Antecedentes e mudanças iniciais

O Sr. P cresceu em uma cidade pequena. Depois de sair para servir nas forças armadas, ele voltou para sua esposa Jane e a filha Eva. Ele trabalhou como gerente em uma grande loja de roupas local e era ativo na igreja. O Sr. P era muito querido e respeitado na cidade e era conhecido como um homem tranquilo e de princípios que gostava de longas caminhadas. Ele e sua esposa tiveram um casamento próximo. Sua família havia se mudado da cidade quando eles se estabeleceram lá. A família de Jane, por sua vez, morava na Europa, de onde ela era originária.

Quando o Sr. P tinha 46 anos, ele foi demitido de seu emprego. Ele disse à esposa que a loja estava diminuindo. Ela estava preocupada com o desemprego dele, mas não o pressionou para obter detalhes. Ele começou a trabalhar em casa, transformando seu hobby de investimento pessoal em um pequeno negócio, tendo como clientes amigos da cidade e da igreja.

Jane começou a notar mudanças em seu comportamento. Por exemplo, às vezes, quando ela começava a contar a ele sobre seu dia de trabalho, ele simplesmente se afastava. Ele começou a fazer longas caminhadas, muitas vezes para outras cidades, sem avisar Jane, que não conseguiria alcançá-lo. A primeira vez que isso aconteceu, ela chamou a polícia depois que ele estava desaparecido por seis horas, temendo que algo pudesse ter acontecido com ele. Ele apareceu depois de um dia, parecendo despreocupado por ter causado tanta preocupação. Ele foi vago sobre onde esteve e disse a ela que “pegou uma carona” de volta. Ele não explicou por que saiu sem avisá-la ou por que nunca entrou em contato.

Jane ficou preocupada que o comportamento de seu marido pudesse ser devido à depressão por ter perdido o emprego. Ele concordou em consultar um psiquiatra e foi medicado com um antidepressivo. Embora o comportamento do Sr. P ainda parecesse diferente para ela, ele não se queixava de se sentir deprimido, nem parecia particularmente triste. Ele continuou a fazer longas caminhadas, no entanto, e parecia desinteressado por sua família e sua igreja. Jane assumiu responsabilidades completas com os filhos enquanto ainda trabalhava. Ela temia que ele pudesse estar tendo um caso, levando-a a ficar deprimida e ansiosa, embora ela sempre tenha sido uma pessoa otimista e positiva. Ela se sentia sozinha na cidade natal de seu marido, tão longe de sua própria família.

Um dia, Jane ouviu seu marido atender uma ligação comercial de um cliente. Ela ficou horrorizada ao ouvir o Sr. P oferecendo ao cliente uma “oportunidade de investimento” que lhe soou como uma farsa - e ainda mais horrorizada ao saber que ele próprio havia investido nessa fraude. Ela foi ao banco para descobrir que sua conta de poupança havia sido limpa. Quando ela o confrontou, ele pareceu indiferente ao fato de que as economias de uma vida inteira estavam agora em terras inúteis em outro estado. Ele também parecia não se importar por ter feito isso sem consultar a esposa.

Depressão ou algo mais?

Nesse ponto, Jane começou a se preocupar que algo além da depressão ou de outra mulher estivesse afetando seu marido; ela se perguntou se ele tinha um tumor cerebral. Ela estava envergonhada com o que as pessoas em sua pequena cidade, especialmente seus clientes, poderiam estar pensando, e rezava para que não estivessem ouvindo seus conselhos financeiros.

Ela pediu ao marido que fosse ao médico. Ao retornar, o Sr. P disse que "estava saudável". Jane continuou ligando para o médico de seu marido para relatar que ele estava agindo fora do personagem, mas o médico garantiu a ela que tudo parecia bem. Jane ficou um pouco mais frenética e questionou se havia algo errado com seu julgamento. Mesmo assim, ela agendou para o marido consultar um neurologista na cidade mais próxima. Ela o acompanhou na viagem de duas horas, mas não compareceu à consulta. O neurologista considerou o teste do estado mental e o exame neurológico do Sr. P normais. Uma varredura cerebral não revelou derrames ou tumores para explicar sua mudança. O neurologista sugeriu que ele fizesse um acompanhamento com seu psiquiatra para um melhor tratamento de sua depressão.

Aos 49 anos, o Sr. P havia encerrado seu negócio de planejamento financeiro; Jane percebeu que ele começou a ter problemas para reconhecer com quem estava falando ao telefone. Ele estava ficando mais retraído e passava muito tempo catando gravetos no quintal. Em suas caminhadas, agora mais circunscritas, começou a juntar penas e cacos de vidro; a casa ficava cada vez mais cheia dessas coleções. Sua higiene sofria. Eva, agora no ensino médio, parou de trazer amigos. Ela e a mãe ficaram perplexas com o comportamento dele, mas Eva também ficou zangada com a mãe por “suportá-lo” e começou a se rebelar.

Um diagnóstico sem explicação

Jane estava ficando cada vez mais preocupada em deixar o marido sozinho enquanto ela estava no trabalho. Em outra visita ao médico, o Sr. P foi encaminhado para testes neuropsicológicos, também a duas horas de distância. O Sr. P e Jane compareceram a essa consulta. Na maioria dos testes, ele pontuou dentro da faixa normal, exceto por um desempenho um pouco abaixo do esperado em atenção e algumas tarefas de funções executivas.

Por conta própria, os resultados do teste foram inconclusivos. Mas, combinados com as informações fornecidas por Jane sobre a história de seu marido, os resultados convenceram o neuropsicólogo de que o Sr. P deveria ser reavaliado por um neurologista. O Sr. P queixou-se de fazer outra longa viagem para fazer testes que achava que não precisava, mas por insistência de Jane, ele concordou em ir.

O neurologista revisou seu exame cerebral anterior e, sem fornecer nenhuma informação ou aconselhamento sobre a doença, diagnosticou o Sr. P com demência frontotemporal (outro nome para a variante comportamental FTD). Jane saiu sem nenhuma orientação sobre o que o FTD implicava, o que esperar ou como planejar, e não havia nenhuma consulta de acompanhamento agendada.

Jane pedia a amigos e vizinhos que ficassem com o Sr. P enquanto ela trabalhava e, às vezes, levava o Sr. P com ela para o trabalho. Todos foram muito gentis, pois conheciam e lembravam do Sr. P, e reconheceram que ele agora tinha uma doença que mudou seu comportamento.

Aos 52 anos, o Sr. P começou a andar nu pela casa, mesmo na frente dos vizinhos e de sua filha. Esse comportamento era particularmente difícil para Jane entender e administrar. Embora ela soubesse que ele tinha FTD, ela não sabia se havia algum medicamento ou tratamento para seus comportamentos problemáticos.

Jane contatou neurologistas no hospital de um grande centro médico regional a 90 minutos de distância para obter conselhos. O médico confirmou o diagnóstico do Sr. P, mas não ofereceu nenhum tratamento ou conselho útil. Não muito depois dessa nomeação, Jane tomou a difícil decisão de colocá-lo em uma casa de repouso, com ajuda financeira da família do Sr. P e dos fiéis da igreja. Jane e Eva puderam começar a reparar seu relacionamento e visitaram o Sr. P regularmente. A equipe da casa de repouso conhecia o diagnóstico do Sr. P, mas não havia atendido ninguém com FTD antes.

Sua doença progrediu para um estágio grave; ele não conseguia mais se comunicar verbalmente. Quase dois anos após a estada do Sr. P, um pesquisador visitou a casa de repouso. Embora o Sr. P não pudesse participar do estudo, Jane apreciou a oportunidade de falar com alguém com experiência e interesse em FTD.

Dois meses depois, o Sr. P morreu repentinamente. Nenhuma autópsia foi realizada. Jane relatou que a morte dele a deixou com uma perda vazia que era pior do que tê-lo vivo, embora ele não fosse mais a pessoa que era.

Perguntas para Discussão

Que mudanças no Sr. P fizeram Jane sentir que isso era diferente da depressão?

Não é incomum que sintomas inexplicáveis sejam diagnosticados como um transtorno do humor, como a depressão. Mas, cada vez mais, Jane tornou-se consciente de mudanças comportamentais atípicas que a fizeram questionar o diagnóstico inicial. O Sr. P fazia longas caminhadas frequentes sem dizer a ela para onde estava indo. Seu julgamento declinou; ele foi vítima de um golpe imobiliário e colocou em risco suas finanças futuras. Ele mostrou uma notável falta de preocupação com as necessidades emocionais de Jane: especificamente, a ansiedade dela com a saúde dele e a rebelião de Eva. Uma vez que a depressão foi estabelecida como diagnóstico, houve uma tendência de atribuir todas as mudanças inexplicadas do Sr. P a ela e simplesmente continuar tratando-o como uma pessoa deprimida. Mas Jane não sentiu depressão no Sr. P, e ele nunca reclamou de estar deprimido.

O que Jane fez que facilitou o diagnóstico?

Suas preocupações persistiram enquanto o comportamento do Sr. P continuava mudando e os tratamentos em andamento para a depressão não ajudavam. Depois de reconhecer que ele havia caído em um golpe, ela entrou em contato com o banco e confirmou que suas economias haviam acabado. Ela notou as coleções cada vez mais estranhas de gravetos, penas e cacos de vidro, e sua falta de higiene. Ela ficou chateada com a rebelião furiosa de Eva. Jane tentou repetidamente encontrar outras explicações médicas, mas os médicos não viram problemas óbvios em exames cerebrais ou neurológicos e não estavam familiarizados com o FTD. Por fim, ela fez um exame neuropsicológico e compartilhou com o médico a história dos sintomas do Sr. P. Ela refletiu sobre o passado: cinco anos atrás, o Sr. P era gerente de uma loja e as coisas progrediram a ponto de ele não participar mais de nenhuma atividade voltada para um objetivo e, em vez disso, colecionar partes de animais. Juntas, essas peças levaram ao encaminhamento a um neurologista que reconheceu e diagnosticou FTD, mas que não forneceu a Jane nenhuma educação ou informação sobre a doença.

Que avaliações específicas ajudaram a fazer o diagnóstico de FTD?

Ao longo dos anos, o Sr. P passou por uma variedade de avaliações do estado mental e exames cerebrais para procurar por derrame ou tumor. Estes estavam todos dentro dos limites normais. Embora o teste neuropsicológico estivesse dentro da faixa normal na maioria das áreas, ele detectou um desempenho ligeiramente abaixo do esperado na atenção e em algumas tarefas de funções executivas. Essa descoberta, juntamente com a história dos sintomas do Sr. P que Jane forneceu, levou ao encaminhamento a um neurologista com mais experiência em leitura de exames cerebrais. Ele foi capaz de detectar mudanças sutis ou atrofia nas regiões frontotemporais que indicavam FTD.

Como a demora em obter um diagnóstico afetou o Sr. P e sua família?

Os relacionamentos do Sr. P com Jane e Eva foram afetados negativamente por sua inexplicável perda de interesse por elas. Eva achava que sua mãe era fraca por “apoiar seu homem” quando o comportamento dele mudou. A natureza progressiva dos sintomas não diagnosticados e tratados incorretamente ao longo do tempo contribuiu para que Jane sofresse de depressão e ansiedade. Seu julgamento declinante comprometia as finanças da família, que Jane poderia ter mantido em segurança se soubesse o que esperar com FTD. Não havia oportunidade de planejar as necessidades de cuidados fora de casa, pois Jane não sabia como a natureza progressiva da FTD poderia se apresentar com o tempo. Enquanto os vizinhos e amigos descobriram que o Sr. P estava doente, a família nunca teve o apoio de alguém que conhecesse a FTD e pudesse ajudá-los a entender e se preparar para suas mudanças.