma ansiedade crescente em seu trabalho, que depende fortemente do idioma; ela temia que colegas de trabalho e clientes pudessem notar sua dificuldade para encontrar palavras durante as reuniões. Suas habilidades de conversação há muito eram um trunfo e uma força - agora que falar estava se tornando mais difícil, Tami experimentou sentimentos de inutilidade, uma sensação de desconexão de seu trabalho e depressão.

Devon, que começou a visitá-la com mais frequência, notou que a condição de sua mãe estava piorando. Sua incapacidade de lembrar as palavras no meio da frase interrompeu as conversas e ela começou a responder às perguntas com “sim” quando queria dizer “não” e vice-versa. Devon sabia que isso era mais do que estresse. Determinada a encontrar respostas, ela decidiu buscar uma segunda opinião mais especializada. Após extensa pesquisa, ela entrou em contato com uma instituição que utiliza uma abordagem multidisciplinar de atendimento, oferecendo uma equipe de atendimento mais robusta para oferecer à sua mãe o diagnóstico mais preciso e atendimento personalizado.

Em sua primeira visita ao centro, que ocorreu cerca de dois anos após o início das dificuldades de linguagem, Tami passou por uma série de avaliações, incluindo avaliação neuropsicológica e avaliação com neurologista comportamental. Exames de imagem, exames de sangue e um histórico médico detalhado foram feitos para ajudar a “excluir” e “excluir” diferentes causas de seus déficits de linguagem. Testes neuropsicológicos revelaram déficits relativamente isolados na linguagem, mas preservação de outras habilidades de pensamento, como a memória. O neurologista não encontrou evidências de derrame, tumor, deficiência de vitaminas ou outras causas potencialmente reversíveis de seus problemas de linguagem.

Esta informação, em conjunto com a descrição da família de perda gradual e progressiva da linguagem, levou seu neurologista a fazer um diagnóstico clínico de afasia progressiva primária (APP). A APP é uma síndrome causada por uma doença neurodegenerativa que atualmente não tem cura. Os desafios de linguagem de Tami eram mais consistentes com um subtipo de PPA chamado variante logopênica PPA (lvPPA, também conhecido como PPA-L). Mais especificamente, as pessoas com lvPPA têm dificuldade em lembrar os nomes dos objetos e/ou pensar em palavras durante uma conversa, mas ainda entendem o que essas palavras significam. Pessoas diagnosticadas com qualquer subtipo de PPA podem esperar continuar perdendo habilidades de linguagem; como a doença é progressiva, ela acabará se espalhando além das áreas de linguagem do cérebro, resultando em mais mudanças na cognição e até no comportamento. No entanto, o diagnóstico de Tami lhe deu alívio: finalmente, uma razão concreta para suas dificuldades de linguagem.

Estabelecendo um Plano de Cuidados

Em seguida, Tami se encontrou com um fonoaudiólogo (SLP). No entanto, a fonoaudióloga, mais familiarizada com a afasia por acidente vascular cerebral, não tinha certeza de como ajudar alguém com a condição de Tami, então ela identificou um colega que fazia parte de um ensaio clínico de fonoaudiologia para indivíduos que vivem com PPA. O teste teve como objetivo identificar e entender quais estratégias de comunicação capitalizam com sucesso - e compensam - as habilidades de linguagem remanescentes de uma pessoa com APP. Incluiu pessoas diagnosticadas com PPA e seus parceiros de cuidado, reconhecendo que a comunicação envolve um falante e um ouvinte - e ambos precisariam aprender novas técnicas de comunicação. Após consideração cuidadosa, Tami e Jessie concordaram em participar do julgamento.

A família também foi encaminhada a um assistente social local para uma avaliação psicossocial aprofundada, que incluiu uma análise da situação de vida e redes de apoio de Tami, bem como as maneiras pelas quais ela, Jessie e Devon estavam se adaptando às mudanças nas habilidades de linguagem de Tami e em geral. funcionando. Devon, preocupada que sua presença em casa pudesse se tornar autoritária (e começando a sentir a pressão de colocar sua própria carreira de lado para cuidar de sua mãe), disse que limitou suas visitas a fins de semana alternados. Enquanto isso, Tami e Jessie contaram à assistente social sobre a tensão que o PPA estava colocando em seu relacionamento. Jessie se sentiu frustrada com o aumento da dependência de Tami; por exemplo, ela se tornou a muleta de seu parceiro em situações sociais. E ambos lamentaram a perda de como seu relacionamento costumava ser. Seu vínculo emocional e íntimo estava diminuindo visivelmente junto com sua capacidade de manter conversas fluidas e alternadas.

A assistente social respondeu às perguntas de Jessie e Devon sobre os sintomas da PPA e disse-lhes para visitar o site da AFTD para obter mais informações. Ela também os encaminhou a um advogado para obter procurações para assistência médica, finanças e planejamento imobiliário; e os conectou a grupos de suporte PPA e FTD on-line para ajudá-los a navegar pelo diagnóstico e tratamento de Tami. Ser apresentado a essa riqueza de informações ajudou Jessie e Devon a lidar com isso. Tami, por sua vez, reuniu-se com seu próprio grupo de apoio online mensal para pessoas diagnosticadas, promovendo um senso de comunidade com outras pessoas que vivem com a mesma doença rara.

Afastando-se do trabalho e em direção a um novo propósito

Seguindo o conselho de sua assistente social, Tami compartilhou seu diagnóstico de PPA com seu chefe no trabalho, que concordou que ela poderia e deveria continuar seu trabalho normalmente. Embora sua habilidade com o idioma fosse um problema, ela não havia perdido as outras habilidades - principalmente a capacidade de se relacionar com os outros - que contribuíram para seu sucesso histórico. Mas no ano seguinte, Tami notou que a exaustão se instalava em cada dia de trabalho por volta do meio-dia, tornando ainda mais difícil encontrar as palavras certas ao falar. Seu chefe, preocupado com a possibilidade de ela começar a perder clientes, acabou pedindo que ela renunciasse ao cargo e assumisse uma função administrativa de meio período na agência. Embora isso tenha funcionado no início, o declínio da linguagem de Tami logo se estendeu à leitura e à escrita, impossibilitando o trabalho administrativo, e ela deixou a agência.

Tami se inscreveu para o Seguro de Incapacidade da Previdência Social (SSDI) - sua assistente social disse a ela que o PPA é uma condição de qualificação sob o Compassionate Allowances - mas seu pedido inicial foi negado. Ela apelou da decisão, e seu neurologista escreveu uma carta forte em seu nome, afirmando claramente a natureza neurodegenerativa do PPA e o diagnóstico subjacente da doença de Alzheimer ou FTD. O apelo foi bem-sucedido; Os benefícios do SSDI foram instituídos e retroativos ao seu primeiro requerimento.

Tami conseguiu manter um senso de propósito em sua vida, permitindo-lhe administrar a dor de seu diagnóstico. Desde que a pandemia de COVID-19 se instalou, ela continuou a se consultar virtualmente com o fonoaudiólogo, ajudando a melhorar sua qualidade de vida. Inspirada pela persistência de sua filha em encontrar um diagnóstico preciso - e na esperança de encontrar um significado nos anos que lhe restam - Tami se ofereceu como voluntária no AFTD e acabou sendo convidada a ingressar no AFTD Persons with FTD Advisory Council, um comitê de pessoas que vivem com um diagnóstico que aconselhar o pessoal e o Conselho e aumentar a conscientização sobre a doença. Ela também se sentiu fortalecida por meio de seu trabalho para promover pesquisas; após uma conversa com seu médico, Tami decidiu ingressar em um programa de pesquisa observacional com eventual doação de cérebro na esperança de ajudar os pesquisadores a promover tratamentos e uma cura. Por meio de seu trabalho voluntário de defesa e participação em pesquisas, Tami conseguiu não apenas sentir uma sensação de realização pessoal, mas também uma sensação de esperança ao usar sua experiência para ajudar outras pessoas em suas jornadas FTD.

Questões para discussão:

1. Como a visão de Tami sobre sua condição contribuiu para obter um diagnóstico e seu manejo da doença?
Ao contrário de outras formas de FTD, as pessoas que vivem com PPA geralmente mantêm a capacidade de reconhecer que estão mudando e podem exibir consciência ou preocupação com o efeito que seus sintomas têm sobre as pessoas ao seu redor. Tami, por exemplo, tinha plena consciência do que estava acontecendo com ela. Ela se juntou a sua esposa e filha na pesquisa online de seus sintomas e participou plenamente das consultas médicas; mais tarde, ela ajudou a desenvolver e facilitar seu próprio plano de cuidados. Além disso, sua autoconsciência permitiu que ela frequentasse e participasse de um grupo de apoio para pessoas diagnosticadas. O grupo ajudou Tami a ganhar um senso de comunidade e compreensão ao se relacionar com outras pessoas que vivem com uma doença rara e debilitante.

2. Após o diagnóstico de Tami, que abordagem ela adotou para procurar ajuda?
Tami inicialmente se encontrou com um fonoaudiólogo (SLP); no entanto, a fonoaudióloga, mais familiarizada com a afasia por acidente vascular cerebral, não tinha certeza de como ajudar alguém com sua condição, então ela identificou um colega que fazia parte de um ensaio clínico de fonoaudiologia para pessoas que vivem com APP. O programa de intervenção incluiu Tami e sua parceira Jessie, reconhecendo que a comunicação envolve um falante e um ouvinte - e ambos precisariam aprender novas técnicas de comunicação. Após consideração cuidadosa, Tami e Jessie concordaram em participar do estudo e participar de suas terapias de linguagem direcionadas, que foram ajustadas à medida que a condição de Tami progredia. Ao longo, eles se referiram ao edição inverno 2016 de AFTD's Partners in FTD Care para obter mais informações sobre como maximizar o sucesso da comunicação com terapia de fala e linguagem em PPA.

3. Que papel os grupos de apoio desempenharam na jornada do PPA de Tami?
Grupos de apoio ajudaram Tami e sua família a lidar com o diagnóstico de PPA. Tami participou de um grupo de apoio específico para pessoas que vivem com PPA, onde formou conexões com outras pessoas que enfrentaram esse diagnóstico e aprendeu habilidades de enfrentamento. Jesse participou de um grupo para cuidadores e Devon se juntou ao grupo AFTD no Facebook para jovens adultos. Grupos que se concentram mais amplamente em FTD e Alzheimer fornecem apoio de colegas e estratégias de gerenciamento de cuidados e podem ajudar as famílias a se conscientizarem e se prepararem para sintomas comportamentais e cognitivos que podem aparecer com o tempo.