Antecedentes e mudanças iniciais

Linda M., 54 anos, era gerente de contas de uma empresa de sistemas de tecnologia de saúde, onde supervisionava orçamentos de projetos e fazia interface com clientes. Ela e seu marido há 27 anos, Kevin, têm dois filhos adultos. Ela tinha vários hobbies, incluindo jardinagem – ela cuidava de suas flores todos os dias. Kevin começou a notar mudanças em sua esposa. Ela havia se tornado menos produtiva em casa e menos interessada em seus hobbies. Seus canteiros de flores estavam ficando cheios de ervas daninhas. Um dia, ela disse a Kevin que sua empresa a colocou em liberdade condicional por não atingir as metas de desempenho, mas ela não parecia particularmente incomodada com isso. Preocupado, ele ligou para o chefe dela. Ele soube que Linda chegava regularmente atrasada para o trabalho, não retornava e-mails de clientes e não era capaz de produzir orçamentos para projetos. Kevin ficou ainda mais preocupado, mas quando perguntou a ela sobre seus problemas de desempenho, ela deu de ombros e disse para ele não se preocupar.

Kevin começou a se perguntar se o comportamento de sua esposa era devido a uma crise de meia-idade ou depressão, então ele a levou para ver seu médico de família, que administrou o Mini-Exame do Estado Mental. Linda respondeu facilmente às perguntas do médico. O médico sugeriu que ela poderia estar deprimida, embora negasse sentir-se triste. No entanto, ela começou a tomar um antidepressivo.

Nos meses seguintes, Linda tornou-se mais retraída. Uma vez uma pessoa muito sociável, ela parou de ligar ou sair para ver seus muitos amigos, e Kevin percebeu que eles não vinham mais à sua casa com tanta frequência. Seus vizinhos também notaram sua mudança de comportamento; por exemplo, ela parou de ter uma conversa amigável com eles. Kevin a levou de volta ao médico, que recomendou um aumento na dose de antidepressivo e sugeriu que ela procurasse um psiquiatra para controlar ainda mais sua depressão.

O psiquiatra fez uma história detalhada e então administrou testes cognitivos, incluindo uma avaliação do funcionamento executivo de Linda – planejamento, memória de trabalho, fluência verbal e flexibilidade mental, entre outras habilidades. Kevin notou que ela parecia ter dificuldades com essa parte da avaliação. Uma ressonância magnética revelou atrofia proeminente no lobo frontal de seu cérebro, o que correspondia às dificuldades evidentes em seus testes cognitivos. Linda foi diagnosticada com variante comportamental FTD (bvFTD).

Gerenciando a apatia em casa

Durante o ano seguinte, a motivação de Linda continuou a diminuir, forçando Kevin a planejar e programar todas as suas atividades. Oprimido, ele ficou zangado com o comportamento indiferente de sua esposa. Às vezes, ele pensava que ela estava sendo intencionalmente desafiadora; ele freqüentemente lutava para interpretar o comportamento dela como um sintoma de sua doença.

Kevin pediu ajuda ao AFTD. Ele se juntou a um grupo de apoio com um líder afiliado à AFTD que se reúne em sua área e perguntou como os outros estavam lidando com a apatia de seus entes queridos. Um cuidador sugeriu que ele desenvolvesse um currículo de atividades para ajudar Linda a se manter engajada. Outro previu que essas atividades logo se tornariam parte de sua rotina. Kevin seguiu o conselho de seus colegas membros do grupo de apoio, certificando-se de manter as atividades diretas. Se eles exigissem várias etapas, ele dividia cada etapa ainda mais, em etapas ainda mais simplificadas, deixando Linda riscar cada etapa quando concluída.

À medida que o FTD de Linda progredia nos anos seguintes, sua apatia aumentava. Ela começou a negligenciar sua aparência. Ela só tomava banho quando solicitada. Se Kevin não interviesse, ela assistiria estática na televisão o dia inteiro. As atividades em seu currículo estavam se tornando muito pesadas para ela completar de forma independente; ela precisava de dicas frequentes do marido para realizar essas tarefas. Durante uma consulta médica, Kevin perguntou ao médico se algum medicamento encorajaria Linda a se envolver mais. O médico mencionou estimulantes do sistema nervoso central (por exemplo, metilfenidato), mas alertou contra eles, porque seus efeitos na DFT são mistos e podem piorar outros comportamentos. Kevin não queria correr esse risco.

Ele se preocupava se estava fazendo o suficiente para ajudar sua esposa. Estimulado por esses sentimentos de culpa, ele começou a consultar um psicólogo para obter ajuda para lidar com suas emoções. O psicólogo apontou que ele provavelmente estava sofrendo com a tensão do cuidador e sugeriu que ele buscasse descanso matriculando Linda em um centro diurno local para adultos.

Quando Kevin se reuniu com a equipe do centro diurno para adultos, ele compartilhou com eles a Carta do Provedor da AFTD. A carta contém uma visão geral do FTD, ajudando a equipe a entender que, embora Linda parecesse muito saudável fisicamente, sua apatia era extremamente debilitante. O diretor de atividades do centro diurno foi particularmente útil na criação de um programa que incorporasse os interesses e a capacidade funcional de Linda. Por exemplo, seus “trabalhos” incluíam arrumar flores frescas e regar as plantas ao redor do prédio. (Para obter mais informações sobre atividades individualizadas no FTD, consulte o edição verão 2016 de Parceiros no FTD Care.)

Transição para Cuidados Residenciais

Linda acabou desenvolvendo incontinência. Seus cuidados pessoais, juntamente com seus comportamentos, tornaram-se muito opressores para Kevin administrar em casa. Ela fez a transição para uma comunidade residencial assistida por demência, onde a equipe estava disposta a trabalhar em estreita colaboração com o especialista em FTD do casal. Kevin compartilhou o recurso Daily Care Snapshot da AFTD, que descrevia as necessidades e preferências de Linda, com o diretor de atividades da comunidade de vida assistida. Ele observou que ela sempre gostou de música e que continuou sendo uma fonte de estímulo para ela.

A terapeuta ocupacional da comunidade de convivência assistida avaliou a capacidade funcional de Linda e desenvolveu um plano de cuidados para promover seu envolvimento em atividades positivas. Linda estava programada para frequentar o grupo regular de musicoterapia; além disso, a equipe estabelecia atividades individuais personalizadas com ela todos os dias. Kevin criou uma lista de reprodução de música personalizada em seu iPod. A equipe tocou música animada para ajudá-la a começar, o que foi especialmente útil pela manhã.

A equipe também reconheceu que a apatia de Linda a predispunha a desenvolver complicações de saúde física. Por exemplo, ela era vulnerável a úlceras de decúbito porque raramente se movia enquanto estava sentada. Para minimizar esse risco, a equipe limitou seu tempo em uma cadeira a 60 minutos. Para incentivar ainda mais o movimento, a equipe consultou um fisioterapeuta para desenvolver uma amplitude de movimento, equilíbrio e exercícios de fortalecimento. A equipe também a colocou em um cronograma de uso do banheiro para ajudar a controlar sua incontinência; ela foi solicitada a usar o banheiro a cada duas horas.

Linda havia parado de iniciar conversas antes da mudança para a vida assistida. Sua comunicação verbal diminuiu para uma ou duas palavras pronunciadas ocasionalmente, tornando difícil avaliar o quanto ela entendia. Um fonoaudiólogo trabalhou com Kevin para criar um quadro de comunicação representando palavras e imagens comuns (como banheiro) para ajudar nas sugestões. Kevin continuou a visitar sua esposa regularmente. Eles gostavam de passear ao ar livre e olhar as flores. Kevin os descrevia, incentivando Linda a cheirá-los e tocá-los para envolver seus sentidos.

À medida que sua doença progredia, Linda reagia menos à música e às sugestões verbais ou físicas. Ela exibiu maior lentidão motora, aumentando sua dependência de outras pessoas. Às vezes ela resistia à ajuda da equipe, o que complicava ainda mais os cuidados pessoais. Ela tornou-se cada vez mais predisposta a complicações como infecções do trato urinário, contraturas (rigidez dos músculos e articulações) e úlceras de pressão. A equipe trabalhou para prevenir essas e outras complicações relacionadas à apatia usando intervenções táteis, terapia de toque, fisioterapia da equipe, atividades de amplitude de movimento, um cronograma de uso do banheiro e controle da dor. Com o tempo, ela desenvolveu dificuldade para comer e teve várias quedas; enquanto isso, sua condição física continuou a se deteriorar. Com o apoio da equipe, Kevin providenciou serviços de cuidados paliativos para garantir o conforto de Linda em seus últimos dias.

Perguntas para Discussão

Que mudanças nas atividades diárias de Linda revelaram pela primeira vez apatia?
Ela se atrasava regularmente para o trabalho, não retornava e-mails e sua produtividade diminuiu a ponto de ela ser colocada em liberdade condicional. Ela parou de cuidar de seu amado jardim de flores e parecia desinteressada em hobbies. Uma vez uma pessoa muito sociável, ela parou de fazer planos para ver os amigos e não envolveu vizinhos em conversas amigáveis quando ela estava no quintal. Quando o marido de Linda, Kevin, perguntou a ela sobre essas mudanças, ela não pareceu preocupada e disse a ele para não se preocupar.

O que distinguia sua apatia da depressão?
O médico de família de Linda atribuiu sua perda de interesse em atividades e relacionamentos à depressão, apesar de Linda ter se saído bem no Mini-Exame do Estado Mental e não se apresentar triste ou preocupada com as mudanças em sua vida. Os antidepressivos não mudaram seus sintomas. Ela lutou durante a avaliação de um psiquiatra de seu planejamento, memória de trabalho, fluência verbal e flexibilidade mental. Sua história e comprometimento da função executiva levaram o psiquiatra a solicitar uma ressonância magnética para investigar mais. A atrofia proeminente no lobo frontal de Linda indicava que a apatia era devida a uma doença degenerativa, e não à depressão, e o médico diagnosticou FTD.

Como o marido de Linda lidou com sua crescente falta de motivação e atividade?
Kevin frequentemente se sentia sobrecarregado e zangado por ter que planejar e organizar todas as atividades de Linda. Ele se pegou pensando que às vezes ela estava sendo intencional e desafiadora, embora entendesse que a mudança de comportamento dela era resultado de FTD. Ele participou de um grupo de apoio ao cuidador liderado por um facilitador afiliado à AFTD, onde podia conversar com outras pessoas que enfrentavam desafios semelhantes. Os membros do grupo sugeriram estruturar suas atividades diárias e o incentivaram a simplificar as etapas. Quando seus filhos começaram a oferecer conselhos, Kevin lutou contra a culpa; ele se perguntou se estava fazendo o suficiente por Linda. Seu médico sugeriu que ele procurasse um psicólogo para ajudá-lo a lidar com suas emoções e o estresse de cuidar. Isso o ajudou a continuar cuidando de Linda enquanto reconhecia sua própria necessidade de apoio e assistência.

Quais intervenções abordaram a dificuldade de Linda com planejamento e motivação?
Kevin descobriu que ter atividades estruturadas ajudou a resolver a dificuldade de Linda com planejamento e motivação. Ele criou um currículo, ou cronograma regular, de atividades pré-planejadas personalizadas de acordo com os interesses dela. Ele simplificou as etapas para que ela pudesse fazer as atividades com o mínimo de frustração; uma lista de verificação fornecia uma pista visual para ela seguir. Ela marcava cada passo ao finalizá-los e podia ver o que vinha a seguir. Selecionar as atividades de que ela gostava - e dividi-las em etapas que ela poderia executar com eficiência - a ajudava a se manter motivada; encontrar frustração fez com que ela se retraísse. À medida que sua apatia aumentava, ela exigia frequentes indicações verbais e visuais de Kevin para tomar banho ou cuidar de sua aparência. Usando informações de Kevin, o programa do dia para adultos prescrevia atividades com base em seus interesses, como cuidar de plantas e flores no programa. Quando Linda mudou para a vida assistida, uma lista de reprodução personalizada de música em um iPod fornecia estimulação auditiva que aumentava a motivação no autocuidado e em outras tarefas. À medida que sua doença progredia e os problemas de mobilidade limitavam as caminhadas ao ar livre com Kevin, ela respondia menos aos estímulos físicos e auditivos. Nesse estágio, a equipe a envolveu com intervenções táteis, como terapia de toque.